Sesión médica | Congreso Mundial FMH 2022
En estas sesiones del Congreso Mundial 2022 de la FMH, escuche Radek Kaczmarek, Johnny Mahlangu, Steve Pipe, K. Rajender Reddy, Pratima Chowdary, Angela Weyand, Julia Chadwick, Johnny Mahlangu, Gili Kenet y Amy Shapiro abordar temas médicos actuales en trastornos de la coagulación. La FMH no se compromete en la práctica de la medicina y en […]
Formación práctica sobre trastornos de la coagulació | Serie de webinarios de la FMH | 13 de octubre de 2022
Escuche este webinario de 2 horas presentado el 13 de octubre de 2022, para conocer sobre temas mundiales relacionados con los trastornos de la coagulación, centrada en las comorbilidades asociadas con la hemofilia. Susan Cutter (EE. UU.), Cesar Haddad (Lebanon), Marlène Beijevelt (Países Bajos), Miguel Escobar (EE. UU.), Sukesh Nair (India) et Annette von Drygalski […]
Mujeres y niñas con trastornos de la coagulación | Congreso Mundial FMH 2022
En estas sesiones del Congreso Mundial 2022 de la FMH, escuche Roseline d’Oiron, Angela Weyand, Robert Sidonio, Michelle Sholzberg, Baiba Ziemele, Dawn Rotellini, Paula James, Rezan Abdul-Kadir, Claire McLintock, Nathalie Roussel, Lena Volland, Silvina Grana, Nikole Scappe, Megan Adediran, Colleen Vallad-Hix, Silvana Moran, Miguel Escobar, Marlene Beijlevelt, Rajiv K. Pruthi yDan Hart abordar temas de […]
Registro de Terapia Génica de la FMH – Guía del usuario para los centros de tratamiento de la hemofilia
El Registro de Terapia Génica (RTG) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) acoge la participación de todos los Centros de Tratamiento de Hemofilia (CTH) que participan en la terapia génica. Esto incluye a los CTH que administran la terapia génica y a los que gestionan o hacen un seguimiento de los pacientes que han […]
Registro de Terapia Génica de la FMH – Guía del usuario para personas con hemofilia
Este documento es una guía introductoria al Registro de Terapia Génica (RTG) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). En él se responde a preguntas básicas sobre el registro, su finalidad y lo que pueden esperar los participantes. Póngase en contacto con la FMH si tiene preguntas sobre la participación en el registro escribiendo a […]
Registro de Terapia Génica de la FMH – Fundamentos de la hemofilia, terapia génica y recogida de datos a largo plazo
Este documento es una guía introductoria al Registro de Terapia Génica (RTG) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Responde a preguntas básicas sobre el registro, su propósito y lo que pueden esperar los participantes. La guía está diseñada para ayudar a quienes reciben terapia génica para la hemofilia y para ayudar a sus equipos […]
Guías de la FMH para el desarrollo de capacidades de las ONM
Las Guías de la FMH para el desarrollo de capacidades de las ONM se crearon a fin de ofrecer parámetros claros y un marco de referencia para valoraciones periódicas que apoyen a las ONM conforme desarrollan sus capacidades con base en las mejores prácticas, en áreas clave de desarrollo organizacional. Las Guías ofrecen un método […]
Academia de Cabildeo del Programa PACT | Cumbre mundial sobre políticas y acceso a tratamiento 2021
En esta sesión de la Cumbre mundial sobre políticas y acceso a tratamiento, Donna Coffin, Salome Mekhuzla, Carlos Safadi Márquez, John Gershman y Mathieu Jackson harán una reseña del Programa de Acceso a Atención y Tratamiento (PACT, por su sigla en inglés) de la FMH y presentarán la nueva Academia de cabildeo del PACT, un […]
Modelos de atención actual y en un mundo pospandémico | Cumbre mundial sobre políticas y acceso a tratamiento 2021
En esta sesión, Dan Hart, Margareth Ozelo, Hatoon Mohammed y Daniel Aníbal García analizan la manera en que la pandemia ha planteado numerosos desafíos a los modelos existentes de organización y prestación de atención. En la sesión se destacan las oportunidades que también surgen en la era pospandémica. Los presentadores analizarán diferentes estudios de casos […]
Estrategias efectivas para mejorar el acceso al tratamiento y la atención | Cumbre mundial sobre políticas y acceso a tratamiento 2021
En esta sesión de la Cumbre mundial sobre políticas y acceso a tratamiento, Dawn Rotellini, Bradley Rayner, Declan Noone y Durhane Wong-Rieger tratarán la importancia del análisis de datos para fundamentar las decisiones de política, crear alianzas con grupos de pacientes y otras estrategias efectivas para mejorar el acceso al tratamiento y la atención de […]
Economía de la atención y acceso a tratamientos | Cumbre mundial sobre políticas y acceso a tratamiento 2021
En esta sesión de la Cumbre mundial sobre políticas y acceso a tratamiento, Dawn Rotellini, Mark Skinner, Jamie O’Hara y David Page harán una reseña del estado actual del acceso a tratamiento para personas con trastornos de la coagulación. Los oradores también harán hincapié en la importancia de los datos pertinentes para el paciente sobre […]
Panorama actual del acceso al tratamiento y la atención a nivel mundial | Cumbre mundial sobre políticas y acceso a tratamiento 2021
¿Cómo afecta la pandemia a los sistemas sanitarios de todo el mundo? ¿Cómo será la “nueva normalidad”? En esta sesión inaugural de la Cumbre mundial sobre políticas y acceso a tratamiento, César Garrido (presidente de la FMH) y el Dr. Glenn Pierce (vicepresidente médico de la FMH) tratarán los efectos de la pandemia en la […]