Surmonter les défis dans la prise en charge de l’hémophilie
Cette brochure contient des informations de base sur les aspects psychosociaux des déficits rares en facteurs de coagulation. Ce document a été rédigé par des membres du Comité psychosocial de la FMH : Kathaleen Schnur et Alice Oliver La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et ne recommande en aucun cas de […]
Soutien psychosocial pour les familles au stade du diagnostic de l’enfant
Cette brochure contient des informations de base sur les aspects psychosociaux des déficits rares en facteurs de coagulation. Ce document a été rédigé par des membres du Comité psychosocial de la FMH : Patricia Cabré et Silvina Graña La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et ne recommande en aucun cas de […]
Espace pour parler, un endroit pour écouter
Cette brochure contient des informations de base sur les aspects psychosociaux des déficits rares en facteurs de coagulation. Ce document a été rédigé par des membres du Comité psychosocial de la FMH : Sarah Whitaker et Jane Portnoy La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et ne recommande en aucun cas de […]
Collecte de fonds
La collecte de fonds nécessite des recherches approfondies et une planification minutieuse, ainsi que de la créativité et de bonnes pratiques commerciales. La deuxième édition de cette publication a pour objectif d’aider les bénévoles et le personnel des associations de patients à financer leurs activités grâce à la collecte de fonds.
Technologies génétiques pour l’hémophilie
Cette fiche d’information vise à aider à comprendre les similitudes, les différences et l’état actuel des connaissances concernant les technologies génétiques existantes pour le traitement de l’hémophilie. La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et ne recommande en aucun cas de traitement précis à qui que ce soit. Pour un diagnostic ou […]
Résumé du 12e Forum mondial de la FMH sur la recherche et les produits de traitement des troubles de la coagulation
Un résumé des discussions tenues lors du douzième Forum mondial de la FMH sur la recherche et les produits de traitement des troubles de la coagulation qui réunit des groupes de patients, des professionnels de la santé, des chercheurs, des organismes de réglementation, et des représentants de l’industrie. La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique […]
Résumé du 13e Forum mondial de la FMH sur la recherche et les produits de traitement des troubles de la coagulation
Un résumé des discussions tenues lors du 13e Forum mondial de la FMH sur la recherche et les produits de traitement des troubles de la coagulation, qui réunit des groupes de patients, des professionnels de la santé, des chercheurs, des autorités réglementaires et des représentants de l’industrie. La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas […]
Le diagnostic de l’hémophilie et des autres troubles de coagulation : Manuel de Laboratoire
La 3e édition du manuel de laboratoire de la FMH est le guide pratique de référence pour le diagnostic précis de l’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation. Le manuel contient des mises à jour sur des sujets déjà abordés concernant la coagulation et comprend de nouvelles sections sur les inhibiteurs, la maladie de Willebrand […]
Le Rapport du Sondage mondial annuel 2023
Le Rapport du Sondage mondial annuel présente des données démographiques et thérapeutiques sur les personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand, d’un déficit en facteur et de dysfonctions plaquettaires héréditaires, dans le monde entier. La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et ne recommande en aucun cas de traitement précis à […]
Que sont les troubles du fibrinogène ?
Ce livret pour les patients contient des informations de base sur l’hérédité, le diagnostic, les symptômes et la prise en charge des troubles du fibrinogène, notamment l’afibrinogénémie, l’hypofibrinogénémie, la dysfibrinogénémie et l’hypodysfibrinogénémie. La présente publication a été réalisée en collaboration avec l’International Fibrinogen Physician and Patients Association. La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas […]
Rapport de données 2023 du RMTC
Le Rapport de données 2023 du Registre mondial des troubles de coagulation (RMTC) présente les données relatives à plus de 14 000 personnes atteintes d’hémophilie et la maladie de Willebrand vivant aux quatre coins du monde et ayant accepté de participer au projet du RMTC. La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et ne […]
Manuel de prise de décision partagée de la FMH
Le manuel de prise de décision partagée de la FMH et son manuel s’adresse aux personnes atteintes d’hémophilie A ou B et à leur équipe soignante. Il définisse les meilleures pratiques en matière de prise de décision partagée dans le cadre de la prise en charge et du traitement de l’hémophilie, et fournisse également un […]