Registro de Terapia Génica de la FMH – Fundamentos de la hemofilia, terapia génica y recogida de datos a largo plazo
Este documento es una guía introductoria al Registro de Terapia Génica (RTG) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Responde a preguntas básicas sobre el registro, su propósito y lo que pueden esperar los participantes. La guía está diseñada para ayudar a quienes reciben terapia génica para la hemofilia y para ayudar a sus equipos […]
Guías de la FMH para el desarrollo de capacidades de las ONM
Las Guías de la FMH para el desarrollo de capacidades de las ONM se crearon a fin de ofrecer parámetros claros y un marco de referencia para valoraciones periódicas que apoyen a las ONM conforme desarrollan sus capacidades con base en las mejores prácticas, en áreas clave de desarrollo organizacional. Las Guías ofrecen un método […]
Monitoreo de la seguridad de los pacientes en ensayos clínicos
Garantizar la seguridad de los pacientes es de suma importancia durante el proceso del ensayo clínico. Hay muchos niveles de aprobación y monitoreo del estudio con el propósito de proteger la seguridad de los participantes en ensayos clínicos, y un sistema en pie para recolectar e informar resultados de seguridad durante un estudio. La FMH […]
Papel del paciente y del proveedor de atención médica durante ensayos clínicos
Los participantes en los ensayos clínicos y los proveedores de atención médica tienen diferentes papeles a lo largo del proceso del ensayo clínico. Es importante que ambos estén formados y comprendan plenamente sus papeles. La FMH no se compromete en la práctica de la medicina y en ningún caso recomienda un tratamiento particular para individuos […]
Preguntas que hacer antes de participar en un ensayo clínico
Para las personas que están considerando participar en un ensayo clínico es sumamente importante aprender lo más posible sobre tal ensayo, los cuidados esperados, el costo, y el equipo que realizará el ensayo. Es de esperarse que el participante tenga preguntas y es indispensable que sus preguntas sean respondidas. Podría resultar útil escribir una lista […]
Cómo se prueban nuevas terapias en ensayos clínicos
Para que un fármaco se convierta en un tratamiento que los médicos puedan recetar, primero debe probarse en una serie de fases del ensayo clínico, y enseguida evaluarse y aprobarse por una agencia reguladora. Cada fase del ensayo clínico tiene un propósito, y estas avanzan en orden de la fase 1 a la fase 4. […]
¿Qué son los inhibidores?
La edición anterior de este recurso está disponible en: Japonés Este manual para el paciente ofrece información básica sobre los inhibidores, la complicación más grave de la hemofilia.
Informe del Sondeo Mundial Anual 2020
El Informe del Sondeo mundial anual incluye datos demográficos y de tratamiento, proporcionando una imagen global de personas con hemofilia, enfermedad de von Willebrand, deficiencias poco comunes de factores, y trastornos plaquetarios hereditarios, recolectados en todo el mundo.
¿Qué es la profilaxis?
The previous edition of this resource has also been translated into the following languages, with permission from the WFH, by NMOs: Farsi, Setswana Este manual para el paciente ofrece información básica sobre la profilaxis – la infusión periódica de concentrados de factor de coagulación para evitar hemorragias. La profilaxis es ahora la meta del tratamiento, […]
Guías 2021 de ASH, ISTH, NHF, FMH para el diagnóstico y el tratamiento de la EVW
Guías para el diagnóstico de la EVW Guías para el tratamiento de la EVW Estas guías para la práctica médica sobre el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de Von Willebrand (EVW) se prepararon en colaboración con la Sociedad Estadounidense de Hematología (American Society for Hematology, ASH), la Sociedad Internacional sobre Trombosis y Hemostasia (International […]
Preguntas Frecuentes Sobre Mujeres y Niñas con Trastornos de la Coagulación
This resource has also been translated into the following languages, with permission from the WFH, by NMOs/Other Organizations: German Muchas portadoras de hemofilia también experimentan síntomas del trastorno. Algunas mujeres viven con sus síntomas durante años sin recibir diagnóstico o siquiera sospechar que padecen un trastorno de la coagulación. Esta hoja informativa incluye respuestas a […]
Informe del Sondeo Mundial Anual 2019
El Informe del Sondeo mundial anual incluye datos demográficos y de tratamiento, proporcionando una imagen global de personas con hemofilia, enfermedad de von Willebrand, deficiencias poco comunes de factores, y trastornos plaquetarios hereditarios, recolectados en todo el mundo.