Assurer le suivi de la sécurité des patients dans les essais cliniques
Assurer la sécurité des patients est d’une importance capitale au cours du processus d’essai clinique. Il existe de nombreux niveaux d’approbation et de contrôle des études qui visent à protéger la sécurité des participants dans le cadre des essais cliniques, ainsi qu’un système de collecte et de communication des résultats en matière de sécurité au […]
Rôles des patients et des professionnels de santé dans les essais cliniques
Les participants aux essais cliniques et les professionnels de santé ont des rôles différents tout au long du processus d’essai clinique. Il est important que les uns et les autres soient informés et comprennent parfaitement leurs rôles. La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et ne recommande en aucun cas de traitement […]
Questions à poser avant de participer à un essai clinique
Pour les personnes qui envisagent de participer à un essai clinique, il est extrêmement important d’en apprendre le plus possible sur l’essai clinique, les soins escomptés, le coût et l’équipe qui conduira l’essai. Il est tout à fait normal d’avoir des questions et il est essentiel d’obtenir des réponses. Il peut être utile de rédiger […]
Comment les nouvelles thérapies sont testées dans le cadre d’essais cliniques
Pour qu’un médicament puisse être prescrit par les médecins, il doit d’abord être testé au cours d’une série de phases d’essais cliniques, puis évalué et approuvé par un organisme de réglementation. Chacune des phases d’un essai clinique a un objectif bien spécifique et suit une chronologie de la phase 1 à la phase 4. La […]
Que sont les inhibiteurs?
L’édition précédente de cette ressource est disponible en : Japonais Ce livret pour les patients contient de l’information de base sur les inhibiteurs, la plus grave des complications associées à l’hémophilie.
Le Rapport du Sondage mondial annuel 2020
Le Rapport du Sondage mondial annuel présente des données démographiques et thérapeutiques sur les personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand, d’un déficit en facteur et de dysfonctions plaquettaires héréditaires, dans le monde entier.
Qu’est-ce que la prophylaxie?
The previous edition of this resource has also been translated into the following languages, with permission from the WFH, by NMOs: Farsi, Setswana Ce livret pour les patients contient de l’information de base sur la prophylaxie, qui consiste en l’injection régulière de concentrés de facteurs de coagulation en vue de prévenir le risque de saignement. […]
Lignes directrices 2021 de l’ASH, de l’ISTH, de la NHF et de la FMH sur le diagnostic et la prise en charge de la mW
Lignes directrices sur le diagnostic de la mW Lignes directrices sur la prise en charge de la mW Ces lignes directrices de la pratique clinique pour le diagnostic et la prise en charge de la maladie de Willebrand (mW) ont été élaborées en collaboration avec l’American Society for Hematology (ASH), la Société internationale de thrombose […]
Foire aux questions sur les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation
This resource has also been translated into the following languages, with permission from the WFH, by NMOs/Other Organizations: German De nombreuses porteuses ressentent également des symptômes de l’hémophilie. Certaines femmes éprouvent des symptômes pendant des années sans être diagnostiquées, ni même soupçonner qu’elles ont un trouble de coagulation. Cette fiche d’information comprend des réponses à […]
Le Rapport du Sondage mondial annuel 2019
Le Rapport du Sondage mondial annuel présente des données démographiques et thérapeutiques sur les personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand, d’un déficit en facteur et de dysfonctions plaquettaires héréditaires, dans le monde entier.
Portrait des lignes directrices de l’ASH, de l’ISTH, de la NHF et de la FMH : recommandations pour la prise en charge de la maladie de Willebrand (MW)
Ce résumé d’une page reprend les points saillants des lignes directrices de l’ASH, de l’ISTH, de la NHF et de la FMH pour la prise en charge de la maladie de Willebrand (MW). Il expose le périmètre couvert par les lignes directrices, leur importance et les personnes concernées. Cliquez ici pour accéder aux lignes directrices […]
Portrait des lignes directrices de l’ASH, de l’ISTH, de la NHF et de la FMH : recommandations pour le diagnostic de la maladie de Willebrand (MW)
Ce résumé d’une page reprend les points essentiels des lignes directrices de l’ASH, de l’ISTH, de la NHF et de la FMH pour le diagnostic de la maladie de Willebrand (MW). Il expose le périmètre couvert par les lignes directrices, leur importance et les personnes concernées. Cliquez ici pour accéder aux lignes directrices complètes de […]