Durante la plenaria de apertura, Salome Mekhuzla (Canadá), Cesar Garrido (Venezuela), y Clive Ondari (Suiza) presentan los objetivos de la Cumbre GPAS y sus aspectos destacados. Conozca más acerca de la labor de la FMH a fin de mejorar el acceso equitativo al diagnóstico, el tratamiento y la atención de personas con trastornos de la coagulación, independientemente del tipo de su trastorno, de su género o del lugar donde vivan.

Durante esta sesión educativa, Rana Saifi (Canadá), Alain Baumann (Canadá), Nathan Connell (Estados Unidos), y Dawn Rotellini (Estados Unidos) abordan las disparidades mundiales en la identificación y el diagnóstico, el acceso a terapias, el acceso a tratamiento profiláctico, y otros temas, con un enfoque particular en las barreras que enfrentan las personas con hemofilia y con enfermedad de Von Willebrand, y mujeres y niñas con trastornos de la coagulación.

En todo el mundo, nuestras organizaciones nacionales miembros (ONM) se encuentran a la vanguardia de las actividades de cabildeo en favor de las personas con trastornos de la coagulación. Durante esta sesión, Juan Andrés Pereira de Souza (Uruguay), Latifa Lamhene (Argelia), Mohammed Soliman (Egipto), Yannick Collé (Francia), James Kago (Kenia), Nawal Eltayeb (Sudan), Tahani Ali (Siria), y Bill Robie (Estados Unidos) presentan algunos de los principales proyectos de cabildeo que realizan en sus países y ONM con el objeto de afrontar las barreras para el diagnóstico y la atención. Motívese a medida que nuestros presentadores comparten sus experiencias, lecciones aprendidas, y recomendaciones que usted puede implementarse de inmediato.

La FMH calcula que más del 70% de las personas que se espera vivan con hemofilia en el mundo todavía no han sido identificadas ni diagnosticadas. Durante esta sesión educativa, Juliana Hagembe (Kenia) presenta los hallazgos clave de la encuesta entre ONM de la FMH sobre barreras para la identificación y el diagnóstico. Adriana Velasquez Berumen (Suiza) presenta estrategias para fortalecer los sistemas de salud mediante el análisis del papel de la atención médica primaria, de programas nacionales de identificación, y de las recomendaciones de las guías de la FMH para el tratamiento de la hemofilia y de la EVW. Finalmente, durante el panel de expertos, Emna Gouider (Tunicia), Megan Adediran (Nigeria), y Tahani Ali (Siria) destacan proyectos de identificación exitosos que han acelerado la identificación y el diagnóstico de PCTC.

¿Cómo garantizar que las organizaciones de pacientes tengan un lugar en la mesa en la que se toman las decisiones? En esta sesión educativa, Ekawat Suwantaroj (Tailandia), Dawn Rotellini (Estados Unidos), Alok Srivastava (India), y Erich Vinicius de Paula (Brasil) presentan estrategias concretas para exitosas actividades de cabildeo orientadas a obtener una inversión gubernamental sustentable en la atención de los trastornos de la coagulación. Los ponentes también presentan el enfoque multifacético para fortalecer sistemas de administración de la atención mediante el análisis de las guías de la FMH para la organización de la atención y recomendaciones sobre administración eficaz de la atención, programas y comités nacionales para la atención de trastornos de la coagulación, y el papel esencial de las ONM a fin de impulsar el proceso. Finalmente, Erich Vinicius de Paula (Brasil) presenta un cautivador caso de estudio de Brasil que aborda la perspectiva gubernamental sobre el desarrollo de programas nacionales para trastornos de la coagulación.

El acceso a las terapias actuales varía considerablemente alrededor del mundo. Esta sesión educativa, liderada por Dawn Rotellini (Estados Unidos), Len Valentino (Estados Unidos), Brian O’Mahony (Irlanda), Cedric Hermans (Bélgica), y David Page (Estados Unidos), arranca con un panorama general de las terapias disponibles actualmente y las que se encuentran en desarrollo. Enseguida, un panel de discusión entre expertos aborda los desafíos para incrementar el acceso equitativo ante un panorama de tratamiento en rápida evolución. Acceda a esta sesión para aprender más sobre los avances en terapias novedosas y qué estrategias deberán implementarse a fin de incrementar el acceso equitativo a las terapias existentes y novedosas.

Lanzado en 2021, el Programa de la FMH de acceso a atención y tratamiento (PACT por su sigla en inglés) fue creado para mejorar la identificación y el diagnóstico de PCTC, así como su acceso a una atención sustentable. ¿Cuáles han sido sus avances a dos años de su implementación? En esta sesión destacada de la FMH, liderada por Salome Mekhuzla (Canadá), Guada Lagrada (Canadá), Julia Chadwick (Canadá), Juan Andrés Pereira de Souza (Uruguay), Flerida Hernandez (Filipinas), Premroop Alva (India), y Abdoulaye Loum (Senegal), descubra los logros alcanzados desde el 2021 con miras al cumplimiento de las metas del programa PACT. Obtenga más información sobre el curso de ocho meses de la Academia de cabildeo del PACT, y escuche historias de la vida real de ONM participantes en el PACT, en las que comparten sus resultados y el impacto que su participación en el Programa ha tenido en la comunidad de trastornos de la coagulación de sus respectivos países.

En esta sesión educativa, liderada por Courtney Thornburg (Estados Unidos), Mark Skinner (Estados Unidos), Donna Coffin (Canadá), Victor Jiménez-Yuste (España), y Bradley Rayner (Suráfrica), obtenga más información sobre el modelo de decisiones compartidas y su valor para permitir que personas con hemofilia (PCH) puedan tomar decisiones de tratamiento documentadas junto con su equipo de atención de la salud. Descubra ejemplos concretos de su aplicación exitosa para otros tipos de enfermedades. Sea testigo del debut a escala mundial de la nueva Herramienta de la FMH para tomar decisiones compartidas en el tratamiento de la hemofilia. Entérese de cómo aplicar el modelo de decisiones compartidas al ejercicio de la medicina.

La plenaria de clausura de la Cumbre mundial sobre políticas y acceso a tratamiento 2023 cuenta con la participación de Alain Baumann (Canadá), y Salome Mekhuzla (Canadá).