Maladie de Willebrand | Congrès Mondial 2022 de la FMH
Dans ces sessions issues du Congrès mondial 2022 de la FMH, écouter Peter Lenting, Magdy El Ekiaby, Nathan Connell, Brooke Sadler, Giancarlo Castaman, James O’Donnell, Baiba Ziemele, Veronica Flood, Paula James et Helen Campbell aborder des sujets d’actualité concernant la maladie de Willebrand. La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et ne […]
Session médicale | Congrès Mondial 2022 de la FMH
Dans ces sessions issues du Congrès mondial 2022 de la FMH, écouter Radek Kaczmarek, Johnny Mahlangu, Steve Pipe, K. Rajender Reddy, Pratima Chowdary, Angela Weyand, Johnny Mahlangu, Gili Kenet et Amy Shapiro aborder des sujets médicaux d’actualité dans les troubles de la coagulation. La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et ne […]
Formation pratique aux troubles de la coagulation | Série de webinaires de la FMH | 13 octobre 2022
Écoutez ce webinaire de 2 heures présenté le 13 octobre 2022, pour en apprendre plus sur des sujets relatifs aux troubles de la coagulation qui touchent le monde entier, en mettant l’accent sur les comorbidités associées à l’hémophilie. Susan Cutter (États-Unis), Cesar Haddad (Lebanon), Marlène Beijevelt (Les Pays-Bas), Miguel Escobar (États-Unis), Sukesh Nair (Inde) et […]
Femmes et filles atteintes de troubles de la coagulation | Congrès Mondial 2022 de la FMH
Dans ces sessions issue du Congrès mondial 2022 de la FMH, écouter Roseline d’Oiron, Angela Weyand, Robert Sidonio, Michelle Sholzberg, Baiba Ziemele, Dawn Rotellini, Paula James, Rezan Abdul-Kadir, Claire McLintock, Nathalie Roussel, Lena Volland, Silvina Grana, Nikole Scappe, Megan Adediran, Colleen Vallad-Hix, Silvana Moran, Miguel Escobar, Marlene Beijlevelt, Rajiv K. Pruthi et Dan Hart aborder […]
Registre de la thérapie génique de la FMH – Guide de l’utilisation pour les centres de traitement de l’hémophilie
Le registre de la thérapie génique (RTG) de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) invite tous les centres de traitement de l’hémophilie (CTH) impliqués dans la thérapie génique à participer. Cela comprend les CTH qui administrent la thérapie génique et ceux qui gèrent ou suivent les patients qui ont reçu une thérapie génique dans d’autres centres. […]
Registre de la thérapie génique de la FMH – Guide de l’utilisateur pour les personnes atteintes d’hémophilie
Ce document est un guide d’introduction au registre de la thérapie génique (RTG) de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). Il répond aux questions de base sur le registre, son objectif et ce à quoi les participants peuvent s’attendre. Veuillez contacter la FMH pour toute question concernant la participation au registre à l’adresse [email protected]. Registre de […]
Registre de la thérapie génique de la FMH – Notions de base sur l’hémophilie, la thérapie génique et la collecte de données à long terme
Ce document est un guide d’introduction au registre de la thérapie génique (RTG) de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). Il répond aux questions de base sur le registre, son objectif et ce à quoi les participants peuvent s’attendre. Ce guide est conçu pour aider les personnes qui reçoivent une thérapie génique pour l’hémophilie et leurs […]
Lignes directrices de la FMH pour le développement des capacités des ONM
Les Lignes directrices de la FMH pour le développement des capacités des ONM ont été créées pour fournir des paramètres clairs et un cadre pour des évaluations régulières afin de soutenir les ONM à mesure qu’elles développent leurs capacités en fonction des meilleures pratiques, dans des domaines clés du développement organisationnel. Les Lignes offrent une […]
Académie de plaidoyer du PACT | Sommet mondial sur les politiques et l’accès aux soins 2021
Dans cette session du Sommet mondial sur les politiques et l’accès aux soins, Donna Coffin, Salome Mekhuzla, Carlos Safadi Marquez, John Gershman et Mathieu Jackson présentent un aperçu du programme Parcours d’accès aux soins et au traitement (PACT) et lancent la toute nouvelle Académie de plaidoyer du PACT : une formation de 8 mois pour […]
Modèles d’offres de soins actuelles et dans un monde post-pandémique | Sommet mondial sur les politiques et l’accès aux soins 2021
Dans cette session, Dan Hart, Margareth Ozelo, Hatoon Mohammed et Daniel Anibal Garcia débattent des difficultés posées par la pandémie aux modèles existants d’organisation et de prestation des soins. Cette session met aussi en lumière les opportunités offertes par l’ère post-pandémie. Les intervenant·es proposeront diverses études de cas du monde entier où l’accès aux soins […]
Rapport de données 2021 du RMTC
Le Rapport de données 2021 du Registre mondial des troubles de coagulation (RMTC) présente les données relatives à plus de 9 000 personnes atteintes d’hémophilie vivant aux quatre coins du monde et ayant accepté de participer au projet du RMTC. La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et ne recommande en aucun cas […]
Stratégies effectives d’amélioration de l’accès aux traitements & aux soins | Sommet mondial sur les politiques et l’accès aux soins 2021
Dans cette session du Sommet mondial sur les politiques et l’accès aux soins, Dawn Rotellini, Bradley Rayner, Declan Noone et Durhane Wong-Rieger abordent l’importance de l’analyse de données pour la prise de décision politique, la construction d’alliances avec les groupes de patient·es et la mise en place de stratégies efficaces pour améliorer l’accès au traitement […]