Año: 2023
Idioma: Español
Autor(es): Federación mundial de hemofilia
Formato: Grabaciones del Congreso
El tema elegido para esta edición de la cumbre es Equidad y acceso a la atención para mujeres y niñas con trastornos de la coagulación. Proveedores de atención médica, personas con trastornos de la coagulación, sus familiares, líderes de organizaciones nacionales miembros de la FMH, y otras partes interesadas se reunieron para abordar diversos temas, tales como la importancia de los datos y el uso de guías para fines de cabildeo, atención integral para MNTC, el papel de las organizaciones de pacientes y de figuras masculinas en la familia, entre otros.
La FMH no se compromete en la práctica de la medicina y en ningún caso recomienda un tratamiento particular para individuos específicos. Para el diagnóstico o consulta de un problema médico específico, la FMH recomienda que se ponga en contacto con su médico o con el centro de tratamiento local. Antes de administrar cualquier producto, la FMH insta a los pacientes a que comprueben las dosis con un médico o con el personal del centro de hemofilia, y a que consulten las instrucciones impresas de la compañía farmacéutica.
La FMH no promueve ningún producto farmacéutico en particular y cualquier mención de una marca comercial en esta presentación es estrictamente con fines educativos.
En esta sesión educativa, Anupama Pattiyeri (India), Johanne Ouedraogo (Canadá) y Salomé Mekhuzla (Canadá) presentan el papel y los esfuerzos de las organizaciones nacionales miembros (ONM) de la FMH que abogan por la equidad y el acceso al tratamiento para mujeres y niñas con trastornos de la coagulación (MNTC). Se presentan también los testimonios de las representantes de las ONM australiana y colombiana, Suzanne O’Callaghan (Australia) y Alexandra Robledo (Colombia).
En esta sesión educativa, Lauren Phillips (Nueva Zelanda), Robert Sidonio (Estados Unidos), Nathan Connell (Estados Unidos) y Sara Ford (Canadá) presentan la importancia de las guías y su impacto en la equidad y el acceso a la atención, el uso de estas como una herramienta de cabildeo para MNTC, y la aplicación de las guías en el ejercicio de la medicina.
En este panel de conversación, Patrick James Lynch (Estados Unidos), Masood Malik (Paquistán), Gernot Radlingmayr (Austria) y Miguel Escobar (Estados Unidos) abordan la importancia del papel que los hombres pueden desempeñar para apoyar a MNTC y abogar por ellas, desde las perspectivas de un padre, un líder de una ONM, una pareja y un hematólogo.
En esta sesión educativa, Roshni Kulkarni (Estados Unidos), Jill Johnsen (Estados Unidos) y Shannon Meeks (Estados Unidos) presentan el impacto que los trastornos de la coagulación tienen en las mujeres embarazadas y en la salud fetal, así como la importancia de la atención multidisciplinaria para fomentar resultados óptimos de salud materna y fetal.
En este panel de conversación, Marlène Beijlevelt (Países Bajos) presenta el caso de estudio de una mujer con un trastorno de la coagulación que recibe tratamiento exitoso por parte de un equipo multidisciplinario. Al caso de estudio sigue una conversación entre Rana Saifi (Canadá), Marlène Beijlevelt (Países Bajos), Anne-Louise Cruickshank (Sudáfrica), Hilary Critchley (Reino Unido), Richa Mohan (India) y Megan Brown (Estados Unidos) sobre la importancia de la coordinación y la colaboración entre los miembros del equipo multidisciplinario a fin de promover resultados óptimos para MNTC.
En esta sesión educativa, Tahira Zafar (Paquistán), Roshni Kulkarni (Estados Unidos), Angela Weyand (Estados Unidos) y Ellia Tootoonchian (Canadá) presentan los desafíos para incluir a MNTC en proyectos de investigación, la situación en países en vías de desarrollo, y estrategias de sensibilidad al género en ensayos clínicos.
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