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Redefinir la profilaxis en la era moderna | Cumbre virtual 2020

Las terapias innovadoras en desarrollo para el tratamiento de la hemofilia han marcado el comienzo de una nueva era caracterizada por mejores objetivos y resultados de profilaxis. En esta sesión de la Cumbre virtual 2020 de la FMH, Johnny Mahlangu, Victor Blanchette, Robert Klamroth y Emna Gouider redefinen la profilaxis en la era moderna revisando […]

Inhibidores – pensar diferente | Cumbre virtual 2020

El desarrollo de anticuerpos inhibidores del factor VIII terapéutico (FVIII) en hasta el 40% de las personas con hemofilia A grave (HA) es la principal complicación en el tratamiento o prevención de hemorragias. Las razones por las que algunas personas con HA desarrollan inhibidores mientras que otros no, no son claras. En esta sesión de […]

Taller virtual: Creadores e innovadores: las ONM invierten en la juventud

Escuche este taller de 75 minutos que tuvo lugar el 26 de noviembre de 2020, moderado por Clive Smith (Reino Unido), miembro de la junta directiva de la FMH, a fin de explorar las prácticas de participación juvenil alrededor del mundo, así como para ayudar a los participantes a comprender las ventajas de la participación […]

Guías de la FMH para el tratamiento de la hemofilia | Cumbre virtual 2020

En esta sesión de la Cumbre virtual 2020 de la FMH, Glenn Pierce, Alok Srivastava, Steven Pipe, Manuel Carcao, Margaret Ragni y Johnny Mahlangu presentan las actualizaciones de las Guías de la FMH para el tratamiento de la hemofilia. Los temas de discusión incluyen los agentes hemostáticos, la profilaxis, los inhibidores y el tratamiento de […]

Informe del Sondeo Mundial Anual 2019

El Informe del Sondeo mundial anual incluye datos demográficos y de tratamiento, proporcionando una imagen global de personas con hemofilia, enfermedad de von Willebrand, defi ciencias poco comunes de factores, y trastornos plaquetarios hereditarios, recolectados en todo el mundo.

Actividades de cabildeo durante la pandemia de COVID-19: Hacer escuchar nuestras voces

Este webinario de 90 minutos de duración sobre actividades de cabildeo para organizaciones nacionales miembros (ONM) tuvo lugar el 27 de octubre de 2020. Los doctores Alexsandro dos Santos Machado (Brasil), y Munira Borhany (Paquistán), y James Kago (Kenia) abordaron las actividades y desafíos de cabildeo de sus ONM durante la pandemia de COVID-19. Dawn […]

Webinario sobre el Programa de subvenciones de la FMH para el desarrollo

Este webinario de una hora de duración sobre el Programa de subvenciones de la FMH para el Desarrollo lo presentan Dawn Rotellini (presidente del Comité de selección de la FMH de subvenciones para el desarrollo) y Salomé Mekhuzla (directora de desarrollo regional de la FMH). El objetivo del Programa de subvenciones de la FMH para […]

Informe del Sondeo Mundial Anual 2018

Este informe celebra el vigésimo aniversario del Sondeo mundial annual. Incluye datos demográficos y de tratamiento, proporcionando una imagen global de personas con hemofilia, enfermedad de von Willebrand, defi ciencias poco comunes de factores, y trastornos plaquetarios hereditarios, recolectados en todo el mundo.

Hemofilia, relaciones e intimidad: Respuestas a sus preguntas

En este breve video, Luis Melgar, un joven con un trastorno de la coagulación, aborda con Frederica Cassis y Greig Blamey, expertos de la FMH en temas psicosociales y musculoesqueléticos, algunas preguntas frecuentes sobre relaciones, intimidad y sexualidad. Abarcando temas tales como citas románticas, besarse, revelar un trastorno de la coagulación, salud sexual, matrimonio y […]

Los Inhibidores en la Hemofilia: información básica

This resource has also been translated into the following languages, with permission from the WFH, by NMOs: Traditional Chinese Los inhibidores constituyen una complicación grave de la hemofilia causados por una respuesta inmunológica a los concentrados de factor de coagulación. El tratamiento de los inhibidores es uno de los mayores desafíos de la atención de […]