Resources

Rapport de données 2023 du RMTC

Le Rapport de données 2023 du Registre mondial des troubles de coagulation (RMTC) présente les données relatives à plus de 14 000 personnes atteintes d’hémophilie et la maladie de Willebrand vivant aux quatre coins du monde et ayant accepté de participer au projet du RMTC. La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et ne […]

Manuel de prise de décision partagée de la FMH

Le manuel de prise de décision partagée de la FMH et son manuel s’adresse aux personnes atteintes d’hémophilie A ou B et à leur équipe soignante. Il définisse les meilleures pratiques en matière de prise de décision partagée dans le cadre de la prise en charge et du traitement de l’hémophilie, et fournisse également un […]

La maladie de Willebrand et les hémorragies de l’appareil reproducteur, la grossesse et les hémorragies du post-partum | 8 mars 2024

Pour célébrer la Journée internationale de la femme, la FMH a organisé un webinaire éducatif. L’événement était axé sur les saignements de l’appareil reproducteur, la grossesse et les saignements post-partum chez les femmes atteintes de la maladie de Willebrand (mW). Les participants ont eu l’occasion d’apprendre et de poser des questions à des experts clés […]

Série de webinaires de la FMH sur la prise de décision partagée pour l’hémophilie

L’outil de prise de décision partagée de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) aide les cliniciens et les personnes atteintes d’hémophilie à travailler ensemble pour prendre des décisions thérapeutiques fondées sur des éléments probants cliniques qui permettent d’équilibrer l’évaluation entre les risques et les résultats escomptés, et les préférences et les valeurs du patient. Écoutez […]

Le Rapport du Sondage mondial annuel 2022

Le Rapport du Sondage mondial annuel présente des données démographiques et thérapeutiques sur les personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand, d’un déficit en facteur et de dysfonctions plaquettaires héréditaires, dans le monde entier. La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et ne recommande en aucun cas de traitement précis à […]

Outil de prise de décision partagée de la FMH pour la prise en charge de l’hémophilie

L’outil de prise de décision partagée de la FMH est un système interactif d’aide à la décision conçu pour faciliter les discussions sur les options thérapeutiques entre les personnes atteintes d’hémophilie A ou B et/ou les aidants et leur équipe soignante, afin d’aboutir à une prise de décision éclairée. L’outil de prise de décision partagée […]

Fiche d’information sur les traitements substitutifs

Cette fiche d’information contient les questions les plus fréquemment posées et de plus amples informations sur les traitements substitutifs à demi-vie standard et à demi-vie prolongée. Apprenez-en plus sur les différentes options de traitement de l’hémophilie grâce à l’outil de prise de décision partagée de la FMH ! La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique […]

Fiche d’information sur les traitements par anticorps bispecifique

Cette fiche d’information contient les questions les plus fréquemment posées et de plus amples informations sur les traitements par anticorps bispecifique. Apprenez-en plus sur les différentes options de traitement de l’hémophilie grâce à l’outil de prise de décision partagée de la FMH ! La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et ne […]

Fiche d’information sur les traitements par rééquilibrage de l’hémostase

Cette fiche d’information contient les questions les plus fréquemment posées et de plus amples informations sur les traitements par rééquilibrage de l’hémostase. Apprenez-en plus sur les différentes options de traitement de l’hémophilie grâce à l’outil de prise de décision partagée de la FMH ! La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et […]

Fiche d’information sur la thérapie génique pour l’hémophilie A

Cette fiche d’information contient les questions les plus fréquemment posées et de plus amples informations sur la thérapie génique pour l’hémophilie A. Apprenez-en plus sur les différentes options de traitement de l’hémophilie grâce à l’outil de prise de décision partagée de la FMH ! La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et […]

Fiche d’information sur la thérapie génique pour l’hémophilie B

Cette fiche d’information contient les questions les plus fréquemment posées et de plus amples informations sur la thérapie génique pour l’hémophilie B. Apprenez-en plus sur les différentes options de traitement de l’hémophilie grâce à l’outil de prise de décision partagée de la FMH ! La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et […]