Lignes directrices de la FMH pour le développement des capacités des ONM
Les Lignes directrices de la FMH pour le développement des capacités des ONM ont été créées pour fournir des paramètres clairs et un cadre pour des évaluations régulières afin de soutenir les ONM à mesure qu’elles développent leurs capacités en fonction des meilleures pratiques, dans des domaines clés du développement organisationnel. Les Lignes offrent une […]
Académie de plaidoyer du PACT | Sommet mondial sur les politiques et l’accès aux soins 2021
Dans cette session du Sommet mondial sur les politiques et l’accès aux soins, Donna Coffin, Salome Mekhuzla, Carlos Safadi Marquez, John Gershman et Mathieu Jackson présentent un aperçu du programme Parcours d’accès aux soins et au traitement (PACT) et lancent la toute nouvelle Académie de plaidoyer du PACT : une formation de 8 mois pour […]
Modèles d’offres de soins actuelles et dans un monde post-pandémique | Sommet mondial sur les politiques et l’accès aux soins 2021
Dans cette session, Dan Hart, Margareth Ozelo, Hatoon Mohammed et Daniel Anibal Garcia débattent des difficultés posées par la pandémie aux modèles existants d’organisation et de prestation des soins. Cette session met aussi en lumière les opportunités offertes par l’ère post-pandémie. Les intervenant·es proposeront diverses études de cas du monde entier où l’accès aux soins […]
Rapport de données 2021 du RMTC
Le Rapport de données 2021 du Registre mondial des troubles de coagulation (RMTC) présente les données relatives à plus de 9 000 personnes atteintes d’hémophilie vivant aux quatre coins du monde et ayant accepté de participer au projet du RMTC. La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et ne recommande en aucun cas […]
Stratégies effectives d’amélioration de l’accès aux traitements & aux soins | Sommet mondial sur les politiques et l’accès aux soins 2021
Dans cette session du Sommet mondial sur les politiques et l’accès aux soins, Dawn Rotellini, Bradley Rayner, Declan Noone et Durhane Wong-Rieger abordent l’importance de l’analyse de données pour la prise de décision politique, la construction d’alliances avec les groupes de patient·es et la mise en place de stratégies efficaces pour améliorer l’accès au traitement […]
Aspects économiques de l’offre de soins et de l’accès aux thérapies | Sommet mondial sur les politiques et l’accès aux soins 2021
Dans cette session du Sommet mondial sur les politiques et l’accès aux soins, Dawn Rotellini, Mark Skinner, Jamie O’Hara et David Page présentent un aperçu de l’état actuel de l’accès aux thérapies pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Les intervenant·es soulignent également l’importance des données patient dans le choix du traitement et […]
Aperçu de l’accès aux traitements et aux soins dans le monde | Sommet mondial sur les politiques et l’accès aux soins 2021
Comment la pandémie affecte-t-elle les systèmes de santé du monde entier ? En quoi consistera « la nouvelle normalité » ? Dans cette session d’ouverture du Sommet mondial sur les politiques et l’accès aux soins, Cesar Garrido (président de la FMH) et le Dr Glenn Pierce (vice-président de la FMH en charge des affaires médicales) […]
Collaborer pour renforcer l’accès aux soins | Sommet mondial sur les politiques et l’accès aux soins 2021
Dans cette session du Sommet mondial sur les politiques et l’accès aux soins, le Dr Glenn Pierce (vice-président de la FMH en charge des affaires médicales), modère une table ronde composée de Megan Adediran, Emna Gouider et Latifa Belakhel, qui échangeront leurs points de vue de responsables d’une organisation de patient·es et de représentante du […]
Recommandations et messages clés du sommet | Sommet mondial sur les politiques et l’accès aux soins 2021
Dans cette dernière session du Sommet mondial sur les politiques et l’accès aux soins, Salome Mekhuzla, David Page, Mukesh Garodia et Antonio Gomez Cavallini discutent ensemble des moyens mis en place par la communauté des troubles de la coagulation pour faire perdurer et progresser les soins aujourd’hui, mais aussi lorsque la pandémie aura pris fin. […]
Assurer le suivi de la sécurité des patients dans les essais cliniques
Assurer la sécurité des patients est d’une importance capitale au cours du processus d’essai clinique. Il existe de nombreux niveaux d’approbation et de contrôle des études qui visent à protéger la sécurité des participants dans le cadre des essais cliniques, ainsi qu’un système de collecte et de communication des résultats en matière de sécurité au […]
Rôles des patients et des professionnels de santé dans les essais cliniques
Les participants aux essais cliniques et les professionnels de santé ont des rôles différents tout au long du processus d’essai clinique. Il est important que les uns et les autres soient informés et comprennent parfaitement leurs rôles. La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et ne recommande en aucun cas de traitement […]
Questions à poser avant de participer à un essai clinique
Pour les personnes qui envisagent de participer à un essai clinique, il est extrêmement important d’en apprendre le plus possible sur l’essai clinique, les soins escomptés, le coût et l’équipe qui conduira l’essai. Il est tout à fait normal d’avoir des questions et il est essentiel d’obtenir des réponses. Il peut être utile de rédiger […]