لنساء والفتيات المصابات باضطرابات النزيف والصحة الإنجابية: الفوارق في العلاج والرعاية 8 مارس/آذار 2023
تناولت هذه الندوة عبر الإنترنت التي استمرت لمدة 60 دقيقة موضوع “النساء والفتيات المصابات باضطرابات النزيف والصحة الإنجابية: الفوارق في العلاج والرعاية” وكذلك مواضيعا مثل تحديات الخصوبة التي تواجهها النساء والفتيات المصابات باضطرابات النزيف، والأمور التي تم التغاضي عنها والتي لها تأثير كبير على الصحة للنساء والفتيات المصابات باضطرابات النزيف، وكذلك إدارة شؤونهن في بيئة […]
أسئلة لطرحها على طبيبك قبل اتخاذ القرار بأخذ العلاج الجيني
يمكن أن يغير قرار تلقي العلاج بالجينات نمط حياة المصاب ويجب أن يدرس بعناية. يجب على الأشخاص المصابين بالهيموفيليا التأكد من معالجة جميع أسئلتهم ومخاوفهم قبل اتخاذ القرار. من المتوقع أن يكون لديك أسئلة، ومن الضروري أن تتم الإجابة على أسئلتك. قد يكون من المفيد تدوين قائمة بالأسئلة التي يجب طرحها قبل الاجتماع بفريق أبحاث […]
القمة العالمية للسياسات والقدرة على الوصول 2022
ستدور عروض ومناقشات النسخة الثانية من القمة العالمية للسياسات والقدرة على الوصول للاتحاد العالمي للهيموفيليا حول تحسين الرعاية و الحصول على العلاج. ووهي تشمل المتحدّثين والمشاركين من المنظّمات المحليّة، والدوليّة الشريكة، وممثّلي الحكومات الوطنيّة، ومهنيّي الرعاية الصحّية، وقادة المنظمات الوطنية الأعضاء في الاتحاد العالمي للهيموفيليا، و مناصري اضطرابات النزف. لا ينخرط الاتحاد العالمي للهيموفيليا (WFH) […]
ما هو العلاج بالجينات؟
يحتوي دليل المريض هذا على معلومات أساسية حول العلاج الجيني للهيموفيليا لا ينخرط الاتحاد العالمي للهيموفيليا (WFH) في الممارسة الطبية، ولا يوصي تحت أية ظروف بمعالجة معيّنة لأي أشخاص معينين. لا يقدم الاتحاد العالمي للهيموفيليا (WFH) أي تمثيل، ضمني أو صريح، بأن جرعات الأدوية أو بقية توصيات المعالجة الواردة في هذه المطبوعة صحيحة. ولهذه الأسباب، […]
التثقيف العملي حول اضطرابات النزيف: المعرفة للجميع – سلسلة ندوات الاتحاد العالمي للهيموفيليا عبر الانترنت – 15 ديسمبر/كانون أول 2022
استمعوا إلى هذه الندوة عبر الإنترنت التي مدتها ساعتان والتي تم تقديمها في 15 ديسمبر/كانون أول 2022 للاطلاع على الموضوعات العالمية المتعلقة باضطرابات النزيف، والتي تم فيها التركيز على الاعتلالات المصاحبة المرتبطة بالهيموفيليا. قدمت باتريشيا كابري (إسبانيا)، وأدولفو ليناس (كولومبيا)، ولويجي سوليمينو (إيطاليا)، ورادوسلاف كاكزماريك (الولايات المتحدة الأمريكية)، وكاثرين هايوارد (كندا)، وأندرا جيمس (الولايات المتحدة […]
كيف يتم اختبار العلاجات الجديدة في التجارب السريرية
لكي يصبح الدواء علاجًا يمكن للأطباء وصفه ، يجب أولاً اختباره في سلسلة من مراحل التجارب السريرية ، ثم تقييمه والموافقة عليه من قبل وكالة تنظيمية. كل مرحلة من مراحل التجارب السريرية لها هدف، و تتم المراحل بالترتيب من المرحلة 1 إلى المرحلة 4. لا ينخرط الاتحاد العالمي للهيموفيليا (WFH) في الممارسة الطبية، ولا يوصي […]
