Instantánea: Recomendaciones de las Guías de ASH, ISTH, NHF, FMH para el diagnóstico de la enfermedad de Von Willebrand (EVW)
Este resumen de una página presenta los aspectos relevantes de las Guías de ASH, ISTH, NHF, FMH para el diagnóstico de la enfermedad de Von Willebrand (EVW). Describe lo que abarcan la guías, por qué son importantes y a quiénes involucran. Haga clic aquí para tener acceso al documento completo de las Guías de ASH, […]
Instantánea: Recomendaciones de las Guías de ASH, ISTH, NHF, FMH para el tratamiento de la enfermedad de Von Willebrand (EVW)
Este resumen de una página presenta los aspectos relevantes de las Guías de ASH, ISTH, NHF, FMH para el tratamiento de la enfermedad de Von Willebrand (EVW). Describe lo que abarcan la guías, por qué son importantes y a quiénes involucran. Haga clic aquí para tener acceso al documento completo de las Guías de ASH, […]
Informe del Sondeo Mundial Anual 2018
Este informe celebra el vigésimo aniversario del Sondeo mundial annual. Incluye datos demográficos y de tratamiento, proporcionando una imagen global de personas con hemofilia, enfermedad de von Willebrand, deficiencias poco comunes de factores, y trastornos plaquetarios hereditarios, recolectados en todo el mundo.
Los Inhibidores en la Hemofilia: información básica
This resource has also been translated into the following languages, with permission from the WFH, by NMOs: Traditional Chinese Los inhibidores constituyen una complicación grave de la hemofilia causados por una respuesta inmunológica a los concentrados de factor de coagulación. El tratamiento de los inhibidores es uno de los mayores desafíos de la atención de […]
Informe de datos 2018 del RMTC
El Informe de datos 2018 del Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) de la FMH ofrece (en inglés) datos agregados sobre más de 1,100 personas con hemofilia de todo el mundo inscritas al RMTC.
Mini Informe 2 del Sondeo Mundial Anual: Edad
Los mini informes del Sondeo Mundial Anual (SMA) de la FMH son herramientas de cabildeo que proporcionan (en inglés) contexto, así como una perspectiva más completa a los datos del SMA. El segundo Mini Informe, basado en datos del SMA 2017, destaca la edad de los pacientes con hemofilia. Los datos etarios pueden ser una […]
Sondeo mundial anual 2017
Compilado anualmente, este informe ofrece información demográfica y otros datos sobre personas con hemofilia, enfermedad de von Willebrand, otras deficiencias de factor poco comunes, y trastornos plaquetarios hereditarios, recolectados en todo el mundo.
Guía para la evaluación de concentrados de factores de coagulación
El propósito de esta guía es documentar y facilitar la selección y adquisición de productos terapéuticos para el tratamiento de la hemofilia. Aborda los factores que contribuyen a la calidad, la seguridad y la eficacia de los productos para el tratamiento de la hemofilia y, en particular, las medidas tomadas con el fin de garantizar […]
Las actas del Décimo Foro Mundial de la Federación Mundial de Hemofilia sobre investigación y productos de tratamiento para trastornos de sangrado
Un resumen de las discusiones celebradas en el Décimo Foro Mundial de la FMH sobre Productos de Investigación y Tratamiento para Desordenes de Sangrado que reúne a grupos de pacientes, proveedores de atención médica, investigadores, reguladores, representantes de la industria y fraccionadores sin fines de lucro.
Diagnóstico de la Enfermedad de Von Willebrand: Caracterización Fenotípica
El diagnóstico exacto de la enfermedad de von Willebrand (EvW) es esencial para su tratamiento. Esta publicación describe las pruebas de laboratorio basadas en los rasgos observables, o fenotipo, de una persona con síntomas hemorrágicos e historial familiar de hemorragias, que pueden utilizarse para determinar el tipo específico y la variante de la EvW. La […]
Diagnóstico Molecular de la Enfermedad de Von Willebrand
El diagnóstico exacto de la enfermedad de von Willebrand (EvW) es esencial para su tratamiento. Esta publicación describe las técnicas usadas para determinar la naturaleza genética, o genotipo, de un presunto caso de EvW. La monografía complementaria, TOH 55 Diagnóstico de la enfermedad de von Willebrand: Caracterización fenotípica, ofrece un análisis detallado de las pruebas […]
Compendio de herramientas de valoración
La hemofilia es una enfermedad poco común y su tratamiento presenta múltiples facetas. Con avances en la atención médica como la administración de factor de reemplazo de manera profiláctica, se hace cada vez más evidente la necesidad de herramientas de valoración de resultados que sean válidas, confiables, sensibles a los cambios y predecibles. Con herramientas […]