Femmes et filles atteintes d’hémophilie
L’édition précédente est également disponible en : Japonais L’édition précédente de cette ressource a également été traduite dans les langues suivantes, avec l’autorisation de la FMH, par les ONM : Chinois traditionnel, Setswana L’hémophilie est un trouble rare de la coagulation. On a longtemps cru que seules les personnes de sexe masculin pouvaient manifester les symptômes de […]
Qu’est-ce que l’hémophilie?
L’édition précédente est également disponible en : Japonais L’édition précédente de cette ressource a également été traduite dans les langues suivantes, avec l’autorisation de la FMH, par les ONM : Amharique, Setswana Ce livret pour les patients contient de l’information de base sur la transmission de l’hémophilie, les symptômes de la maladie, et sa prise en charge.
Le Rapport du Sondage mondial annuel 2021
Le Rapport du Sondage mondial annuel présente des données démographiques et thérapeutiques sur les personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand, d’un déficit en facteur et de dysfonctions plaquettaires héréditaires, dans le monde entier.
Essais cliniques pour l’hémophilie
Ce manuel contient des informations de base sur les essais cliniques pour l’hémophilie. La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et ne recommande en aucun cas de traitement précis à qui que ce soit. Pour un diagnostic ou une consultation sur un problème médical spécifique, la FMH vous recommande de contacter votre […]
Registre de la thérapie génique de la FMH – Guide de l’utilisation pour les centres de traitement de l’hémophilie
Le registre de la thérapie génique (RTG) de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) invite tous les centres de traitement de l’hémophilie (CTH) impliqués dans la thérapie génique à participer. Cela comprend les CTH qui administrent la thérapie génique et ceux qui gèrent ou suivent les patients qui ont reçu une thérapie génique dans d’autres centres. […]
Registre de la thérapie génique de la FMH – Guide de l’utilisateur pour les personnes atteintes d’hémophilie
Ce document est un guide d’introduction au registre de la thérapie génique (RTG) de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). Il répond aux questions de base sur le registre, son objectif et ce à quoi les participants peuvent s’attendre. Veuillez contacter la FMH pour toute question concernant la participation au registre à l’adresse [email protected]. Registre de […]
Registre de la thérapie génique de la FMH – Notions de base sur l’hémophilie, la thérapie génique et la collecte de données à long terme
Ce document est un guide d’introduction au registre de la thérapie génique (RTG) de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). Il répond aux questions de base sur le registre, son objectif et ce à quoi les participants peuvent s’attendre. Ce guide est conçu pour aider les personnes qui reçoivent une thérapie génique pour l’hémophilie et leurs […]
Lignes directrices de la FMH pour le développement des capacités des ONM
Les Lignes directrices de la FMH pour le développement des capacités des ONM ont été créées pour fournir des paramètres clairs et un cadre pour des évaluations régulières afin de soutenir les ONM à mesure qu’elles développent leurs capacités en fonction des meilleures pratiques, dans des domaines clés du développement organisationnel. Les Lignes offrent une […]
Rapport de données 2021 du RMTC
Le Rapport de données 2021 du Registre mondial des troubles de coagulation (RMTC) présente les données relatives à plus de 9 000 personnes atteintes d’hémophilie vivant aux quatre coins du monde et ayant accepté de participer au projet du RMTC. La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et ne recommande en aucun cas […]
Assurer le suivi de la sécurité des patients dans les essais cliniques
Assurer la sécurité des patients est d’une importance capitale au cours du processus d’essai clinique. Il existe de nombreux niveaux d’approbation et de contrôle des études qui visent à protéger la sécurité des participants dans le cadre des essais cliniques, ainsi qu’un système de collecte et de communication des résultats en matière de sécurité au […]
Rôles des patients et des professionnels de santé dans les essais cliniques
Les participants aux essais cliniques et les professionnels de santé ont des rôles différents tout au long du processus d’essai clinique. Il est important que les uns et les autres soient informés et comprennent parfaitement leurs rôles. La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et ne recommande en aucun cas de traitement […]
Questions à poser avant de participer à un essai clinique
Pour les personnes qui envisagent de participer à un essai clinique, il est extrêmement important d’en apprendre le plus possible sur l’essai clinique, les soins escomptés, le coût et l’équipe qui conduira l’essai. Il est tout à fait normal d’avoir des questions et il est essentiel d’obtenir des réponses. Il peut être utile de rédiger […]