Preguntas que hacerle a su médico antes de decidir recibir terapia génica
Para las personas que están considerando la posibilidad de someterse a la terapia génica, es sumamente importante aprender lo más posible sobre si se es un buen candidato, cuáles son los posibles beneficios y riesgos, y qué se puede esperar durante el procedimiento, y el equipo que realizará el ensayo. Es de esperarse que el […]
¿Qué es la terapia génica?
Este manual para el paciente ofrece información básica sobre la terapia génica para la hemofilia. La FMH no se compromete en la práctica de la medicina y en ningún caso recomienda un tratamiento particular para individuos específicos. Para el diagnóstico o consulta de un problema médico específico, la FMH recomienda que se ponga en contacto […]
Mujeres y niñas con hemofilia
La edición anterior también está disponible en: Japonés La edición anterior de este recurso también ha sido traducida a los siguientes idiomas, con permiso de la FMH, por los OMN: Chino tradicional, Setswana La hemofilia es un trastorno de la coagulación poco común. Durante muchos años, la gente pensaba que solamente hombres y niños podían […]
¿Que es la hemofilia?
La edición anterior también está disponible en: Japonés La edición anterior de este recurso también ha sido traducida a los siguientes idiomas, con permiso de la FMH, por los OMN: amárico, setswana Este manual para el paciente ofrece información básica sobre herencia, síntomas y tratamiento de la hemofilia.
Informe del Sondeo Mundial Anual 2021
El Informe del Sondeo mundial anual incluye datos demográficos y de tratamiento, proporcionando una imagen global de personas con hemofilia, enfermedad de von Willebrand, defi ciencias poco comunes de factores, y trastornos plaquetarios hereditarios, recolectados en todo el mundo.
Ensayos clínicos para la hemofilia
Este manual contiene información básica sobre los ensayos clínicos para la hemofilia. La FMH no se compromete en la práctica de la medicina y en ningún caso recomienda un tratamiento particular para individuos específicos. Para el diagnóstico o consulta de un problema médico específico, la FMH recomienda que se ponga en contacto con su médico […]
Registro de Terapia Génica de la FMH – Guía del usuario para los centros de tratamiento de la hemofilia
El Registro de Terapia Génica (RTG) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) acoge la participación de todos los Centros de Tratamiento de Hemofilia (CTH) que participan en la terapia génica. Esto incluye a los CTH que administran la terapia génica y a los que gestionan o hacen un seguimiento de los pacientes que han […]
Registro de Terapia Génica de la FMH – Guía del usuario para personas con hemofilia
Este documento es una guía introductoria al Registro de Terapia Génica (RTG) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). En él se responde a preguntas básicas sobre el registro, su finalidad y lo que pueden esperar los participantes. Póngase en contacto con la FMH si tiene preguntas sobre la participación en el registro escribiendo a […]
Registro de Terapia Génica de la FMH – Fundamentos de la hemofilia, terapia génica y recogida de datos a largo plazo
Este documento es una guía introductoria al Registro de Terapia Génica (RTG) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Responde a preguntas básicas sobre el registro, su propósito y lo que pueden esperar los participantes. La guía está diseñada para ayudar a quienes reciben terapia génica para la hemofilia y para ayudar a sus equipos […]
Guías de la FMH para el desarrollo de capacidades de las ONM
Las Guías de la FMH para el desarrollo de capacidades de las ONM se crearon a fin de ofrecer parámetros claros y un marco de referencia para valoraciones periódicas que apoyen a las ONM conforme desarrollan sus capacidades con base en las mejores prácticas, en áreas clave de desarrollo organizacional. Las Guías ofrecen un método […]
Monitoreo de la seguridad de los pacientes en ensayos clínicos
Garantizar la seguridad de los pacientes es de suma importancia durante el proceso del ensayo clínico. Hay muchos niveles de aprobación y monitoreo del estudio con el propósito de proteger la seguridad de los participantes en ensayos clínicos, y un sistema en pie para recolectar e informar resultados de seguridad durante un estudio. La FMH […]
Papel del paciente y del proveedor de atención médica durante ensayos clínicos
Los participantes en los ensayos clínicos y los proveedores de atención médica tienen diferentes papeles a lo largo del proceso del ensayo clínico. Es importante que ambos estén formados y comprendan plenamente sus papeles. La FMH no se compromete en la práctica de la medicina y en ningún caso recomienda un tratamiento particular para individuos […]