Le Rapport du Sondage mondial annuel 2020

Le Rapport du Sondage mondial annuel présente des données démographiques et thérapeutiques sur les personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand, d’un déficit en facteur et de dysfonctions plaquettaires héréditaires, dans le monde entier.

Foire aux questions sur les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation

This resource has also been translated into the following languages, with permission from the WFH, by NMOs/Other Organizations: German De nombreuses porteuses ressentent également des symptômes de l’hémophilie. Certaines femmes éprouvent des symptômes pendant des années sans être diagnostiquées, ni même soupçonner qu’elles ont un trouble de coagulation. Cette fiche d’information comprend des réponses à […]

Le Rapport du Sondage mondial annuel 2019

Le Rapport du Sondage mondial annuel présente des données démographiques et thérapeutiques sur les personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand, d’un déficit en facteur et de dysfonctions plaquettaires héréditaires, dans le monde entier.

Portrait des lignes directrices de l’ASH, de l’ISTH, de la NHF et de la FMH : recommandations pour le diagnostic de la maladie de Willebrand (MW)

Ce résumé d’une page reprend les points essentiels des lignes directrices de l’ASH, de l’ISTH, de la NHF et de la FMH pour le diagnostic de la maladie de Willebrand (MW). Il expose le périmètre couvert par les lignes directrices, leur importance et les personnes concernées. Cliquez ici pour accéder aux lignes directrices complètes de […]

Le Rapport du Sondage mondial annuel 2018

Ce rapport célèbre le 20e anniversaire du Sondage mondial annuel. Le rapport présente des données démographiques et thérapeutiques sur les personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand, d’un déficit en facteur et de dysfonctions plaquettaires héréditaires, dans le monde entier.

Maladie de von Willebrand : Introduction destinée au médecin traitant

Avec près de 1 % de la population mondiale affectée, la maladie de von Willebrand (MvW) est le trouble de la coagulation le plus courant. Les symptômes étant souvent mineurs, la majeure partie des patients reste non diagnostiquée. La MvW est complexe à diagnostiquer et il est préférable que son diagnostic soit réalisé par des médecins […]

Rapport de données 2018 du RMTC

Le Rapport de données 2018 du Registre mondial des troubles de coagulation (RMTC) présente (en anglais) les données relatives à plus de 1 100 personnes atteintes d’hémophilie vivant aux quatre coins du monde et ayant accepté de participer au projet du RMTC.

Mini-rapport n° 2 issu du Sondage mondial annuel : Âge

Les mini rapports issus du Sondage mondial annuel de la FMH constituent des outils de plaidoyer qui offrent (en anglais) une analyse approfondie des données collectées. Le second mini-rapport, fondé sur les données du Sondage mondial annuel 2017, souligne l’âge des patients atteints d’hémophilie. Les données relatives à l’âge peuvent s’avérer être un outil important […]

Les actes du dixième forum mondial de la fédération mondiale de l’hémophilie sur les produits de recherche et de traitement pour les troubles de la coagulation

Un résumé des discussions tenues lors du dixième Forum mondial de la FMH sur les produits de recherche et de traitement des troubles de la coagulation qui réunit des groupes de patients, des fournisseurs de soins de santé, des chercheurs, des organismes de réglementation, des représentants de l’industrie et des fractionneurs à but non lucratif.

Compendium d’outils d’évaluation

L’hémophilie est une maladie rare et sa prise en charge requiert l’intervention de plusieurs disciplines. Les progrès en médecine, y compris le remplacement prophylactique de facteur, font ressortir de plus en plus le besoin d’avoir des outils d’évaluation qui sont valables, fiables, sensibles au changement, et prédictifs. La condition physique (santé des articulations), les capacités […]

PedHAL ou version pédiatrique de la liste d’activités chez les hémophiles

Paediatric Haemophilia Activities List (PedHAL) v0.11 Authors/developersGroen W, Van der Net J, Helders P, Fischer K. Questionnaire – children’s version 0.11Questionnaire – parents’ version 0.11 N.B. These scores are posted with the permission of the developers. More recent versions of these scores have been developed. The scores provided here (v0.11) are the versions for which […]