النساء والفتيات المصابات بالهيموفيليا
الطبعة السابقة متوفرة أيضًا باللغة: اليابانية تمت ترجمة الطبعة السابقة من هذا الكتيب إلى اللغات التالية، بإذن من الاتحاد العالمي للهيموفيليا (WFH) من قبل المنظمات الوطنية (NMOs): التسوانا و الصينية التقليدية الهيموفيليا هي اضطراب نزفي نادر. لسنوات عديدة، كان الناس يعتقدون أن الرجال والفتيان فقط هم الذين يمكن أن تظهر عليهم أعراض الهيموفيليا. نحن نعلم […]
تحديث قائمة الأدوية الأساسية لمنظمة الصحة العالمية لعام 2025: تأثير ذلك على مجتمع الاضطرابات النزفية
دعا الاتحاد العالمي للهيموفيليا ممثلين عن المنظمات الوطنية الأعضاء في الاتحاد والحكومات الوطنية ومقدمي الرعاية الصحية والشركاء من شركات الأدوية والمنظمات المعنية بمناصرة المرضى والمنظمات العلمية من مجتمع اضطرابات النزف العالمي إلى ندوة إعلامية عبر الإنترنت حول المراجعات الهامة الأخيرة لقائمة الأدوية الأساسية لمنظمة الصحة العالمية (WHO .(EML أهداف هذه الندوة عبر الإنترنت هي توفير […]
ندوة عبر الإنترنت بمناسبة اليوم العالمي للمرأة | 7 مارس 2025
استمع إلى هذه الندوة عبر الإنترنت التي تستغرق 90 دقيقة والمقدمة في 7 مارس 2025 للتعرف على النساء والفتيات المصابات باضطرابات النزيف. ستتاح الفرصة للمشاركين هذا العام للتعرف على أدوات تقييم النزيف، بما في ذلك تقييمات جودة الحياة المتعلقة بالصحة للنساء والفتيات المصابات باضطرابات النزيف. كما سيتعرف المشاركون أيضًا على كيفية مناصرة النساء والفتيات المصابات […]
مرض فون ويلبراند ونزيف الجهاز التناسلي والحمل ونزيف ما بعد الولادة | 8 مارس 2024
احتفالاً باليوم العالمي للمرأة، استضاف الاتحاد العالمي للهجرة ندوة تعليمية عبر الإنترنت. تمحور الحدث حول نزيف الجهاز التناسلي والحمل ونزيف ما بعد الولادة لدى النساء المصابات بمرض فون ويلبراند (VWD). أتيحت للحاضرين الفرصة للتعلم من الخبراء الرئيسيين في هذا المجال وطرح الأسئلة عليهم، بالإضافة إلى اكتساب نظرة ثاقبة حول تجارب النساء المصابات بـ VWD. وترأست […]
القمة الثالثة للاتحاد العالمي حول النساء والفتيات المصابات باضطرابات النزيف
تمحورَت الفكرة الرئيسيَة التي تمَ اختيارها للدورة الحاليَة للقمَة العالميَة حول العدالة والحصول على الرعاية للنساء والفتيات المصابات باضطرابات النزيف. لقد اجتمع مزوّدو الخدمات الصحيّة، والمصابون باضطرابات النزيف، وأفراد عائلاتهم، وقادة المنظّمات الوطنيّة الأعضاء، وأصحاب الشأن الآخرين لمناقشة عدّة مواضيع، من بينها أهمّية البيانات واستخدام المبادئ التوجيهيّة لأغراض المناصرة، والرعاية الشاملة للنساء والفتيات المصابات باضطرابات […]
ندوة الاتحاد العالمي للهيموفيليا عبر الإنترنت حول مرض فون ويلبراند | 21 سبتمبر 2023
استمع إلى هذه الندوة عبر الإنترنت لمدة 90 دقيقة والمقدمة في 21 سبتمبر 2023 للتعرف على مرض فون ويلبراند (VWD) في البيئات المنخفضة الموارد. يعرض كلٌّ من الدكتورة ميشيل لافين (أيرلندا)، والدكتورة كلوديا خياط (لبنان)، والدكتور جيكو تاشيل (المملكة المتحدة)، والدكتور أوغوستو فيديريشي (إيطاليا)، وإميلي أيوب (كندا( أوجه عدم المساواة العالمية في تسجيلات مرض فون […]
