Le Rapport du Sondage mondial annuel 2025 (en anglais)
Le Rapport du Sondage mondial annuel présente des données démographiques et thérapeutiques sur les personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand, d’un déficit en facteur et de dysfonctions plaquettaires héréditaires, dans le monde entier. La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et ne recommande en aucun cas de traitement précis à […]
Technologies génétiques pour l’hémophilie
Explorez la science derrière les technologies génétiques pour l’hémophilie grâce à cette série de quatre vidéos éducatives de la FMH. Découvrez les notions de base sur les gènes et l’ADN, ainsi que le fonctionnement de la thérapie génique par vecteur AAV, de la thérapie génique lentivirale et de l’édition génomique. Destinée aux personnes atteintes de […]
Quand commencer l’école : quel est le bon moment ?
Cette brochure contient des informations de base sur les aspects psychosociaux des déficits rares en facteurs de coagulation. Ce document a été rédigé par des membres du Comité psychosocial de la FMH: Silvina Graña et Patricia Cabré. La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et ne recommande en aucun cas de traitement précis […]
Scolarisation des enfants atteints de troubles de la coagulation
Cette brochure contient des informations de base sur les aspects psychosociaux des déficits rares en facteurs de coagulation. Ce document a été rédigé par des membres du Comité psychosocial de la FMH: Silvina Graña et Patricia Cabré. La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et ne recommande en aucun cas de traitement précis […]
Activité Physique et Bien-Être Émotionnel
Cette brochure contient des informations de base sur les aspects psychosociaux des déficits rares en facteurs de coagulation. Cette ressource a été élaborée par Silvina Graña, membre du Comité psychosocial de la FMH, et Carla Daffunchio, membre du Comité musculosquelettique de la FMH. La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et ne […]
Cartes de jeux In-HémoAction
La version 2026 est disponible en : anglais et espagnol La brochure de la version 2018 est disponible en : anglais, arabe, français, russe, espagnol et chinois simplifié En utilisant le langage universel des images, les enfants du monde entier peuvent découvrir l’hémophilie de façon ludique, facile à comprendre et interactive. Les cartes In HemoAction permettent aux enfants […]
Surmonter les défis dans la prise en charge de l’hémophilie
Cette brochure contient des informations de base sur les aspects psychosociaux des déficits rares en facteurs de coagulation. Ce document a été rédigé par des membres du Comité psychosocial de la FMH : Kathaleen Schnur et Alice Oliver La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et ne recommande en aucun cas de […]
Soutien psychosocial pour les familles au stade du diagnostic de l’enfant
Cette brochure contient des informations de base sur les aspects psychosociaux des déficits rares en facteurs de coagulation. Ce document a été rédigé par des membres du Comité psychosocial de la FMH : Patricia Cabré et Silvina Graña La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et ne recommande en aucun cas de […]
Espace pour parler, un endroit pour écouter
Cette brochure contient des informations de base sur les aspects psychosociaux des déficits rares en facteurs de coagulation. Ce document a été rédigé par des membres du Comité psychosocial de la FMH : Sarah Whitaker et Jane Portnoy La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et ne recommande en aucun cas de […]
Collecte de fonds
La collecte de fonds nécessite des recherches approfondies et une planification minutieuse, ainsi que de la créativité et de bonnes pratiques commerciales. La deuxième édition de cette publication a pour objectif d’aider les bénévoles et le personnel des associations de patients à financer leurs activités grâce à la collecte de fonds.
Webinaire de la FMH : Journée internationale des femmes | 6 mars 2026
À l’occasion de la Journée internationale des femmes, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a organisé un webinaire consacré à l’hémorragie post-partum et aux autres saignements liés à la grossesse. Cet événement en ligne s’est déroulé le vendredi 6 mars, de 8 h à 9 h 30 (heure de l’Est), et a permis d’examiner les […]
Résolution de l’Assemblée mondiale de la santé : action mondiale pour favoriser l’équité dans la santé pour les personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation
Les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation du monde entier continuent à être confrontées à de grandes difficultés dans le diagnostic et l’accès au traitement et aux soins. Pour résoudre ces problèmes, plusieurs États membres de l’OMS – menés par le gouvernement arménien et co-sponsorisés par les gouvernements du de Bosnie-Herzégovine, d’Égypte, d’Espagne, de […]