Diagnóstico Molecular de la Enfermedad de Von Willebrand
El diagnóstico exacto de la enfermedad de von Willebrand (EvW) es esencial para su tratamiento. Esta publicación describe las técnicas usadas para determinar la naturaleza genética, o genotipo, de un presunto caso de EvW. La monografía complementaria, TOH 55 Diagnóstico de la enfermedad de von Willebrand: Caracterización fenotípica, ofrece un análisis detallado de las pruebas […]
Compendio de herramientas de valoración
La hemofilia es una enfermedad poco común y su tratamiento presenta múltiples facetas. Con avances en la atención médica como la administración de factor de reemplazo de manera profiláctica, se hace cada vez más evidente la necesidad de herramientas de valoración de resultados que sean válidas, confiables, sensibles a los cambios y predecibles. Con herramientas […]
Voces Jóvenes
La Fortaleza de la FMH y de sus organizaciones nacionales miembros radica en el compromiso de líderes que son fuente de inspiración y que trabajan cotidianamente para impulsar nuestra visión común de Tratamiento para todos. Sin embargo, muchas organizaciones de pacientes enfrentan problemas para lograr la colaboración de adultos jóvenes en sus comunidades y necesitan […]
Mini Informe 1 del Sondeo Mundial Anual: Género
Los mini informes del Sondeo Mundial Anual (SMA) de la FMH son herramientas de cabildeo que proporcionan contexto, así como una perspectiva más completa a los datos del SMA. La falta de diagnóstico y tratamiento para mujeres y niñas con trastornos de la coagulación sigue representando un desafío en nuestra comunidad. Destacar los datos sobre […]
Ilustración Esquemática del Funcionamiento de la Terapia de Reemplazo de Factor
Esta ilustración esquemática muestra el proceso normal de coagulación de la sangre, cómo resulta afectado cuando falta un factor de coagulación, y cómo funciona la infusión de terapia de reemplazo para lograr la coagulación sanguínea normal. También ilustra la cascada de los factores de coagulación y destaca los puntos en la cascada en los que […]
Desmopresina (DDAVP)
This resource has also been translated into the following languages, with permission from the WFH, by NMOs: Polish La desmopresina (DDAVP) puede ser el tratamiento de elección para pacientes con hemofilia A leve o moderada o con Enfermedad von Willebrand (EVW) tipo 1. Esta hoja informativa ofrece datos básicos sobre este medicamento sintético cuyo costo es […]
Tarjeta médica internacional
La tarjeta médica internacional de la Federación Mundial de Hemofilia proporciona información crítica a terceros en caso de emergencia.
Guía sobre licitaciones nacionales para la compra de concentrados de factor de coagulación
Esta guía explica la manera en la que un sistema nacional de adquisición de concentrados de factor puede ayudar a garantizar que las personas con trastornos de la coagulación tengan acceso a tratamiento que no solamente sea suficiente en cantidad, sino que también cumpla con las normas relativas a seguridad, eficacia y calidad. La segunda […]
Asesoría genética en hemofilia
La asesoría genética integral consiste en abordar una amplia gama de temas y ofrecer un conjunto de pruebas de diagnóstico y para portadoras. Sin embargo, aun la información básica puede ser fundamental para ayudar a las personas con hemofilia y sus familias.
Planificación e inicio de proyectos guía para ONM de reciente creación
Los miembros de un equipo de voluntarios y sus beneficiarios con frecuencia tienen opiniones divergentes sobre los proyectos que deberían tener mayor prioridad para una organización. Es indispensable llegar a un acuerdo sobre sus prioridades de una manera relativamente rápida y eficaz, así como coordinar la energía del equipo a fin de lograr máxima eficiencia. […]
Autoevaluación de la organización de hemofilia
Una autoevaluación es un ejercicio útil para que las organizaciones analicen lo que hacen y la manera en la que lo hacen. El proceso puede ayudar a identificar fortalezas y debilidades, y orientar la planeación estratégica. En 2011, la FMH diseñó esta autoevaluación específicamente para sus organizaciones nacionales miembros (ONM). La herramienta incluye un sistema […]
Recolección de datos de calidad
Los datos de calidad son de suma utilidad a fin de abogar por una mejor atención para las personas con trastornos de la coagulación. Esta hoja informativa presenta el fundamento para la recolección de datos, los criterios para la obtención de datos de calidad, las claves para una recolección exitosa de datos de calidad, y […]