Les actes du dixième forum mondial de la fédération mondiale de l’hémophilie sur les produits de recherche et de traitement pour les troubles de la coagulation
Un résumé des discussions tenues lors du dixième Forum mondial de la FMH sur les produits de recherche et de traitement des troubles de la coagulation qui réunit des groupes de patients, des fournisseurs de soins de santé, des chercheurs, des organismes de réglementation, des représentants de l’industrie et des fractionneurs à but non lucratif.
Compendium d’outils d’évaluation
L’hémophilie est une maladie rare et sa prise en charge requiert l’intervention de plusieurs disciplines. Les progrès en médecine, y compris le remplacement prophylactique de facteur, font ressortir de plus en plus le besoin d’avoir des outils d’évaluation qui sont valables, fiables, sensibles au changement, et prédictifs. La condition physique (santé des articulations), les capacités […]
Parole aux Jeunes
La force de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et de ses organisations nationales membres (ONM) réside dans l’engagement que prennent des leaders inspirants qui œuvrent chaque jour afin de promouvoir la vision du traitement pour tous. Pourtant, comme bon nombre d’organisations de patients peinent à impliquer les jeunes au sein de leurs communautés, il […]
Mini-rapport n° 1 issu du Sondage mondial annuel : questions sexospécifiques
Les mini rapports issus du Sondage mondial annuel de la FMH constituent des outils de plaidoyer qui offrent une analyse approfondie des données collectées. L’absence de diagnostic et de traitement chez les femmes et les jeunes filles atteintes d’un trouble de la coagulation représente toujours un écueil au sein de notre communauté. Le fait de […]
Schéma Illustré sur la Thérapie par Facteurs de Remplacement
Ce schéma illustré précise le processus normal de la coagulation sanguine, la baisse de coagulation en l’absence d’un facteur de coagulation et la façon dont la thérapie de remplacement par perfusion rétablit des valeurs de coagulation sanguine normales. Il illustre également la cascade des facteurs de coagulation et souligne les points dans la cascade où […]
Desmopressine (DDAVP)
This resource has also been translated into the following languages, with permission from the WFH, by NMOs: Polish La DDAVP peut être le traitement de choix des patients atteints de l’hémophilie A mineure ou modérée et de la maladie de von Willebrand (mvW) de type 1. Cette fiche d’information présente des informations essentielles sur ce médicament […]
Planifier et lancer des projets guide destiné aux nouvelles ONM
Les avis des membres bénévoles de l’équipe, et de leurs bénéficiaires, divergent souvent à propos des projets qui doivent figurer en tête des priorités de votre organisation. Il est indispensable de vous accorder sur vos priorités de manière relativement rapide et efficace et de coordonner l’énergie de votre équipe afin qu’elle soit la plus efficace […]
Auto-évaluation des organisations de l’hémophilie
Une auto-évaluation constitue un exercice utile pour que les organisations examinent de plus près ce qu’elles font et la manière dont elles s’y prennent. Le processus peut aider à renforcer les forces et les faiblesses et à orienter la planification stratégique. En 2011, la FMH a mis au point l’auto-évaluation suivante, qui est tout particulièrement […]
Collecte de données de qualité
Les données de qualité sont extrêmement utiles afin de plaider en faveur d’une meilleure prise en charge des personnes atteintes de troubles de coagulation. Cette fiche d’information explique les raisons de la collecte de données, les critères relatifs à la qualité des données ainsi que les éléments indispensables à la collecte efficace de données de […]
Lignes directrices pour la prise en charge de l’hémophilie
La 3e édition a également été traduite dans les langues suivantes, avec l’autorisation de la FMH, par les ONM ou par autres organisations : Géorgien, Portugais, Ukrainien La 2e édition est disponible en : Chinois simplifié La 2e édition a également été traduite dans les langues suivantes, avec l’autorisation de la FMH, par les ONM : Azerbaïdjan, polonais, chinois […]
Structure et fonctions des centres de traitement et de prise en charge globale de l’hémophilie
Also Available In: Japanese L’accès à un centre de traitement complet de l’hémophilie (CTH) est un élément crucial des soins. Ce feuillet d’information explique comment les CRH sont mis en place et la façon dont ils contribuent à l’amélioration de l’état de santé et du bien-être des personnes atteintes de troubles de coagulation.
Le diagnostic de l’hémophilie et des autres troubles de coagulation : Manuel de Laboratoire
Ce manuel de la FMH est le guide pratique définitif pour le diagnostic de l’hémophilie et des autres troubles de la coagulation. Rédigée et revue par les plus grands experts mondiaux en matière de tests de coagulation, cette édition révisée et enrichie contient des nouvelles sections consacrées au dosages en deux temps et chromogénique du […]