Actividades de cabildeo durante la pandemia de COVID-19: Hacer escuchar nuestras voces
Este webinario de 90 minutos de duración sobre actividades de cabildeo para organizaciones nacionales miembros (ONM) tuvo lugar el 27 de octubre de 2020. Los doctores Alexsandro dos Santos Machado (Brasil), y Munira Borhany (Paquistán), y James Kago (Kenia) abordaron las actividades y desafíos de cabildeo de sus ONM durante la pandemia de COVID-19. Dawn […]
Webinario sobre el Programa de subvenciones de la FMH para el desarrollo
Este webinario de una hora de duración sobre el Programa de subvenciones de la FMH para el Desarrollo lo presentan Dawn Rotellini (presidente del Comité de selección de la FMH de subvenciones para el desarrollo) y Salomé Mekhuzla (directora de desarrollo regional de la FMH). El objetivo del Programa de subvenciones de la FMH para […]
Informe del Sondeo Mundial Anual 2018
Este informe celebra el vigésimo aniversario del Sondeo mundial annual. Incluye datos demográficos y de tratamiento, proporcionando una imagen global de personas con hemofilia, enfermedad de von Willebrand, deficiencias poco comunes de factores, y trastornos plaquetarios hereditarios, recolectados en todo el mundo.
Hemofilia, relaciones e intimidad: Respuestas a sus preguntas
En este breve video, Luis Melgar, un joven con un trastorno de la coagulación, aborda con Frederica Cassis y Greig Blamey, expertos de la FMH en temas psicosociales y musculoesqueléticos, algunas preguntas frecuentes sobre relaciones, intimidad y sexualidad. Abarcando temas tales como citas románticas, besarse, revelar un trastorno de la coagulación, salud sexual, matrimonio y […]
Los Inhibidores en la Hemofilia: información básica
This resource has also been translated into the following languages, with permission from the WFH, by NMOs: Traditional Chinese Los inhibidores constituyen una complicación grave de la hemofilia causados por una respuesta inmunológica a los concentrados de factor de coagulación. El tratamiento de los inhibidores es uno de los mayores desafíos de la atención de […]
Informe de datos 2018 del RMTC
El Informe de datos 2018 del Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) de la FMH ofrece (en inglés) datos agregados sobre más de 1,100 personas con hemofilia de todo el mundo inscritas al RMTC.
Mini Informe 2 del Sondeo Mundial Anual: Edad
Los mini informes del Sondeo Mundial Anual (SMA) de la FMH son herramientas de cabildeo que proporcionan (en inglés) contexto, así como una perspectiva más completa a los datos del SMA. El segundo Mini Informe, basado en datos del SMA 2017, destaca la edad de los pacientes con hemofilia. Los datos etarios pueden ser una […]
Sondeo mundial anual 2017
Compilado anualmente, este informe ofrece información demográfica y otros datos sobre personas con hemofilia, enfermedad de von Willebrand, otras deficiencias de factor poco comunes, y trastornos plaquetarios hereditarios, recolectados en todo el mundo.
Guía para la evaluación de concentrados de factores de coagulación
El propósito de esta guía es documentar y facilitar la selección y adquisición de productos terapéuticos para el tratamiento de la hemofilia. Aborda los factores que contribuyen a la calidad, la seguridad y la eficacia de los productos para el tratamiento de la hemofilia y, en particular, las medidas tomadas con el fin de garantizar […]
Las actas del Décimo Foro Mundial de la Federación Mundial de Hemofilia sobre investigación y productos de tratamiento para trastornos de sangrado
Un resumen de las discusiones celebradas en el Décimo Foro Mundial de la FMH sobre Productos de Investigación y Tratamiento para Desordenes de Sangrado que reúne a grupos de pacientes, proveedores de atención médica, investigadores, reguladores, representantes de la industria y fraccionadores sin fines de lucro.
Diagnóstico de la Enfermedad de Von Willebrand: Caracterización Fenotípica
El diagnóstico exacto de la enfermedad de von Willebrand (EvW) es esencial para su tratamiento. Esta publicación describe las pruebas de laboratorio basadas en los rasgos observables, o fenotipo, de una persona con síntomas hemorrágicos e historial familiar de hemorragias, que pueden utilizarse para determinar el tipo específico y la variante de la EvW. La […]
Diagnóstico Molecular de la Enfermedad de Von Willebrand
El diagnóstico exacto de la enfermedad de von Willebrand (EvW) es esencial para su tratamiento. Esta publicación describe las técnicas usadas para determinar la naturaleza genética, o genotipo, de un presunto caso de EvW. La monografía complementaria, TOH 55 Diagnóstico de la enfermedad de von Willebrand: Caracterización fenotípica, ofrece un análisis detallado de las pruebas […]