القمة العالمية للسياسات والقدرة على الوصول 2023
تتمحوَر عروض ونقاشات النسخة الثالثة من القمّة العالميّة للسياسات والقدرة على الوصول للاتحاد العالمي للهيموفيليا حول زيادة القدرة على الحصول على التشخيص، والعلاج والرعاية للأشخاص المصابين باضطرابات النزيف. وهي تتضمّن متحدّثين من المنظّمات المحلّية والدوليّة الشريكة، وممثلّي الحكومات الوطنيّة، والعاملين في مجال الرعاية الصحيّة، وقادة المنظّمات الوطنيّة الأعضاء في الاتحاد العالمي للهيموفيليا ومناصري اضطرابات النزيف. […]
النساء والفتيات المصابات باضطرابات النزيف والصحة الإنجابية: الفوارق في العلاج والرعاية 8 مارس/آذار 2023
تناولت هذه الندوة عبر الإنترنت التي استمرت لمدة 60 دقيقة موضوع “النساء والفتيات المصابات باضطرابات النزيف والصحة الإنجابية: الفوارق في العلاج والرعاية” وكذلك مواضيعا مثل تحديات الخصوبة التي تواجهها النساء والفتيات المصابات باضطرابات النزيف، والأمور التي تم التغاضي عنها والتي لها تأثير كبير على الصحة للنساء والفتيات المصابات باضطرابات النزيف، وكذلك إدارة شؤونهن في بيئة […]
أسئلة لطرحها على طبيبك قبل اتخاذ القرار بأخذ العلاج الجيني
يمكن أن يغير قرار تلقي العلاج بالجينات نمط حياة المصاب ويجب أن يدرس بعناية. يجب على الأشخاص المصابين بالهيموفيليا التأكد من معالجة جميع أسئلتهم ومخاوفهم قبل اتخاذ القرار. من المتوقع أن يكون لديك أسئلة، ومن الضروري أن تتم الإجابة على أسئلتك. قد يكون من المفيد تدوين قائمة بالأسئلة التي يجب طرحها قبل الاجتماع بفريق أبحاث […]
القمة العالمية للسياسات والقدرة على الوصول 2022
ستدور عروض ومناقشات النسخة الثانية من القمة العالمية للسياسات والقدرة على الوصول للاتحاد العالمي للهيموفيليا حول تحسين الرعاية و الحصول على العلاج. ووهي تشمل المتحدّثين والمشاركين من المنظّمات المحليّة، والدوليّة الشريكة، وممثّلي الحكومات الوطنيّة، ومهنيّي الرعاية الصحّية، وقادة المنظمات الوطنية الأعضاء في الاتحاد العالمي للهيموفيليا، و مناصري اضطرابات النزف. لا ينخرط الاتحاد العالمي للهيموفيليا (WFH) […]
ما هو العلاج بالجينات؟
يحتوي دليل المريض هذا على معلومات أساسية حول العلاج الجيني للهيموفيليا لا ينخرط الاتحاد العالمي للهيموفيليا (WFH) في الممارسة الطبية، ولا يوصي تحت أية ظروف بمعالجة معيّنة لأي أشخاص معينين. لا يقدم الاتحاد العالمي للهيموفيليا (WFH) أي تمثيل، ضمني أو صريح، بأن جرعات الأدوية أو بقية توصيات المعالجة الواردة في هذه المطبوعة صحيحة. ولهذه الأسباب، […]
التثقيف العملي حول اضطرابات النزيف: المعرفة للجميع – سلسلة ندوات الاتحاد العالمي للهيموفيليا عبر الانترنت – 15 ديسمبر/كانون أول 2022
استمعوا إلى هذه الندوة عبر الإنترنت التي مدتها ساعتان والتي تم تقديمها في 15 ديسمبر/كانون أول 2022 للاطلاع على الموضوعات العالمية المتعلقة باضطرابات النزيف، والتي تم فيها التركيز على الاعتلالات المصاحبة المرتبطة بالهيموفيليا. قدمت باتريشيا كابري (إسبانيا)، وأدولفو ليناس (كولومبيا)، ولويجي سوليمينو (إيطاليا)، ورادوسلاف كاكزماريك (الولايات المتحدة الأمريكية)، وكاثرين هايوارد (كندا)، وأندرا جيمس (الولايات المتحدة […]