Registro de Terapia Génica de la FMH – Guía del usuario para personas con hemofilia
Este documento es una guía introductoria al Registro de Terapia Génica (RTG) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). En él se responde a preguntas básicas sobre el registro, su finalidad y lo que pueden esperar los participantes. Póngase en contacto con la FMH si tiene preguntas sobre la participación en el registro escribiendo a […]
Registro de Terapia Génica de la FMH – Fundamentos de la hemofilia, terapia génica y recogida de datos a largo plazo
Este documento es una guía introductoria al Registro de Terapia Génica (RTG) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Responde a preguntas básicas sobre el registro, su propósito y lo que pueden esperar los participantes. La guía está diseñada para ayudar a quienes reciben terapia génica para la hemofilia y para ayudar a sus equipos […]
Guías de la FMH para el desarrollo de capacidades de las ONM
Las Guías de la FMH para el desarrollo de capacidades de las ONM se crearon a fin de ofrecer parámetros claros y un marco de referencia para valoraciones periódicas que apoyen a las ONM conforme desarrollan sus capacidades con base en las mejores prácticas, en áreas clave de desarrollo organizacional. Las Guías ofrecen un método […]
Academia de Cabildeo del Programa PACT | Cumbre mundial sobre políticas y acceso a tratamiento 2021
En esta sesión de la Cumbre mundial sobre políticas y acceso a tratamiento, Donna Coffin, Salome Mekhuzla, Carlos Safadi Márquez, John Gershman y Mathieu Jackson harán una reseña del Programa de Acceso a Atención y Tratamiento (PACT, por su sigla en inglés) de la FMH y presentarán la nueva Academia de cabildeo del PACT, un […]
Modelos de atención actual y en un mundo pospandémico | Cumbre mundial sobre políticas y acceso a tratamiento 2021
En esta sesión, Dan Hart, Margareth Ozelo, Hatoon Mohammed y Daniel Aníbal García analizan la manera en que la pandemia ha planteado numerosos desafíos a los modelos existentes de organización y prestación de atención. En la sesión se destacan las oportunidades que también surgen en la era pospandémica. Los presentadores analizarán diferentes estudios de casos […]
Estrategias efectivas para mejorar el acceso al tratamiento y la atención | Cumbre mundial sobre políticas y acceso a tratamiento 2021
En esta sesión de la Cumbre mundial sobre políticas y acceso a tratamiento, Dawn Rotellini, Bradley Rayner, Declan Noone y Durhane Wong-Rieger tratarán la importancia del análisis de datos para fundamentar las decisiones de política, crear alianzas con grupos de pacientes y otras estrategias efectivas para mejorar el acceso al tratamiento y la atención de […]
Economía de la atención y acceso a tratamientos | Cumbre mundial sobre políticas y acceso a tratamiento 2021
En esta sesión de la Cumbre mundial sobre políticas y acceso a tratamiento, Dawn Rotellini, Mark Skinner, Jamie O’Hara y David Page harán una reseña del estado actual del acceso a tratamiento para personas con trastornos de la coagulación. Los oradores también harán hincapié en la importancia de los datos pertinentes para el paciente sobre […]
Panorama actual del acceso al tratamiento y la atención a nivel mundial | Cumbre mundial sobre políticas y acceso a tratamiento 2021
¿Cómo afecta la pandemia a los sistemas sanitarios de todo el mundo? ¿Cómo será la “nueva normalidad”? En esta sesión inaugural de la Cumbre mundial sobre políticas y acceso a tratamiento, César Garrido (presidente de la FMH) y el Dr. Glenn Pierce (vicepresidente médico de la FMH) tratarán los efectos de la pandemia en la […]
Colaboración para ampliar el acceso | Cumbre mundial sobre políticas y acceso a tratamiento 2021
En esta sesión de la Cumbre mundial sobre políticas y acceso a tratamiento, el Dr. Glenn Pierce (vicepresidente médico de la FMH) moderará una mesa redonda integrada por Megan Adediran, Emna Gouider y Latifa Belakhel, en que se reunirán las perspectivas de una líder de una organización de hemofilia, una profesional de la salud y […]
Recomendaciones y conclusiones principales de la cumbre | Cumbre mundial sobre políticas y acceso a tratamiento 2021
En esta sesión final de la Cumbre mundial sobre políticas y acceso a tratamiento, Salome Mekhuzla, David Page, Mukesh Garodia y Antonio Gómez Cavallini analizan el modo en que la comunidad mundial de trastornos de la coagulación mantiene y promueve la atención en la actualidad y en el mundo pospandémico. Tratarán además las estrategias que […]
Monitoreo de la seguridad de los pacientes en ensayos clínicos
Garantizar la seguridad de los pacientes es de suma importancia durante el proceso del ensayo clínico. Hay muchos niveles de aprobación y monitoreo del estudio con el propósito de proteger la seguridad de los participantes en ensayos clínicos, y un sistema en pie para recolectar e informar resultados de seguridad durante un estudio. La FMH […]
Papel del paciente y del proveedor de atención médica durante ensayos clínicos
Los participantes en los ensayos clínicos y los proveedores de atención médica tienen diferentes papeles a lo largo del proceso del ensayo clínico. Es importante que ambos estén formados y comprendan plenamente sus papeles. La FMH no se compromete en la práctica de la medicina y en ningún caso recomienda un tratamiento particular para individuos […]