Informe del Sondeo Mundial Anual 2021
El Informe del Sondeo mundial anual incluye datos demográficos y de tratamiento, proporcionando una imagen global de personas con hemofilia, enfermedad de von Willebrand, defi ciencias poco comunes de factores, y trastornos plaquetarios hereditarios, recolectados en todo el mundo.
Ensayos clínicos para la hemofilia
Este manual contiene información básica sobre los ensayos clínicos para la hemofilia. La FMH no se compromete en la práctica de la medicina y en ningún caso recomienda un tratamiento particular para individuos específicos. Para el diagnóstico o consulta de un problema médico específico, la FMH recomienda que se ponga en contacto con su médico […]
Registro de Terapia Génica de la FMH – Guía del usuario para los centros de tratamiento de la hemofilia
El Registro de Terapia Génica (RTG) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) acoge la participación de todos los Centros de Tratamiento de Hemofilia (CTH) que participan en la terapia génica. Esto incluye a los CTH que administran la terapia génica y a los que gestionan o hacen un seguimiento de los pacientes que han […]
Registro de Terapia Génica de la FMH – Guía del usuario para personas con hemofilia
Este documento es una guía introductoria al Registro de Terapia Génica (RTG) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). En él se responde a preguntas básicas sobre el registro, su finalidad y lo que pueden esperar los participantes. Póngase en contacto con la FMH si tiene preguntas sobre la participación en el registro escribiendo a […]
Registro de Terapia Génica de la FMH – Fundamentos de la hemofilia, terapia génica y recogida de datos a largo plazo
Este documento es una guía introductoria al Registro de Terapia Génica (RTG) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Responde a preguntas básicas sobre el registro, su propósito y lo que pueden esperar los participantes. La guía está diseñada para ayudar a quienes reciben terapia génica para la hemofilia y para ayudar a sus equipos […]
Guías de la FMH para el desarrollo de capacidades de las ONM
Las Guías de la FMH para el desarrollo de capacidades de las ONM se crearon a fin de ofrecer parámetros claros y un marco de referencia para valoraciones periódicas que apoyen a las ONM conforme desarrollan sus capacidades con base en las mejores prácticas, en áreas clave de desarrollo organizacional. Las Guías ofrecen un método […]
Monitoreo de la seguridad de los pacientes en ensayos clínicos
Garantizar la seguridad de los pacientes es de suma importancia durante el proceso del ensayo clínico. Hay muchos niveles de aprobación y monitoreo del estudio con el propósito de proteger la seguridad de los participantes en ensayos clínicos, y un sistema en pie para recolectar e informar resultados de seguridad durante un estudio. La FMH […]
Papel del paciente y del proveedor de atención médica durante ensayos clínicos
Los participantes en los ensayos clínicos y los proveedores de atención médica tienen diferentes papeles a lo largo del proceso del ensayo clínico. Es importante que ambos estén formados y comprendan plenamente sus papeles. La FMH no se compromete en la práctica de la medicina y en ningún caso recomienda un tratamiento particular para individuos […]
Preguntas que hacer antes de participar en un ensayo clínico
Para las personas que están considerando participar en un ensayo clínico es sumamente importante aprender lo más posible sobre tal ensayo, los cuidados esperados, el costo, y el equipo que realizará el ensayo. Es de esperarse que el participante tenga preguntas y es indispensable que sus preguntas sean respondidas. Podría resultar útil escribir una lista […]
Cómo se prueban nuevas terapias en ensayos clínicos
Para que un fármaco se convierta en un tratamiento que los médicos puedan recetar, primero debe probarse en una serie de fases del ensayo clínico, y enseguida evaluarse y aprobarse por una agencia reguladora. Cada fase del ensayo clínico tiene un propósito, y estas avanzan en orden de la fase 1 a la fase 4. […]
¿Qué son los inhibidores?
La edición anterior de este recurso está disponible en: Japonés Este manual para el paciente ofrece información básica sobre los inhibidores, la complicación más grave de la hemofilia.
Informe del Sondeo Mundial Anual 2020
El Informe del Sondeo mundial anual incluye datos demográficos y de tratamiento, proporcionando una imagen global de personas con hemofilia, enfermedad de von Willebrand, defi ciencias poco comunes de factores, y trastornos plaquetarios hereditarios, recolectados en todo el mundo.