أسئلة يجب طرحها قبل المشاركة في تجربة سريرية
بالنسبة للأشخاص الذين يفكرون في المشاركة في تجربة سريرية، من المهم للغاية معرفة أكبر قدر ممكن من المعلوماتعن التجربة السريرية والرعاية المتوقعة، والتكلفة، والفريق الذي سيجري التجربة. من المتوقع أن يكون لديك أسئلة، ومن الضروري أن تتم الإجابة على أسئلتك. قد يكون من المفيد تدوين قائمة بالأسئلة التي يجب طرحها قبل الاجتماع بفريق أبحاث التجارب […]
أدوار المريض ومقدم الرعاية الصحية في التجارب السريرية
لكي يصبح الدواء علاجًا يمكن للأطباء وصفه ، يجب أولاً اختباره في سلسلة من مراحل التجارب السريرية ، ثم تقييمه والموافقة عليه من قبل وكالة تنظيمية. كل مرحلة من مراحل التجارب السريرية لها هدف، و تتم المراحل بالترتيب من المرحلة 1 إلى المرحلة 4. لا ينخرط الاتحاد العالمي للهيموفيليا (WFH) في الممارسة الطبية، ولا يوصي […]
مراقبة سلامة المريض في التجارب السريرية
إن ضمان سلامة المرضى له أهمية قصوى أثناء عملية التجارب السريرية. هناك العديد من مستويات الموافقة على الدراسة ومراقبتها لحماية سلامة المشاركين في التجارب السريرية، كما ويوجد نظام لجمع نتائج السلامة والإبلاغ عنها أثناء الدراسة. لا ينخرط الاتحاد العالمي للهيموفيليا (WFH) في الممارسة الطبية، ولا يوصي تحت أية ظروف بمعالجة معيّنة لأي أشخاص معينين. لا […]
التجارب السريرية للهيموفيليا
يحتوي هذا الكتيب على معلومات أساسية حول التجارب السريرية للهيموفيليا. لا ينخرط الاتحاد العالمي للهيموفيليا (WFH) في الممارسة الطبية، ولا يوصي تحت أية ظروف بمعالجة معيّنة لأي أشخاص معينين. لا يقدم الاتحاد العالمي للهيموفيليا (WFH) أي تمثيل، ضمني أو صريح، بأن جرعات الأدوية أو بقية توصيات المعالجة الواردة في هذه المطبوعة صحيحة. ولهذه الأسباب، نوصي […]
العوائق التي تحول دون حصول النساء والفتيات المصابات باضطرابات النزيف على الرعاية 2022 سبتمبر 22
استمعوا إلى هذا الويبينار الذي انعقد في 22 أيلول (سبتمبر) 2022، للتعرّف على كيفيّة معالجة التحدّيات التي تواجهها النساء والفتيات اللواتي يعانين من اضطرابات النزف في الحصول على الرعاية والعلاج والحلول الممكنة. تناولت الندوة مشاكل مثل التأخّر في التشخيص، والمحرَّمات الثقافيّة، والتحيّز الجنسي، والتي جرت مناقشتها كجزء من البرنامج، حيث تمّت دعوة عدد متنوّع من […]
التثقيف العملي حول اضطرابات النزيف: المعرفة للجميع – سلسلة ندوات الاتحاد العالمي للهيموفيليا عبر الانترنت – 13 أكتوبر/تشرين الأول 2022.
ندعوكم للاستماع إلى هذه الندوة عبر الإنترنت التي مدتها ساعتان، والتي تم تقديمها في 13 أكتوبر/تشرين أول 2022، وذلك للاطلاع على مواضيع عالمية متعلقة باضطرابات النزيف، حيث يتم التركيز على الأمراض المصاحبة المرتبطة بالهيموفيليا. قدمت كل من سوزان كتر (الولايات المتحدة الأمريكية)، وسيزار حداد (لبنان)، ومارلين بيجفلت (هولندا)، وميغيل إسكوبار (الولايات المتحدة الأمريكية)، وسوكيش ناير […]