Superar los retos en la atención de la hemofilia
Este folleto contiene información básica sobre los aspectos psicosociales de las deficiencias raras de factores de coagulación. Este recurso ha sido elaborado por miembros del Comité Psicosocial de la FMH: Kathaleen Schnur y Alice Oliver La FMH no se compromete en la práctica de la medicina y en ningún caso recomienda un tratamiento particular para […]
Apoyo psicosocial para las familias en la etapa del diagnóstico
Este folleto contiene información básica sobre los aspectos psicosociales de las deficiencias raras de factores de coagulación. Este recurso ha sido elaborado por miembros del Comité Psicosocial de la FMH: Patricia Cabré y Silvina Graña La FMH no se compromete en la práctica de la medicina y en ningún caso recomienda un tratamiento particular para […]
Espacio para hablar, lugar para escuchar
Este folleto contiene información básica sobre los aspectos psicosociales de las deficiencias raras de factores de coagulación. Este recurso ha sido elaborado por miembros del Comité Psicosocial de la FMH: Sarah Whitaker y Jane Portnoy La FMH no se compromete en la práctica de la medicina y en ningún caso recomienda un tratamiento particular para […]
Recaudacíon de fondos
La recaudación de fondos requiere una investigación minuciosa y una planificación detallada, además de creatividad y buenas prácticas empresariales. La segunda edición de esta publicación tiene como objetivo ayudar a los voluntarios y al personal de las asociaciones de pacientes a financiar su labor mediante la recaudación de fondos.
Informe del Sondeo Mundial Anual 2024
El Informe del Sondeo mundial anual incluye datos demográficos y de tratamiento, proporcionando una imagen global de personas con hemofilia, enfermedad de von Willebrand, defi ciencias poco comunes de factores, y trastornos plaquetarios hereditarios, recolectados en todo el mundo. La FMH no se compromete en la práctica de la medicina y en ningún caso recomienda […]
Tecnologías genéticas para la hemofilia
Esta hoja informativa está diseñada para ayudar a comprender las similitudes, diferencias y el estado actual del conocimiento sobre las tecnologías genéticas existentes para la hemofilia. La FMH no se compromete en la práctica de la medicina y en ningún caso recomienda un tratamiento particular para individuos específicos. Para el diagnóstico o consulta de un […]
Resumen del 12º Foro Mundial de la FMH sobre investigación y productos de tratamiento para trastornos de sangrado
Un resumen de los debates celebrados en el Duodécimo Foro Mundial de la FMH sobre investigación y productos de tratamiento para los trastornos de la coagulación, que reúne a grupos de pacientes, profesionales de la salud, investigadores, autoridades reguladoras y representantes de la industria. La FMH no se compromete en la práctica de la medicina […]
Resumen del 13º Foro Mundial de la FMH sobre investigación y productos de tratamiento para los trastornos de la coagulación
Un resumen de los debates celebrados en el 13.º Foro Mundial de la FMH sobre investigación y productos de tratamiento para los trastornos de la coagulación, que reúne a grupos de pacientes, profesionales de la salud, investigadores, autoridades reguladoras y representantes de la industria. La FMH no se compromete en la práctica de la medicina […]
Diagnóstico de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación: Manual de laboratorio
La tercera edición del Manual de Laboratorio de la FMH es la guía definitiva sobre cómo realizar un diagnóstico preciso de la hemofilia y otros trastornos hemorrágicos. El Manual incluye actualizaciones de temas anteriores sobre coagulación, así como nuevas secciones sobre inhibidores, la enfermedad de von Willebrand y trastornos hemorrágicos poco comunes, además del análisis […]
Informe del Sondeo Mundial Anual 2023
El Informe del Sondeo mundial anual incluye datos demográficos y de tratamiento, proporcionando una imagen global de personas con hemofilia, enfermedad de von Willebrand, deficiencias poco comunes de factores, y trastornos plaquetarios hereditarios, recolectados en todo el mundo. La FMH no se compromete en la práctica de la medicina y en ningún caso recomienda un […]
¿Qué son los trastornos del fibrinógeno?
Este manual para el paciente ofrece información básica sobre la herencia, el diagnóstico, los síntomas y el tratamiento de los trastornos del fibrinógeno, como la afibrinogenemia, la hipofibrinogenemia, la disfibrinogenemia y la hipodisfibrinogenemia. Esta publicación fue creada en colaboración con la Asociación Internacional de Médicos y Pacientes sobre el Fibrinógeno (International Fibrinogen Physician and Patients […]
Informe de datos 2023 del RMTC
El Informe de datos 2023 del Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) de la FMH ofrece datos agregados sobre más de 14,000 personas con hemofilia y la enfermedad de Von Willebrand de todo el mundo inscritas al RMTC. La FMH no se compromete en la práctica de la medicina y en ningún caso […]