Questions à poser à votre médecin avant de décider de bénéficier d’une thérapie génique
Pour les personnes qui envisagent de suivre la thérapie génique, il est extrêmement important d’en apprendre le plus possible pour savoir si vous êtes un bon candidat, quels sont les avantages et les risques potentiels, et à quoi s’attendre pendant la procédure. Il est tout à fait normal d’avoir des questions et il est essentiel […]
Sommet mondial sur les politiques et l’accès aux soins 2022
Lors de la deuxième édition du Sommet mondial de la FMH sur les politiques et l’accès aux traitements, les présentations et les discussions seront axées sur l’amélioration de l’offre de soins et sur l’accès aux traitements. Ils comprendront des intervenants et des participants issus d’organisations partenaires locales et internationales, des représentants des instances gouvernementales, des […]
Qu’est-ce que la thérapie génique ?
Ce livret pour les patients contient de l’informations de base sur la thérapie génique pour l’hémophilie. La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et ne recommande en aucun cas de traitement précis à qui que ce soit. Pour un diagnostic ou une consultation sur un problème médical spécifique, la FMH vous recommande […]
Femmes et filles atteintes d’hémophilie
L’édition précédente est également disponible en : Japonais L’édition précédente de cette ressource a également été traduite dans les langues suivantes, avec l’autorisation de la FMH, par les ONM : Chinois traditionnel, Setswana L’hémophilie est un trouble rare de la coagulation. On a longtemps cru que seules les personnes de sexe masculin pouvaient manifester les symptômes de […]
Qu’est-ce que l’hémophilie?
L’édition précédente est également disponible en : Japonais L’édition précédente de cette ressource a également été traduite dans les langues suivantes, avec l’autorisation de la FMH, par les ONM : Amharique, Setswana Ce livret pour les patients contient de l’information de base sur la transmission de l’hémophilie, les symptômes de la maladie, et sa prise en charge.
Les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation et la santé reproductive : Disparités dans le traitement et les soins | 8 mars 2023
Ce webinaire de 60 minutes présente le thème « Les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation et la santé reproductive : Disparités dans le traitement et les soins » et aborde des sujets tels que les défis en matière de fertilité auxquels sont confrontées les femmes et les filles atteintes de […]
Le Rapport du Sondage mondial annuel 2021
Le Rapport du Sondage mondial annuel présente des données démographiques et thérapeutiques sur les personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand, d’un déficit en facteur et de dysfonctions plaquettaires héréditaires, dans le monde entier.
Formation pratique aux troubles de la coagulation | Série de webinaires de la FMH | 15 décembre 2022
Écoutez ce webinaire de 2 heures présenté le 15 décembre 2022, pour en apprendre plus sur des sujets relatifs aux troubles de la coagulation qui touchent le monde entier, en mettant l’accent sur les comorbidités associées à l’hémophilie. Patricia Cabré (Espagne), Adolfo Llinas (Colombie), Luigi Solimeno (Italie), Radoslaw Kaczmarek (États-Unis), Catherine Hayward (Canada), and Andra […]
Essais cliniques pour l’hémophilie
Ce manuel contient des informations de base sur les essais cliniques pour l’hémophilie. La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et ne recommande en aucun cas de traitement précis à qui que ce soit. Pour un diagnostic ou une consultation sur un problème médical spécifique, la FMH vous recommande de contacter votre […]
Obstacles à l’accès aux soins des femmes et filles atteintes de troubles de la coagulation | 22 septembre 2022
Écoutez ce webinaire de 90 minutes présenté le 22 septembre 2022 pour découvrir comment relever les défis auxquels sont confrontées les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation (FFTC) dans l’accès aux soins et aux traitements, ainsi que les solutions possibles. Des questions telles que le diagnostic tardif, le manque de données, […]
Sessions clés et plénières générales de la FMH | Congrès Mondial 2022 de la FMH
Dans ces sessions issues du Congrès mondial 2022 de la FMH, écouter Cesar Garrido, Glenn Pierce, Mark Kay, Alain Baumann, Dawn Rotellini, Cesar Garrido, Megan Adediran, Dejan Petrovic, Robed Amin, Declan Noone, Durhane Wong-Rieger, Yuyun Maryuningsih, Margarita Elizabeth Garcia Gonzalez, Assad Haffar, Kibet Shikuku, Barun Khakurel, Donna Coffin, Margareth Ozelo, Novie Amelia Chozie et Tahira […]
Plénière multidisciplinaire | Congrès Mondial 2022 de la FMH
Dans ces sessions issues du Congrès mondial 2022 de la FMH, écouter Kate Khair, Luke Pembroke, Louis Marlow, Andrew Selvaggi, Robert Cooper, Simon Fletcher, Sarah O’Brien, Ming Lim, Brittany Lee-Acton, Carrie Arnold, Rick Waines, Zander Masser, Brian O’Mahony, Barbara Konkle, Adolfo Llinas, Tyler Buckner, Nathalie Roussel, Valérie-Anne Chantrain and Bojan Pirnat aborder des sujets multidisciplinaires […]