Superar los retos en la atención de la hemofilia
Este folleto contiene información básica sobre los aspectos psicosociales de las deficiencias raras de factores de coagulación. Este recurso ha sido elaborado por miembros del Comité Psicosocial de la FMH: Kathaleen Schnur y Alice Oliver La FMH no se compromete en la práctica de la medicina y en ningún caso recomienda un tratamiento particular para […]
Apoyo psicosocial para las familias en la etapa del diagnóstico
Este folleto contiene información básica sobre los aspectos psicosociales de las deficiencias raras de factores de coagulación. Este recurso ha sido elaborado por miembros del Comité Psicosocial de la FMH: Patricia Cabré y Silvina Graña La FMH no se compromete en la práctica de la medicina y en ningún caso recomienda un tratamiento particular para […]
Espacio para hablar, lugar para escuchar
Este folleto contiene información básica sobre los aspectos psicosociales de las deficiencias raras de factores de coagulación. Este recurso ha sido elaborado por miembros del Comité Psicosocial de la FMH: Sarah Whitaker y Jane Portnoy La FMH no se compromete en la práctica de la medicina y en ningún caso recomienda un tratamiento particular para […]
Recaudacíon de fondos
La recaudación de fondos requiere una investigación minuciosa y una planificación detallada, además de creatividad y buenas prácticas empresariales. La segunda edición de esta publicación tiene como objetivo ayudar a los voluntarios y al personal de las asociaciones de pacientes a financiar su labor mediante la recaudación de fondos.
Juego de cartas In-HemoAcción
La versión 2026 está disponible en: InglésLa versión 2018 del manual de instrucciones está disponible en: Inglés, Árabe, Chino simplificado, Español, Francés, Ruso Usando el idioma universal de las imágenes, niños de todo el mundo pueden aprender acerca de la hemofilia de una manera interactiva, divertida y fácil de entender. Las cartas de HemoAcción enseñan a los […]
Webinario de la FMH: Día Internacional de la Mujer | 6 de marzo de 2026
Para celebrar el Día Internacional de la Mujer, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) organizó un webinario centrado en la hemorragia posparto y otras hemorragias relacionadas con el embarazo. El evento en línea tuvo lugar el viernes 6 de marzo, de 8:00 a 9:30 EST, y se analizaron cuestiones clave en el tratamiento de las […]
Informe del Sondeo Mundial Anual 2024
El Informe del Sondeo mundial anual incluye datos demográficos y de tratamiento, proporcionando una imagen global de personas con hemofilia, enfermedad de von Willebrand, defi ciencias poco comunes de factores, y trastornos plaquetarios hereditarios, recolectados en todo el mundo. La FMH no se compromete en la práctica de la medicina y en ningún caso recomienda […]
Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud: acciones a escala mundial a fin de impulsar la equidad en la salud para personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación
En todo el mundo, las personas con trastornos de la coagulación continúan enfrentando importantes desafíos en cuanto al diagnóstico, y al acceso al tratamiento y la atención. Con el propósito de superar estos retos, varios estados miembros de la Organización Mundial de la Salud (OMS) –encabezados por el gobierno de Armenia y copatrocinados por los […]
Tecnologías genéticas para la hemofilia
Esta hoja informativa está diseñada para ayudar a comprender las similitudes, diferencias y el estado actual del conocimiento sobre las tecnologías genéticas existentes para la hemofilia. La FMH no se compromete en la práctica de la medicina y en ningún caso recomienda un tratamiento particular para individuos específicos. Para el diagnóstico o consulta de un […]
Actualización LME OMS 2025: impacto en la comunidad con trastornos de la coagulación
La Federación Mundial de Hemofilia invitó a representantes de sus organizaciones nacionales miembros, gobiernos nacionales, proveedores de atención médica, socios de la industria, otras organizaciones científicas y de defensa de los pacientes de la comunidad mundial de trastornos de la coagulación a un webinario informativo sobre las recientes revisiones históricas de la Lista de Medicamentos […]
Resumen del 12º Foro Mundial de la FMH sobre investigación y productos de tratamiento para trastornos de sangrado
Un resumen de los debates celebrados en el Duodécimo Foro Mundial de la FMH sobre investigación y productos de tratamiento para los trastornos de la coagulación, que reúne a grupos de pacientes, profesionales de la salud, investigadores, autoridades reguladoras y representantes de la industria. La FMH no se compromete en la práctica de la medicina […]
Resumen del 13º Foro Mundial de la FMH sobre investigación y productos de tratamiento para los trastornos de la coagulación
Un resumen de los debates celebrados en el 13.º Foro Mundial de la FMH sobre investigación y productos de tratamiento para los trastornos de la coagulación, que reúne a grupos de pacientes, profesionales de la salud, investigadores, autoridades reguladoras y representantes de la industria. La FMH no se compromete en la práctica de la medicina […]