Atención psicosocial para personas con hemofilia
El apoyo psicosocial constituye una parte importante de los cuidados integrales para personas con hemofilia. El objetivo de esta monografía es orientar a los padres y los profesionales de la salud en cuanto a las intervenciones y el apoyo que pueden ofrecer, del nacimiento a la edad adulta.
Preguntas que hacerle a su médico antes de decidir recibir terapia génica
Para las personas que están considerando la posibilidad de someterse a la terapia génica, es sumamente importante aprender lo más posible sobre si se es un buen candidato, cuáles son los posibles beneficios y riesgos, y qué se puede esperar durante el procedimiento, y el equipo que realizará el ensayo. Es de esperarse que el […]
Cumbre mundial sobre políticas y acceso a tratamiento 2022
Las presentaciones y conversaciones de la segunda edición de la Cumbre mundial de la FMH sobre políticas y acceso a tratamiento (GPAS por su sigla en inglés) giran en torno a la mejora de la atención y el acceso al tratamiento. Estas cuentan con ponentes y participantes de organizaciones aliadas locales e internacionales, representantes de […]
¿Qué es la terapia génica?
Este manual para el paciente ofrece información básica sobre la terapia génica para la hemofilia. La FMH no se compromete en la práctica de la medicina y en ningún caso recomienda un tratamiento particular para individuos específicos. Para el diagnóstico o consulta de un problema médico específico, la FMH recomienda que se ponga en contacto […]
Mujeres y niñas con hemofilia
La edición anterior también está disponible en: Japonés La edición anterior de este recurso también ha sido traducida a los siguientes idiomas, con permiso de la FMH, por los OMN: Chino tradicional, Setswana La hemofilia es un trastorno de la coagulación poco común. Durante muchos años, la gente pensaba que solamente hombres y niños podían […]
¿Que es la hemofilia?
La edición anterior también está disponible en: Japonés La edición anterior de este recurso también ha sido traducida a los siguientes idiomas, con permiso de la FMH, por los OMN: amárico, setswana Este manual para el paciente ofrece información básica sobre herencia, síntomas y tratamiento de la hemofilia.
Mujeres y niñas con trastornos hemorrágicos y salud reproductiva: disparidades en el tratamiento y la atención | 8 de marzo de 2023
Este webinario de 60 minutos exploró el tema «Mujeres y niñas con trastornos de la coagulación y salud reproductiva: disparidades en el tratamiento y la atención» y abarcó temas como los desafíos en fertilidad que enfrentan las MNTC, los problemas pasados por alto que tienen un impacto significativo en la salud de las MNTC y […]
Informe del Sondeo Mundial Anual 2021
El Informe del Sondeo mundial anual incluye datos demográficos y de tratamiento, proporcionando una imagen global de personas con hemofilia, enfermedad de von Willebrand, defi ciencias poco comunes de factores, y trastornos plaquetarios hereditarios, recolectados en todo el mundo.
Formación práctica sobre trastornos de la coagulación | Serie de webinarios de la FMH | 15 de diciembre de 2022
Escuche este webinario de 2 horas presentado el 15 de diciembre de 2022, para conocer sobre temas mundiales relacionados con los trastornos de la coagulación, centrada en las comorbilidades asociadas con la hemofilia. Patricia Cabré (España), Adolfo Llinas (Colombia), Luigi Solimeno (Italia), Radoslaw Kaczmarek (EE.UU.), Catherine Hayward (Canadá) y Andra James (EE.UU.) presentaron información práctica […]
Ensayos clínicos para la hemofilia
Este manual contiene información básica sobre los ensayos clínicos para la hemofilia. La FMH no se compromete en la práctica de la medicina y en ningún caso recomienda un tratamiento particular para individuos específicos. Para el diagnóstico o consulta de un problema médico específico, la FMH recomienda que se ponga en contacto con su médico […]
Barreras en el acceso a la atención para mujeres y niñas con trastornos de la coagulación | 22 de septiembre de 2022
Escuche este seminario web de 90 minutos presentado el 22 de septiembre de 2022 para conocer cómo abordar los retos a los que se enfrentan las mujeres y niñas con trastornos hemorrágicos para acceder a la atención y el tratamiento, así como las posibles soluciones. En el programa se abordaron temas como el diagnóstico tardío, […]
Sessiones destacada y plenarias generales de la FMH | Congreso Mundial FMH 2022
En estas sesiones del Congreso Mundial 2022 de la FMH, escuche Cesar Garrido, Glenn Pierce, Mark Kay, Alain Baumann, Dawn Rotellini, Cesar Garrido, Megan Adediran, Dejan Petrovic, Robed Amin, Declan Noone, Durhane Wong-Rieger, Yuyun Maryuningsih, Margarita Elizabeth Garcia Gonzalez, Assad Haffar, Kibet Shikuku, Barun Khakurel, Donna Coffin, Margareth Ozelo, Novie Amelia Chozie y Tahira Zafar […]