Webinario de la FMH sobre la enfermedad de Von Willebrand | 21 de septiembre de 2023

Escuche este webinario de 90 minutos presentado el 21 de septiembre de 2023 para conocer información sobre la enfermedad de Von Willebrand (EVW) en entornos de bajos recursos. La Dra. Michelle Lavin (Irlanda), la Dra. Claudia Khayat (Líbano), el Dr. Jecko Thachil (Reino Unido), el Dr. Augusto Federici (Italia) y Emily Ayoub (Canadá) hacen una […]

Cumbre mundial sobre políticas y acceso a tratamiento 2023

Las presentaciones y conversaciones de la tercera edición de la Cumbre mundial de la FMH sobre políticas y acceso a tratamiento (GPAS por su sigla en inglés) giran en torno a incrementar el acceso al diagnóstico, la atención y el tratamiento para personas que viven con trastornos de la coagulación. Estas cuentan con ponentes de […]

¿Qué son las deficiencias poco comunes de factores de la coagulación?

Also Available In: Japanese This resource has also been translated into the following languages, with permission from the WFH, by NMOs: Traditional Chinese Este manual para el paciente ofrece información básica sobre herencia, diagnóstico, síntomas y tratamiento de las deficiencias de factor poco comunes.

Informe de datos 2022 del RMTC

El Informe de datos 2022 del Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) de la FMH ofrece datos agregados sobre más de 11,000 personas con hemofilia de todo el mundo inscritas al RMTC. La FMH no se compromete en la práctica de la medicina y en ningún caso recomienda un tratamiento particular para individuos […]

¿Qué es la enfermedad de von Willebrand?

Esta edición también está disponible en: Japonés La presente edición de este recurso también ha sido traducida a los siguientes idiomas, con la autorización de la FMH, por los OMN: Farsi, polaco, bengalí, setswana Este manual para el paciente ofrece información básica sobre herencia, diagnóstico, síntomas y tratamiento de la enfermedad de Von Willebrand.

Atención psicosocial para personas con hemofilia

El apoyo psicosocial constituye una parte importante de los cuidados integrales para personas con hemofilia. El objetivo de esta monografía es orientar a los padres y los profesionales de la salud en cuanto a las intervenciones y el apoyo que pueden ofrecer, del nacimiento a la edad adulta.

Preguntas que hacerle a su médico antes de decidir recibir terapia génica

Para las personas que están considerando la posibilidad de someterse a la terapia génica, es sumamente importante aprender lo más posible sobre si se es un buen candidato, cuáles son los posibles beneficios y riesgos, y qué se puede esperar durante el procedimiento, y el equipo que realizará el ensayo. Es de esperarse que el […]

Cumbre mundial sobre políticas y acceso a tratamiento 2022

Las presentaciones y conversaciones de la segunda edición de la Cumbre mundial de la FMH sobre políticas y acceso a tratamiento (GPAS por su sigla en inglés) giran en torno a la mejora de la atención y el acceso al tratamiento. Estas cuentan con ponentes y participantes de organizaciones aliadas locales e internacionales, representantes de […]

¿Qué es la terapia génica?

Este manual para el paciente ofrece información básica sobre la terapia génica para la hemofilia. La FMH no se compromete en la práctica de la medicina y en ningún caso recomienda un tratamiento particular para individuos específicos. Para el diagnóstico o consulta de un problema médico específico, la FMH recomienda que se ponga en contacto […]

Mujeres y niñas con hemofilia

La edición anterior también está disponible en: Japonés La edición anterior de este recurso también ha sido traducida a los siguientes idiomas, con permiso de la FMH, por los OMN: Chino tradicional, Setswana La hemofilia es un trastorno de la coagulación poco común. Durante muchos años, la gente pensaba que solamente hombres y niños podían […]

¿Que es la hemofilia?

La edición anterior también está disponible en: Japonés La edición anterior de este recurso también ha sido traducida a los siguientes idiomas, con permiso de la FMH, por los OMN: amárico, setswana Este manual para el paciente ofrece información básica sobre herencia, síntomas y tratamiento de la hemofilia.