Вебинар, посвященный Международному женскому дню | 7 марта 2025 года
Прослушайте этот 90-минутный вебинар, представленный 7 марта 2025 года, чтобы узнать о женщинах и девочках с нарушениями кровообращения. В этом году у участников будет возможность узнать об инструментах оценки кровотечений, включая оценку качества жизни, связанного со здоровьем, для женщин и девочек с нарушениями кровообращения. Участники также узнают о том, как женщины и девочки с нарушениями […]
Болезнь фон Виллебранда и кровотечения из репродуктивного тракта, беременность и послеродовые кровотечения | 8 марта 2024 г.
В честь Международного женского дня WFH провела образовательный вебинар. Мероприятие было посвящено кровотечениям из репродуктивного тракта, беременности и послеродовым кровотечениям у женщин с болезнью фон Виллебранда (БВФ). У участников была возможность узнать и задать вопросы ключевым экспертам в этой области, а также получить представление об опыте женщин с VWD. Мероприятие проходило под председательством Доун Ротеллини […]
3-й Глобальный саммит WFH по вопросам женщин и девочек с нарушениями свертываемости крови (WGBD)
Тема, выбранная для этого глобального саммита, была посвящена вопросам равенства и доступа к лечению женщин и девочек с нарушениями свертываемости крови. Медицинские работники, люди, живущие с нарушениями свертываемости крови, члены семей, руководители национальных членских организаций и другие заинтересованные стороны собрались вместе, чтобы обсудить несколько тем, в том числе: важность данных и использования рекомендаций в целях […]
Вебинар WFH по болезни фон Виллебранда | 21 сентября 2023 г.
Прослушайте 90-минутный вебинар, представленный 21 сентября 2023 г., чтобы узнать о болезни фон Виллебранда ( VWD ) в условиях низких ресурсов. Д-р Мишель Лавин (Ирландия), д-р Клаудия Хаят (Ливан), д-р Джеко Тачил (Великобритания), д-р Аугусто Федеричи (Италия) и Эмили Аюб (Канада) расскажут о глобальном неравенстве в регистрации болезни фон Виллебранда, болезни фон Виллебранда в восточно-средиземноморском […]
Саммит по вопросам глобальной политики и доступа 2023
Презентации и дискуссии третьего Саммита WFH по вопросам глобальной политики и доступа (GPAS) посвящены вопросам расширения доступа к диагностике, лечению и уходу для больных с геморрагическими заболеваниями. В них участвуют докладчики из местных и международных партнерских организаций, представители национальных правительств, специалисты в области здравоохранения, лидеры национальных организаций-членов WFH и защитники интересов больных с нарушениями свертываемости […]
Женщины и девочки с нарушениями свертываемости крови и репродуктивное здоровье: неравенство в лечении и уходе | 8 марта 2023 г.
Этот 60-минутный вебинар был посвящен теме «Женщины и девушки с нарушениями свертываемости крови и репродуктивное здоровье: Неравенство в лечении и уходе» и затронул такие темы, как проблемы фертильности, с которыми они сталкиваются, упущенные из виду вопросы, которые оказывают значительное влияние на здоровье женщин и девушек с нарушениями свертываемости крови, и медицинский уход в многопрофильном контексте. […]
Вопросы, которые следует задать врачу, прежде чем решиться на генную терапию
Для людей, рассматривающих возможность участия в клиническом испытании, очень важно узнать как можно больше об испытании, ожидаемом лечении, стоимости и команде, которая будет проводить испытание. Ожидается, что у вас возникнут вопросы, и важно, чтобы на них были даны ответы. Возможно, будет полезно заранее записать список вопросов, которые необходимо задать на встрече с исследовательской группой, проводящей […]
Саммит по вопросам глобальной политики и доступа 2022
Презентации и дискуссии второго Саммита WFH по вопросам глобальной политики и доступа (GPAS) будут посвящены вопросам улучшения ухода и доступа к лечению. В них примут участие докладчики и участники из местных и международных партнерских организаций, представители национальных правительств, специалисты в области здравоохранения, лидеры национальных организаций-членов WFH и защитники интересов больных с нарушениями свертываемости крови. Всемирная […]
Что такое генная терапия?
Этот справочник для пациентов содержит основную информацию о генная терапия для лечения гемофилии. Всемирная федерация гемофилии не занимается медицинской практикой и ни при каких обстоятельствах не рекомендует конкретных методов лечения тем или иным пациентам. ВФГ не делает никаких явных или подразумеваемых утверждений о том, что лекарственные дозы или другие лечебные рекомендации, приведенные в данной публикации, […]
Руководство ВФГ по развитию потенциала НЧО
Руководство ВФГ по развитию потенциала НЧО было создано для установления четких ориентиров и рамочной основы для регулярных оценок с целью поддержки НЧО в развитии их потенциала на основе передового опыта в ключевых областях организационного развития. Руководство предлагает систематический и партисипативный подход к развитию организационного потенциала, изложенный в рамочной основе развития потенциала. Оно также включает в […]
Практическое обучение по коагулопатиям: знания для всех | Серия вебинаров ВФГ | 15 декабря 2022 г.
Прослушайте этот 2-часовой вебинар, представленный 15 декабря 2022 года, чтобы узнать о глобальных темах, относящихся к сфере коагулопатий, с акцентом на сопутствующие заболевания, связанные с гемофилией. Патрисия Кабре (Испания), Адольфо Ллинас (Колумбия), Луиджи Солимено (Италия), Радослав Качмарек (США), Кэтрин Хейворд (Канада) и Андра Джеймс (США) представили практическую информацию о нарушениях кроветворения, включая устойчивость и осознанность, […]
Клинические испытания для лечения гемофилии
В этом справочнике содержится основная информация о клинических испытаниях для лечения гемофилии. Всемирная федерация гемофилии не занимается медицинской практикой и ни при каких обстоятельствах не рекомендует конкретных методов лечения тем или иным пациентам. ВФГ не делает никаких явных или подразумеваемых утверждений о том, что лекарственные дозы или другие лечебные рекомендации, приведенные в данной публикации, являются правильными. […]