Женщины и девочки с нарушениями свертываемости крови и репродуктивное здоровье: неравенство в лечении и уходе | 8 марта 2023 г.
Этот 60-минутный вебинар был посвящен теме «Женщины и девушки с нарушениями свертываемости крови и репродуктивное здоровье: Неравенство в лечении и уходе» и затронул такие темы, как проблемы фертильности, с которыми они сталкиваются, упущенные из виду вопросы, которые оказывают значительное влияние на здоровье женщин и девушек с нарушениями свертываемости крови, и медицинский уход в многопрофильном контексте. […]
Вопросы, которые следует задать врачу, прежде чем решиться на генную терапию
Для людей, рассматривающих возможность участия в клиническом испытании, очень важно узнать как можно больше об испытании, ожидаемом лечении, стоимости и команде, которая будет проводить испытание. Ожидается, что у вас возникнут вопросы, и важно, чтобы на них были даны ответы. Возможно, будет полезно заранее записать список вопросов, которые необходимо задать на встрече с исследовательской группой, проводящей […]
Саммит по вопросам глобальной политики и доступа 2022
Презентации и дискуссии второго Саммита WFH по вопросам глобальной политики и доступа (GPAS) будут посвящены вопросам улучшения ухода и доступа к лечению. В них примут участие докладчики и участники из местных и международных партнерских организаций, представители национальных правительств, специалисты в области здравоохранения, лидеры национальных организаций-членов WFH и защитники интересов больных с нарушениями свертываемости крови. Всемирная […]
Что такое генная терапия?
Этот справочник для пациентов содержит основную информацию о генная терапия для лечения гемофилии. Всемирная федерация гемофилии не занимается медицинской практикой и ни при каких обстоятельствах не рекомендует конкретных методов лечения тем или иным пациентам. ВФГ не делает никаких явных или подразумеваемых утверждений о том, что лекарственные дозы или другие лечебные рекомендации, приведенные в данной публикации, […]
Руководство ВФГ по развитию потенциала НЧО
Руководство ВФГ по развитию потенциала НЧО было создано для установления четких ориентиров и рамочной основы для регулярных оценок с целью поддержки НЧО в развитии их потенциала на основе передового опыта в ключевых областях организационного развития. Руководство предлагает систематический и партисипативный подход к развитию организационного потенциала, изложенный в рамочной основе развития потенциала. Оно также включает в […]
Практическое обучение по коагулопатиям: знания для всех | Серия вебинаров ВФГ | 15 декабря 2022 г.
Прослушайте этот 2-часовой вебинар, представленный 15 декабря 2022 года, чтобы узнать о глобальных темах, относящихся к сфере коагулопатий, с акцентом на сопутствующие заболевания, связанные с гемофилией. Патрисия Кабре (Испания), Адольфо Ллинас (Колумбия), Луиджи Солимено (Италия), Радослав Качмарек (США), Кэтрин Хейворд (Канада) и Андра Джеймс (США) представили практическую информацию о нарушениях кроветворения, включая устойчивость и осознанность, […]
Клинические испытания для лечения гемофилии
В этом справочнике содержится основная информация о клинических испытаниях для лечения гемофилии. Всемирная федерация гемофилии не занимается медицинской практикой и ни при каких обстоятельствах не рекомендует конкретных методов лечения тем или иным пациентам. ВФГ не делает никаких явных или подразумеваемых утверждений о том, что лекарственные дозы или другие лечебные рекомендации, приведенные в данной публикации, являются правильными. […]
Барьеры на пути доступа к медицинской помощи у женщин и девушек с коагулопатиями | 22 сентября 2022 года
Прослушайте этот 90-минутный вебинар от 22 сентября 2022 года, чтобы узнать о том, как решить проблемы, с которыми сталкиваются женщины и девочки с расстройствами кровотечения при получении доступа к уходу и лечению, а также о возможных решениях этих проблем. В рамках программы обсуждаются такие вопросы, как поздняя диагностика, недостаток данных, культурные табу и сексизм, а […]
Практическое обучение по коагулопатиям: знания для всех | Серия вебинаров ВФГ | 13 октября 2022 г.
Прослушайте этот 2-часовой вебинар, представленный 13 октября 2022 года, чтобы узнать о глобальных темах, относящихся к сфере коагулопатий, с акцентом на сопутствующие заболевания, связанные с гемофилией. Сьюзан Каттер (США), Сезар Хаддад (Ливан), Марлен Бейевельт (Нидерланды), Мигель Эскобар (США), Сукеш Наир (Индия) и Аннет фон Дрыгальски (США) представили практические сведения о коагулопатиях, включая темы самоадвокации, приверженности […]
PACT Advocacy Academy: Towards better access to care and treatment globally | Global Policy and Access Summit 2021 — Russian
In this session from the Global Policy and Access Summit, Donna Coffin, Salome Mekhuzla, Carlos Safadi Marquez, John Gershman and Mathieu Jackson present an overview of the WFH’s Path to Access to Care and Treatment (PACT) Program and launch the new PACT Advocacy Academy – an 8-month training course for NMO leaders and advocates developed […]
Models of care delivery today and in the post-pandemic world | Global Policy and Access Summit 2021 — Russian
In this session from the Global Policy and Access Summit, Dan Hart, Margareth Ozelo, Hatoon Mohammed and Daniel Anibal Garcia discuss how the pandemic has brought many challenges to the existing models of organization and delivery of care. This session highlights the opportunities that also arise in the post-pandemic era. Presenters will share different case […]
Effective strategies to improve access to treatment and care | Global Policy and Access Summit 2021 — Russian
In this session from the Global Policy and Access Summit, Dawn Rotellini, Bradley Rayner, Declan Noone and Durhane Wong-Rieger, will address the importance of data analysis to inform policy decisions, building alliances with patient groups and other effective strategies to improve access to treatment and care for people with bleeding disorders. Emphasis will be made […]