Вебинар WFH по болезни фон Виллебранда | 21 сентября 2023 г.

Прослушайте 90-минутный вебинар, представленный 21 сентября 2023 г., чтобы узнать о болезни фон Виллебранда ( VWD ) в условиях низких ресурсов. Д-р Мишель Лавин (Ирландия), д-р Клаудия Хаят (Ливан), д-р Джеко Тачил (Великобритания), д-р Аугусто Федеричи (Италия) и Эмили Аюб (Канада) расскажут о глобальном неравенстве в регистрации болезни фон Виллебранда, болезни фон Виллебранда в восточно-средиземноморском […]

Саммит по вопросам глобальной политики и доступа 2023

Презентации и дискуссии третьего Саммита WFH по вопросам глобальной политики и доступа (GPAS) посвящены вопросам расширения доступа к диагностике, лечению и уходу для больных с геморрагическими заболеваниями. В них участвуют докладчики из местных и международных партнерских организаций, представители национальных правительств, специалисты в области здравоохранения, лидеры национальных организаций-членов WFH и защитники интересов больных с нарушениями свертываемости […]

Женщины и девочки с нарушениями свертываемости крови и репродуктивное здоровье: неравенство в лечении и уходе | 8 марта 2023 г.

Этот 60-минутный вебинар был посвящен теме «Женщины и девушки с нарушениями свертываемости крови и репродуктивное здоровье: Неравенство в лечении и уходе» и затронул такие темы, как проблемы фертильности, с которыми они сталкиваются, упущенные из виду вопросы, которые оказывают значительное влияние на здоровье женщин и девушек с нарушениями свертываемости крови, и медицинский уход в многопрофильном контексте. […]

Вопросы, которые следует задать врачу, прежде чем решиться на генную терапию

Для людей, рассматривающих возможность участия в клиническом испытании, очень важно узнать как можно больше об испытании, ожидаемом лечении, стоимости и команде, которая будет проводить испытание. Ожидается, что у вас возникнут вопросы, и важно, чтобы на них были даны ответы. Возможно, будет полезно заранее записать список вопросов, которые необходимо задать на встрече с исследовательской группой, проводящей […]

Саммит по вопросам глобальной политики и доступа 2022

Презентации и дискуссии второго Саммита WFH по вопросам глобальной политики и доступа (GPAS) будут посвящены вопросам улучшения ухода и доступа к лечению. В них примут участие докладчики и участники из местных и международных партнерских организаций, представители национальных правительств, специалисты в области здравоохранения, лидеры национальных организаций-членов WFH и защитники интересов больных с нарушениями свертываемости крови. Всемирная […]

Что такое генная терапия?

Этот справочник для пациентов содержит основную информацию о генная терапия для лечения гемофилии. Всемирная федерация гемофилии не занимается медицинской практикой и ни при каких обстоятельствах не рекомендует конкретных методов лечения тем или иным пациентам. ВФГ не делает никаких явных или подразумеваемых утверждений о том, что лекарственные дозы или другие лечебные рекомендации, приведенные в данной публикации, […]

Руководство ВФГ по развитию потенциала НЧО

Руководство ВФГ по развитию потенциала НЧО было создано для установления четких ориентиров и рамочной основы для регулярных оценок с целью поддержки НЧО в развитии их потенциала на основе передового опыта в ключевых областях организационного развития. Руководство предлагает систематический и партисипативный подход к развитию организационного потенциала, изложенный в рамочной основе развития потенциала. Оно также включает в […]

Практическое обучение по коагулопатиям: знания для всех | Серия вебинаров ВФГ | 15 декабря 2022 г.

Прослушайте этот 2-часовой вебинар, представленный 15 декабря 2022 года, чтобы узнать о глобальных темах, относящихся к сфере коагулопатий, с акцентом на сопутствующие заболевания, связанные с гемофилией. Патрисия Кабре (Испания), Адольфо Ллинас (Колумбия), Луиджи Солимено (Италия), Радослав Качмарек (США), Кэтрин Хейворд (Канада) и Андра Джеймс (США) представили практическую информацию о нарушениях кроветворения, включая устойчивость и осознанность, […]

Клинические испытания для лечения гемофилии

В этом справочнике содержится основная информация о клинических испытаниях для лечения гемофилии. Всемирная федерация гемофилии не занимается медицинской практикой и ни при каких обстоятельствах не рекомендует конкретных методов лечения тем или иным пациентам. ВФГ не делает никаких явных или подразумеваемых утверждений о том, что лекарственные дозы или другие лечебные рекомендации, приведенные в данной публикации, являются правильными. […]

Барьеры на пути доступа к медицинской помощи у женщин и девушек с коагулопатиями | 22 сентября 2022 года

Прослушайте этот 90-минутный вебинар от 22 сентября 2022 года, чтобы узнать о том, как решить проблемы, с которыми сталкиваются женщины и девочки с расстройствами кровотечения при получении доступа к уходу и лечению, а также о возможных решениях этих проблем. В рамках программы обсуждаются такие вопросы, как поздняя диагностика, недостаток данных, культурные табу и сексизм, а […]

Практическое обучение по коагулопатиям: знания для всех | Серия вебинаров ВФГ | 13 октября 2022 г.

Прослушайте этот 2-часовой вебинар, представленный 13 октября 2022 года, чтобы узнать о глобальных темах, относящихся к сфере коагулопатий, с акцентом на сопутствующие заболевания, связанные с гемофилией. Сьюзан Каттер (США), Сезар Хаддад (Ливан), Марлен Бейевельт (Нидерланды), Мигель Эскобар (США), Сукеш Наир (Индия) и Аннет фон Дрыгальски (США) представили практические сведения о коагулопатиях, включая темы самоадвокации, приверженности […]