Surmonter les défis dans la prise en charge de l’hémophilie
Cette brochure contient des informations de base sur les aspects psychosociaux des déficits rares en facteurs de coagulation. Ce document a été rédigé par des membres du Comité psychosocial de la FMH : Kathaleen Schnur et Alice Oliver La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et ne recommande en aucun cas de […]
Soutien psychosocial pour les familles au stade du diagnostic de l’enfant
Cette brochure contient des informations de base sur les aspects psychosociaux des déficits rares en facteurs de coagulation. Ce document a été rédigé par des membres du Comité psychosocial de la FMH : Patricia Cabré et Silvina Graña La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et ne recommande en aucun cas de […]
Espace pour parler, un endroit pour écouter
Cette brochure contient des informations de base sur les aspects psychosociaux des déficits rares en facteurs de coagulation. Ce document a été rédigé par des membres du Comité psychosocial de la FMH : Sarah Whitaker et Jane Portnoy La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et ne recommande en aucun cas de […]
Collecte de fonds
La collecte de fonds nécessite des recherches approfondies et une planification minutieuse, ainsi que de la créativité et de bonnes pratiques commerciales. La deuxième édition de cette publication a pour objectif d’aider les bénévoles et le personnel des associations de patients à financer leurs activités grâce à la collecte de fonds.
Webinaire de la FMH : Journée internationale des femmes | 6 mars 2026
À l’occasion de la Journée internationale des femmes, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a organisé un webinaire consacré à l’hémorragie post-partum et aux autres saignements liés à la grossesse. Cet événement en ligne s’est déroulé le vendredi 6 mars, de 8 h à 9 h 30 (heure de l’Est), et a permis d’examiner les […]
Résolution de l’Assemblée mondiale de la santé : action mondiale pour favoriser l’équité dans la santé pour les personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation
Les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation du monde entier continuent à être confrontées à de grandes difficultés dans le diagnostic et l’accès au traitement et aux soins. Pour résoudre ces problèmes, plusieurs États membres de l’OMS – menés par le gouvernement arménien et co-sponsorisés par les gouvernements du de Bosnie-Herzégovine, d’Égypte, d’Espagne, de […]
Technologies génétiques pour l’hémophilie
Cette fiche d’information vise à aider à comprendre les similitudes, les différences et l’état actuel des connaissances concernant les technologies génétiques existantes pour le traitement de l’hémophilie. La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et ne recommande en aucun cas de traitement précis à qui que ce soit. Pour un diagnostic ou […]
Mise à jour 2025 de la LME de l’OMS : impact sur la communauté des troubles de la coagulation
La Fédération mondiale de l’hémophilie a eu le plaisir d’inviter les représentants de ses organisations membres nationales, des gouvernements nationaux, des prestataires de soins de santé, des entreprises pharmaceutiques partenaires, d’autres organisations de plaidoyer des patients ainsi que des scientifiques de la communauté mondiale des troubles de la coagulation à un webinaire d’information portant sur […]
Résumé du 12e Forum mondial de la FMH sur la recherche et les produits de traitement des troubles de la coagulation
Un résumé des discussions tenues lors du douzième Forum mondial de la FMH sur la recherche et les produits de traitement des troubles de la coagulation qui réunit des groupes de patients, des professionnels de la santé, des chercheurs, des organismes de réglementation, et des représentants de l’industrie. La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique […]
Résumé du 13e Forum mondial de la FMH sur la recherche et les produits de traitement des troubles de la coagulation
Un résumé des discussions tenues lors du 13e Forum mondial de la FMH sur la recherche et les produits de traitement des troubles de la coagulation, qui réunit des groupes de patients, des professionnels de la santé, des chercheurs, des autorités réglementaires et des représentants de l’industrie. La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas […]
Traitements substitutifs à demi-vie ultralongue
Cette vidéo présente une introduction à demi-vie ultralongue. Apprenez-en plus sur les différentes options de traitement de l’hémophilie grâce à l’outil de prise de décision partagée de la FMH ! La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et ne recommande en aucun cas de traitement précis à qui que ce soit. Pour […]
Le diagnostic de l’hémophilie et des autres troubles de coagulation : Manuel de Laboratoire
La 3e édition du manuel de laboratoire de la FMH est le guide pratique de référence pour le diagnostic précis de l’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation. Le manuel contient des mises à jour sur des sujets déjà abordés concernant la coagulation et comprend de nouvelles sections sur les inhibiteurs, la maladie de Willebrand […]