Colaboración para ampliar el acceso | Cumbre mundial sobre políticas y acceso a tratamiento 2021
En esta sesión de la Cumbre mundial sobre políticas y acceso a tratamiento, el Dr. Glenn Pierce (vicepresidente médico de la FMH) moderará una mesa redonda integrada por Megan Adediran, Emna Gouider y Latifa Belakhel, en que se reunirán las perspectivas de una líder de una organización de hemofilia, una profesional de la salud y […]
Recomendaciones y conclusiones principales de la cumbre | Cumbre mundial sobre políticas y acceso a tratamiento 2021
En esta sesión final de la Cumbre mundial sobre políticas y acceso a tratamiento, Salome Mekhuzla, David Page, Mukesh Garodia y Antonio Gómez Cavallini analizan el modo en que la comunidad mundial de trastornos de la coagulación mantiene y promueve la atención en la actualidad y en el mundo pospandémico. Tratarán además las estrategias que […]
Monitoreo de la seguridad de los pacientes en ensayos clínicos
Garantizar la seguridad de los pacientes es de suma importancia durante el proceso del ensayo clínico. Hay muchos niveles de aprobación y monitoreo del estudio con el propósito de proteger la seguridad de los participantes en ensayos clínicos, y un sistema en pie para recolectar e informar resultados de seguridad durante un estudio. La FMH […]
Papel del paciente y del proveedor de atención médica durante ensayos clínicos
Los participantes en los ensayos clínicos y los proveedores de atención médica tienen diferentes papeles a lo largo del proceso del ensayo clínico. Es importante que ambos estén formados y comprendan plenamente sus papeles. La FMH no se compromete en la práctica de la medicina y en ningún caso recomienda un tratamiento particular para individuos […]
Preguntas que hacer antes de participar en un ensayo clínico
Para las personas que están considerando participar en un ensayo clínico es sumamente importante aprender lo más posible sobre tal ensayo, los cuidados esperados, el costo, y el equipo que realizará el ensayo. Es de esperarse que el participante tenga preguntas y es indispensable que sus preguntas sean respondidas. Podría resultar útil escribir una lista […]
Cómo se prueban nuevas terapias en ensayos clínicos
Para que un fármaco se convierta en un tratamiento que los médicos puedan recetar, primero debe probarse en una serie de fases del ensayo clínico, y enseguida evaluarse y aprobarse por una agencia reguladora. Cada fase del ensayo clínico tiene un propósito, y estas avanzan en orden de la fase 1 a la fase 4. […]
Modelos de adquisición | Cumbre mundial sobre políticas y acceso a tratamiento 2021
En esta sesión de la Cumbre mundial sobre políticas y acceso a tratamiento, Mukesh Garodia, Brian O’Mahony, Yuri Zhulyov, Margarita Elizabeth García González y Brian Fitzgerald hacen una reseña de varios modelos de adquisición de productos terapéuticos para la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios, presentan principios fundamentales para establecer un mecanismo nacional […]
Herramienta de ensayos clínicos en fase de investigación de terapias génicas para la hemofilia
Siga los avances de los estudios de terapia génica para la hemofilia con la Herramienta de ensayos clínicos en fase de investigación de terapias génicas para la hemofilia, que le permite rastrear ensayos clínicos y mantenerse informado sobre investigaciones en curso. Para obtener más información sobre los ensayos clínicos, haga clic aquí. La FMH no […]
¿Qué son los inhibidores?
La edición anterior de este recurso está disponible en: Japonés Este manual para el paciente ofrece información básica sobre los inhibidores, la complicación más grave de la hemofilia.
Webinario del Día Internacional de la Mujer | 8 de marzo de 2022
Escuche este webinario de 90 minutos presentado el 8 de marzo de 2022, para obtener información sobre mujeres y niñas con trastornos de la coagulación. El webinario es una colaboración entre el Comité de la FMH sobre mujeres y niñas con trastornos de la Coagulación y el Comité de la FMH sobre enfermedad de Von […]
Informe del Sondeo Mundial Anual 2020
El Informe del Sondeo mundial anual incluye datos demográficos y de tratamiento, proporcionando una imagen global de personas con hemofilia, enfermedad de von Willebrand, defi ciencias poco comunes de factores, y trastornos plaquetarios hereditarios, recolectados en todo el mundo.
Cabildeo a favor de las personas con EVW | 1 de septiembre de 2021
Escuche este webinario de 90 minutos presentado el 1 de septiembre de 2021 para aprender cómo abogar por una mejor atención utilizando las Guías 2021 de ASH ISTH NHF y FMH sobre diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de von Willebrand (EVW). La sesión fue moderada por el Dr. Magdy El Ekiaby (Comité de la […]