Qu’entend-on par déficits en facteur de coagulation rares?
Also Available In: Japanese This resource has also been translated into the following languages, with permission from the WFH, by NMOs: Traditional Chinese Ce livret pour les patients contient de l’information de base sur la transmission des déficits en facteur de coagulation rares, leurs symptômes et diagnostic, et le traitement.
Rapport de données 2022 du RMTC
Le Rapport de données 2022 du Registre mondial des troubles de coagulation (RMTC) présente les données relatives à plus de 11 000 personnes atteintes d’hémophilie vivant aux quatre coins du monde et ayant accepté de participer au projet du RMTC. La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et ne recommande en aucun […]
Que sont les dysfonctions plaquettaires héréditaires?
Ce livret contient des informations générale sur le diagnostic, les symptômes et la gestion des dysfonctions plaquettaires héréditaires.
Qu’est-ce que la maladie de Willebrand ?
Cette édition est également disponible en : Japonais Cette édition a également été traduite dans les langues suivantes, avec l’autorisation de la FMH, par les ONM : Farsi, polonais, bengali, setswana Ce livret pour les patients contient de l’information de base sur la transmission de la maladie de von Willebrand, le diagnostic et les symptômes de la […]
Questions à poser à votre médecin avant de décider de bénéficier d’une thérapie génique
Pour les personnes qui envisagent de suivre la thérapie génique, il est extrêmement important d’en apprendre le plus possible pour savoir si vous êtes un bon candidat, quels sont les avantages et les risques potentiels, et à quoi s’attendre pendant la procédure. Il est tout à fait normal d’avoir des questions et il est essentiel […]
Qu’est-ce que la thérapie génique ?
Ce livret pour les patients contient de l’informations de base sur la thérapie génique pour l’hémophilie. La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et ne recommande en aucun cas de traitement précis à qui que ce soit. Pour un diagnostic ou une consultation sur un problème médical spécifique, la FMH vous recommande […]
Femmes et filles atteintes d’hémophilie
L’édition précédente est également disponible en : Japonais L’édition précédente de cette ressource a également été traduite dans les langues suivantes, avec l’autorisation de la FMH, par les ONM : Chinois traditionnel, Setswana L’hémophilie est un trouble rare de la coagulation. On a longtemps cru que seules les personnes de sexe masculin pouvaient manifester les symptômes de […]
Qu’est-ce que l’hémophilie?
L’édition précédente est également disponible en : Japonais L’édition précédente de cette ressource a également été traduite dans les langues suivantes, avec l’autorisation de la FMH, par les ONM : Amharique, Setswana Ce livret pour les patients contient de l’information de base sur la transmission de l’hémophilie, les symptômes de la maladie, et sa prise en charge.
Le Rapport du Sondage mondial annuel 2021
Le Rapport du Sondage mondial annuel présente des données démographiques et thérapeutiques sur les personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand, d’un déficit en facteur et de dysfonctions plaquettaires héréditaires, dans le monde entier.
Essais cliniques pour l’hémophilie
Ce manuel contient des informations de base sur les essais cliniques pour l’hémophilie. La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et ne recommande en aucun cas de traitement précis à qui que ce soit. Pour un diagnostic ou une consultation sur un problème médical spécifique, la FMH vous recommande de contacter votre […]
Registre de la thérapie génique de la FMH – Guide de l’utilisation pour les centres de traitement de l’hémophilie
Le registre de la thérapie génique (RTG) de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) invite tous les centres de traitement de l’hémophilie (CTH) impliqués dans la thérapie génique à participer. Cela comprend les CTH qui administrent la thérapie génique et ceux qui gèrent ou suivent les patients qui ont reçu une thérapie génique dans d’autres centres. […]
Registre de la thérapie génique de la FMH – Guide de l’utilisateur pour les personnes atteintes d’hémophilie
Ce document est un guide d’introduction au registre de la thérapie génique (RTG) de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). Il répond aux questions de base sur le registre, son objectif et ce à quoi les participants peuvent s’attendre. Veuillez contacter la FMH pour toute question concernant la participation au registre à l’adresse [email protected]. Registre de […]