Informe de datos 2018 del RMTC
El Informe de datos 2018 del Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) de la FMH ofrece (en inglés) datos agregados sobre más de 1,100 personas con hemofilia de todo el mundo inscritas al RMTC.
Mini Informe 2 del Sondeo Mundial Anual: Edad
Los mini informes del Sondeo Mundial Anual (SMA) de la FMH son herramientas de cabildeo que proporcionan (en inglés) contexto, así como una perspectiva más completa a los datos del SMA. El segundo Mini Informe, basado en datos del SMA 2017, destaca la edad de los pacientes con hemofilia. Los datos etarios pueden ser una […]
Sondeo mundial anual 2017
Compilado anualmente, este informe ofrece información demográfica y otros datos sobre personas con hemofilia, enfermedad de von Willebrand, otras deficiencias de factor poco comunes, y trastornos plaquetarios hereditarios, recolectados en todo el mundo.
Guía para la evaluación de concentrados de factores de coagulación
El propósito de esta guía es documentar y facilitar la selección y adquisición de productos terapéuticos para el tratamiento de la hemofilia. Aborda los factores que contribuyen a la calidad, la seguridad y la eficacia de los productos para el tratamiento de la hemofilia y, en particular, las medidas tomadas con el fin de garantizar […]
Las actas del Décimo Foro Mundial de la Federación Mundial de Hemofilia sobre investigación y productos de tratamiento para trastornos de sangrado
Un resumen de las discusiones celebradas en el Décimo Foro Mundial de la FMH sobre Productos de Investigación y Tratamiento para Desordenes de Sangrado que reúne a grupos de pacientes, proveedores de atención médica, investigadores, reguladores, representantes de la industria y fraccionadores sin fines de lucro.
Diagnóstico de la Enfermedad de Von Willebrand: Caracterización Fenotípica
El diagnóstico exacto de la enfermedad de von Willebrand (EvW) es esencial para su tratamiento. Esta publicación describe las pruebas de laboratorio basadas en los rasgos observables, o fenotipo, de una persona con síntomas hemorrágicos e historial familiar de hemorragias, que pueden utilizarse para determinar el tipo específico y la variante de la EvW. La […]
Diagnóstico Molecular de la Enfermedad de Von Willebrand
El diagnóstico exacto de la enfermedad de von Willebrand (EvW) es esencial para su tratamiento. Esta publicación describe las técnicas usadas para determinar la naturaleza genética, o genotipo, de un presunto caso de EvW. La monografía complementaria, TOH 55 Diagnóstico de la enfermedad de von Willebrand: Caracterización fenotípica, ofrece un análisis detallado de las pruebas […]
Compendio de herramientas de valoración
La hemofilia es una enfermedad poco común y su tratamiento presenta múltiples facetas. Con avances en la atención médica como la administración de factor de reemplazo de manera profiláctica, se hace cada vez más evidente la necesidad de herramientas de valoración de resultados que sean válidas, confiables, sensibles a los cambios y predecibles. Con herramientas […]
Puntaje de la FMH para examen físico (puntaje Gilbert)
World Federation of Hemophilia Physical Examination Score (also called the Gilbert Score) Authors/developersGilbert M, and the Orthopedic Advisory Committee of WFH. Questionnaire N.B. These scores are posted with the permission of the developers.
MCMDM-1 EVW
Molecular and Clinical Markers for the Diagnosis and Management of Type 1 (MCMDM-1) VWD Bleeding Questionnaire Authors/developers:Tosetto A, Rodeghiero F, Castaman G, Goodeve A, Federici AB, Batlle J, Meyer D, Fressinaud E, Mazurier C, Goudemand J, Eikenboom J, Schneppenheim R, Budde U, Ingerslev J, Vorlova Z, Habart D, Holmberg L, Lethagen S, Pasi J, Hill […]
Puntaje Šrámek para hemorragias
Šrámek Bleeding Score Authors/developersŠrámek A, Eikenboom JCJ, Briet E, Vandenbroucke JP, Rosendaal FR Questionnaire and scoring key N.B.: These scores are posted with the permission of the developers.
Herramienta de valoración de hemorragias de la ISTH
International Society on Thrombosis and Haemostasis/Scientific and Standardization Committee Bleeding Assessment Tool (ISTH BAT) Authors/developersRodeghiero F, Tosetto A, Abshire T, Arnold DM, Coller B, James P, Neunert C, Lillicrap D on behalf of the ISTH/SSC Joint VWF and Perinatal/Pediatric Haemostasis Subcommittees Working Group Questionnaire and scoring sheet N.B.: These scores are posted with the permission […]