Traitements substitutifs à demi-vie ultralongue
Cette vidéo présente une introduction à demi-vie ultralongue. Apprenez-en plus sur les différentes options de traitement de l’hémophilie grâce à l’outil de prise de décision partagée de la FMH ! La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et ne recommande en aucun cas de traitement précis à qui que ce soit. Pour […]
Webinaire pour la Journée internationale de la femme | 7 mars 2025
Écoutez ce webinaire de 90 minutes présenté le 7 mars 2025, pour en apprendre plus sur les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation. Cette année, les participants auront l’occasion d’en apprendre davantage sur les outils d’évaluation des saignements, y compris les moyens d’évaluer la qualité de vie des femmes et filles […]
Le Rapport du Sondage mondial annuel 2023
Le Rapport du Sondage mondial annuel présente des données démographiques et thérapeutiques sur les personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand, d’un déficit en facteur et de dysfonctions plaquettaires héréditaires, dans le monde entier. La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et ne recommande en aucun cas de traitement précis à […]
Que sont les troubles du fibrinogène ?
Ce livret pour les patients contient des informations de base sur l’hérédité, le diagnostic, les symptômes et la prise en charge des troubles du fibrinogène, notamment l’afibrinogénémie, l’hypofibrinogénémie, la dysfibrinogénémie et l’hypodysfibrinogénémie. La présente publication a été réalisée en collaboration avec l’International Fibrinogen Physician and Patients Association. La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas […]
Rapport de données 2023 du RMTC
Le Rapport de données 2023 du Registre mondial des troubles de coagulation (RMTC) présente les données relatives à plus de 14 000 personnes atteintes d’hémophilie et la maladie de Willebrand vivant aux quatre coins du monde et ayant accepté de participer au projet du RMTC. La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et ne […]
Manuel de prise de décision partagée de la FMH
Le manuel de prise de décision partagée de la FMH et son manuel s’adresse aux personnes atteintes d’hémophilie A ou B et à leur équipe soignante. Il définisse les meilleures pratiques en matière de prise de décision partagée dans le cadre de la prise en charge et du traitement de l’hémophilie, et fournisse également un […]
La maladie de Willebrand et les hémorragies de l’appareil reproducteur, la grossesse et les hémorragies du post-partum | 8 mars 2024
Pour célébrer la Journée internationale de la femme, la FMH a organisé un webinaire éducatif. L’événement était axé sur les saignements de l’appareil reproducteur, la grossesse et les saignements post-partum chez les femmes atteintes de la maladie de Willebrand (mW). Les participants ont eu l’occasion d’apprendre et de poser des questions à des experts clés […]
Série de webinaires de la FMH sur la prise de décision partagée pour l’hémophilie
L’outil de prise de décision partagée de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) aide les cliniciens et les personnes atteintes d’hémophilie à travailler ensemble pour prendre des décisions thérapeutiques fondées sur des éléments probants cliniques qui permettent d’équilibrer l’évaluation entre les risques et les résultats escomptés, et les préférences et les valeurs du patient. Écoutez […]
Le IIIe Sommet mondial de la FMH sur les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation
Le thème choisi pour cette édition est Équité et accès aux soins pour les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation. Des professionnels de santé, des personnes atteintes de troubles de la coagulation, des membres de leur famille, des dirigeants d’organisations nationales membres et d’autres parties prenantes se sont réunis pour discuter […]
Le Rapport du Sondage mondial annuel 2022
Le Rapport du Sondage mondial annuel présente des données démographiques et thérapeutiques sur les personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand, d’un déficit en facteur et de dysfonctions plaquettaires héréditaires, dans le monde entier. La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et ne recommande en aucun cas de traitement précis à […]
Outil de prise de décision partagée de la FMH pour la prise en charge de l’hémophilie
L’outil de prise de décision partagée de la FMH est un système interactif d’aide à la décision conçu pour faciliter les discussions sur les options thérapeutiques entre les personnes atteintes d’hémophilie A ou B et/ou les aidants et leur équipe soignante, afin d’aboutir à une prise de décision éclairée. L’outil de prise de décision partagée […]
Fiche d’information sur les traitements substitutifs
Cette fiche d’information contient les questions les plus fréquemment posées et de plus amples informations sur les traitements substitutifs à demi-vie standard et à demi-vie prolongée. Apprenez-en plus sur les différentes options de traitement de l’hémophilie grâce à l’outil de prise de décision partagée de la FMH ! La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique […]