Planificación e inicio de proyectos guía para ONM de reciente creación
Los miembros de un equipo de voluntarios y sus beneficiarios con frecuencia tienen opiniones divergentes sobre los proyectos que deberían tener mayor prioridad para una organización. Es indispensable llegar a un acuerdo sobre sus prioridades de una manera relativamente rápida y eficaz, así como coordinar la energía del equipo a fin de lograr máxima eficiencia. […]
Autoevaluación de la organización de hemofilia
Una autoevaluación es un ejercicio útil para que las organizaciones analicen lo que hacen y la manera en la que lo hacen. El proceso puede ayudar a identificar fortalezas y debilidades, y orientar la planeación estratégica. En 2011, la FMH diseñó esta autoevaluación específicamente para sus organizaciones nacionales miembros (ONM). La herramienta incluye un sistema […]
Recolección de datos de calidad
Los datos de calidad son de suma utilidad a fin de abogar por una mejor atención para las personas con trastornos de la coagulación. Esta hoja informativa presenta el fundamento para la recolección de datos, los criterios para la obtención de datos de calidad, las claves para una recolección exitosa de datos de calidad, y […]
Inhibidores fibrinolíticos en el control de trastornos de la coagulación
Descripción del mecanismo de acción de los inhibidores fibrinolíticos y su uso en el tratamiento de trastornos de la coagulación hereditarios, entre ellos las hemofilias A y B, la enfermedad de von Willebrand y los trastornos plaquetarios.
Hemofilia leve
Una discusión de las formas leves de la hemofilia A y la hemofilia B, desde la base epidemiológica y molecular, pasando por el diagnóstico y las opciones de tratamiento disponibles.
Hemofilia adquirida
La hemofilia adquirida es un trastorno poco común, debido a la producción de autoanticuerpos que inactivan al factor VIII. Este trabajo ofrece un panorama general de este trastorno que afecta tanto a hombres como a mujeres, sus aspectos clínicos, epidemiología, diagnóstico de laboratorio y tratamiento.
La rehabilitación de la disfunción muscular en la hemofilia
Este trabajo describe el tratamiento fisioterapéutico inicial de los hematomas músculoesqueléticos agudos y la evaluación y el tratamiento de los desequilibrios musculares que pueden ocurrir en la hemofilia.
Cómo escribir y publicar un artículo de investigación en el periódico haemophilia
Dado que la hemofilia es un trastorno de la sangre poco común, la publicación de un artículo de investigación sobre la hemofilia a veces es difícil de lograr en las principales revistas médicas. Esta monografía ofrece consejos útiles para autores principiantes y se centra sobre cómo publicar en la revista médica: “Haemophilia Journal”, teniendo lectores […]
Guías de la FMH para el tratamiento de la hemofilia
La 3ª edición también ha sido traducida a los siguientes idiomas, con permiso de la FMH, por los OMN o por otras organizaciones: Georgiano, Portugués, Ucraniano La 2ª edición está disponible en: Chino simplificado La 2ª edición también ha sido traducida a los siguientes idiomas, con permiso de la FMH, por los OMN: Azerbaiyano, Polaco, Chino […]
La Desmopresina (DDAVP) en el tratamiento de los trastornos de la coagulación
Este informe examina el espectro de las indicaciones para desmopresina en el tratamiento de los trastornos de la coagulación.
Sociedades de hemofilia: Desafíos y desarrollo
Describe los desafíos comunes a asociaciones de hemofilia en las diversas fases de su desarrollo, y ofrece soluciones prácticas para ayudar a estas organizaciones a satisfacer las necesidades de las personas con trastornos de la coagulación.
Estudio sobre informes del uso de factor IX alrededor del mundo
Presenta información sobre informes del uso de factor IX (FIX) por país. El uso de FIX varía considerablemente, aun entre los países más ricos, y se incrementa con la capacidad económica. Las tendencias también sugieren que el consumo de FIX ha estado incrementándose a un ritmo mayor en países con ingresos elevados.