Informe de datos 2022 del RMTC
El Informe de datos 2022 del Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) de la FMH ofrece datos agregados sobre más de 11,000 personas con hemofilia de todo el mundo inscritas al RMTC. La FMH no se compromete en la práctica de la medicina y en ningún caso recomienda un tratamiento particular para individuos […]
¿Qué son los trastornos hereditarios de la función plaquetaria?
Este manual para el paciente ofrece información básica sobre la herencia, diagnóstico, síntomas y control de los trastornos hereditarios de la función plaquetaria, incluidos el síndrome de Bernard-Soulier, la trombastenia de Glanzmann y los trastornos de los gránulos plaquetarios.
¿Qué es la enfermedad de von Willebrand?
Esta edición también está disponible en: Japonés La presente edición de este recurso también ha sido traducida a los siguientes idiomas, con la autorización de la FMH, por los OMN: Farsi, polaco, bengalí, setswana Este manual para el paciente ofrece información básica sobre herencia, diagnóstico, síntomas y tratamiento de la enfermedad de Von Willebrand.
Atención psicosocial para personas con hemofilia
El apoyo psicosocial constituye una parte importante de los cuidados integrales para personas con hemofilia. El objetivo de esta monografía es orientar a los padres y los profesionales de la salud en cuanto a las intervenciones y el apoyo que pueden ofrecer, del nacimiento a la edad adulta.
Preguntas que hacerle a su médico antes de decidir recibir terapia génica
Para las personas que están considerando la posibilidad de someterse a la terapia génica, es sumamente importante aprender lo más posible sobre si se es un buen candidato, cuáles son los posibles beneficios y riesgos, y qué se puede esperar durante el procedimiento, y el equipo que realizará el ensayo. Es de esperarse que el […]
¿Qué es la terapia génica?
Este manual para el paciente ofrece información básica sobre la terapia génica para la hemofilia. La FMH no se compromete en la práctica de la medicina y en ningún caso recomienda un tratamiento particular para individuos específicos. Para el diagnóstico o consulta de un problema médico específico, la FMH recomienda que se ponga en contacto […]
Mujeres y niñas con hemofilia
La edición anterior también está disponible en: Japonés La edición anterior de este recurso también ha sido traducida a los siguientes idiomas, con permiso de la FMH, por los OMN: Chino tradicional, Setswana La hemofilia es un trastorno de la coagulación poco común. Durante muchos años, la gente pensaba que solamente hombres y niños podían […]
¿Que es la hemofilia?
La edición anterior también está disponible en: Japonés La edición anterior de este recurso también ha sido traducida a los siguientes idiomas, con permiso de la FMH, por los OMN: amárico, setswana Este manual para el paciente ofrece información básica sobre herencia, síntomas y tratamiento de la hemofilia.
Informe del Sondeo Mundial Anual 2021
El Informe del Sondeo mundial anual incluye datos demográficos y de tratamiento, proporcionando una imagen global de personas con hemofilia, enfermedad de von Willebrand, deficiencias poco comunes de factores, y trastornos plaquetarios hereditarios, recolectados en todo el mundo.
Ensayos clínicos para la hemofilia
Este manual contiene información básica sobre los ensayos clínicos para la hemofilia. La FMH no se compromete en la práctica de la medicina y en ningún caso recomienda un tratamiento particular para individuos específicos. Para el diagnóstico o consulta de un problema médico específico, la FMH recomienda que se ponga en contacto con su médico […]
Registro de Terapia Génica de la FMH – Guía del usuario para los centros de tratamiento de la hemofilia
El Registro de Terapia Génica (RTG) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) acoge la participación de todos los Centros de Tratamiento de Hemofilia (CTH) que participan en la terapia génica. Esto incluye a los CTH que administran la terapia génica y a los que gestionan o hacen un seguimiento de los pacientes que han […]
Registro de Terapia Génica de la FMH – Guía del usuario para personas con hemofilia
Este documento es una guía introductoria al Registro de Terapia Génica (RTG) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). En él se responde a preguntas básicas sobre el registro, su finalidad y lo que pueden esperar los participantes. Póngase en contacto con la FMH si tiene preguntas sobre la participación en el registro escribiendo a […]