Informe de datos 2018 del RMTC
El Informe de datos 2018 del Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) de la FMH ofrece (en inglés) datos agregados sobre más de 1,100 personas con hemofilia de todo el mundo inscritas al RMTC.
Mini Informe 2 del Sondeo Mundial Anual: Edad
Los mini informes del Sondeo Mundial Anual (SMA) de la FMH son herramientas de cabildeo que proporcionan (en inglés) contexto, así como una perspectiva más completa a los datos del SMA. El segundo Mini Informe, basado en datos del SMA 2017, destaca la edad de los pacientes con hemofilia. Los datos etarios pueden ser una […]
Sondeo mundial anual 2017
Compilado anualmente, este informe ofrece información demográfica y otros datos sobre personas con hemofilia, enfermedad de von Willebrand, otras deficiencias de factor poco comunes, y trastornos plaquetarios hereditarios, recolectados en todo el mundo.
Guía para la evaluación de concentrados de factores de coagulación
El propósito de esta guía es documentar y facilitar la selección y adquisición de productos terapéuticos para el tratamiento de la hemofilia. Aborda los factores que contribuyen a la calidad, la seguridad y la eficacia de los productos para el tratamiento de la hemofilia y, en particular, las medidas tomadas con el fin de garantizar […]
Las actas del Décimo Foro Mundial de la Federación Mundial de Hemofilia sobre investigación y productos de tratamiento para trastornos de sangrado
Un resumen de las discusiones celebradas en el Décimo Foro Mundial de la FMH sobre Productos de Investigación y Tratamiento para Desordenes de Sangrado que reúne a grupos de pacientes, proveedores de atención médica, investigadores, reguladores, representantes de la industria y fraccionadores sin fines de lucro.
Diagnóstico de la Enfermedad de Von Willebrand: Caracterización Fenotípica
El diagnóstico exacto de la enfermedad de von Willebrand (EvW) es esencial para su tratamiento. Esta publicación describe las pruebas de laboratorio basadas en los rasgos observables, o fenotipo, de una persona con síntomas hemorrágicos e historial familiar de hemorragias, que pueden utilizarse para determinar el tipo específico y la variante de la EvW. La […]
Diagnóstico Molecular de la Enfermedad de Von Willebrand
El diagnóstico exacto de la enfermedad de von Willebrand (EvW) es esencial para su tratamiento. Esta publicación describe las técnicas usadas para determinar la naturaleza genética, o genotipo, de un presunto caso de EvW. La monografía complementaria, TOH 55 Diagnóstico de la enfermedad de von Willebrand: Caracterización fenotípica, ofrece un análisis detallado de las pruebas […]
Compendio de herramientas de valoración
La hemofilia es una enfermedad poco común y su tratamiento presenta múltiples facetas. Con avances en la atención médica como la administración de factor de reemplazo de manera profiláctica, se hace cada vez más evidente la necesidad de herramientas de valoración de resultados que sean válidas, confiables, sensibles a los cambios y predecibles. Con herramientas […]
Voces Jóvenes
La Fortaleza de la FMH y de sus organizaciones nacionales miembros radica en el compromiso de líderes que son fuente de inspiración y que trabajan cotidianamente para impulsar nuestra visión común de Tratamiento para todos. Sin embargo, muchas organizaciones de pacientes enfrentan problemas para lograr la colaboración de adultos jóvenes en sus comunidades y necesitan […]
Mini Informe 1 del Sondeo Mundial Anual: Género
Los mini informes del Sondeo Mundial Anual (SMA) de la FMH son herramientas de cabildeo que proporcionan contexto, así como una perspectiva más completa a los datos del SMA. La falta de diagnóstico y tratamiento para mujeres y niñas con trastornos de la coagulación sigue representando un desafío en nuestra comunidad. Destacar los datos sobre […]
Ilustración Esquemática del Funcionamiento de la Terapia de Reemplazo de Factor
Esta ilustración esquemática muestra el proceso normal de coagulación de la sangre, cómo resulta afectado cuando falta un factor de coagulación, y cómo funciona la infusión de terapia de reemplazo para lograr la coagulación sanguínea normal. También ilustra la cascada de los factores de coagulación y destaca los puntos en la cascada en los que […]
Desmopresina (DDAVP)
This resource has also been translated into the following languages, with permission from the WFH, by NMOs: Polish La desmopresina (DDAVP) puede ser el tratamiento de elección para pacientes con hemofilia A leve o moderada o con Enfermedad von Willebrand (EVW) tipo 1. Esta hoja informativa ofrece datos básicos sobre este medicamento sintético cuyo costo es […]