Le Rapport du Sondage mondial annuel 2019
Le Rapport du Sondage mondial annuel présente des données démographiques et thérapeutiques sur les personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand, d’un déficit en facteur et de dysfonctions plaquettaires héréditaires, dans le monde entier.
Portrait des lignes directrices de l’ASH, de l’ISTH, de la NHF et de la FMH : recommandations pour la prise en charge de la maladie de Willebrand (MW)
Ce résumé d’une page reprend les points saillants des lignes directrices de l’ASH, de l’ISTH, de la NHF et de la FMH pour la prise en charge de la maladie de Willebrand (MW). Il expose le périmètre couvert par les lignes directrices, leur importance et les personnes concernées. Cliquez ici pour accéder aux lignes directrices […]
Portrait des lignes directrices de l’ASH, de l’ISTH, de la NHF et de la FMH : recommandations pour le diagnostic de la maladie de Willebrand (MW)
Ce résumé d’une page reprend les points essentiels des lignes directrices de l’ASH, de l’ISTH, de la NHF et de la FMH pour le diagnostic de la maladie de Willebrand (MW). Il expose le périmètre couvert par les lignes directrices, leur importance et les personnes concernées. Cliquez ici pour accéder aux lignes directrices complètes de […]
Le Rapport du Sondage mondial annuel 2018
Ce rapport célèbre le 20e anniversaire du Sondage mondial annuel. Le rapport présente des données démographiques et thérapeutiques sur les personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand, d’un déficit en facteur et de dysfonctions plaquettaires héréditaires, dans le monde entier.
Rapport de données 2018 du RMTC
Le Rapport de données 2018 du Registre mondial des troubles de coagulation (RMTC) présente (en anglais) les données relatives à plus de 1 100 personnes atteintes d’hémophilie vivant aux quatre coins du monde et ayant accepté de participer au projet du RMTC.
Mini-rapport n° 2 issu du Sondage mondial annuel : Âge
Les mini rapports issus du Sondage mondial annuel de la FMH constituent des outils de plaidoyer qui offrent (en anglais) une analyse approfondie des données collectées. Le second mini-rapport, fondé sur les données du Sondage mondial annuel 2017, souligne l’âge des patients atteints d’hémophilie. Les données relatives à l’âge peuvent s’avérer être un outil important […]
Les actes du dixième forum mondial de la fédération mondiale de l’hémophilie sur les produits de recherche et de traitement pour les troubles de la coagulation
Un résumé des discussions tenues lors du dixième Forum mondial de la FMH sur les produits de recherche et de traitement des troubles de la coagulation qui réunit des groupes de patients, des fournisseurs de soins de santé, des chercheurs, des organismes de réglementation, des représentants de l’industrie et des fractionneurs à but non lucratif.
Compendium d’outils d’évaluation
L’hémophilie est une maladie rare et sa prise en charge requiert l’intervention de plusieurs disciplines. Les progrès en médecine, y compris le remplacement prophylactique de facteur, font ressortir de plus en plus le besoin d’avoir des outils d’évaluation qui sont valables, fiables, sensibles au changement, et prédictifs. La condition physique (santé des articulations), les capacités […]
Parole aux Jeunes
La force de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et de ses organisations nationales membres (ONM) réside dans l’engagement que prennent des leaders inspirants qui œuvrent chaque jour afin de promouvoir la vision du traitement pour tous. Pourtant, comme bon nombre d’organisations de patients peinent à impliquer les jeunes au sein de leurs communautés, il […]
Mini-rapport n° 1 issu du Sondage mondial annuel : questions sexospécifiques
Les mini rapports issus du Sondage mondial annuel de la FMH constituent des outils de plaidoyer qui offrent une analyse approfondie des données collectées. L’absence de diagnostic et de traitement chez les femmes et les jeunes filles atteintes d’un trouble de la coagulation représente toujours un écueil au sein de notre communauté. Le fait de […]
Schéma Illustré sur la Thérapie par Facteurs de Remplacement
Ce schéma illustré précise le processus normal de la coagulation sanguine, la baisse de coagulation en l’absence d’un facteur de coagulation et la façon dont la thérapie de remplacement par perfusion rétablit des valeurs de coagulation sanguine normales. Il illustre également la cascade des facteurs de coagulation et souligne les points dans la cascade où […]
Desmopressine (DDAVP)
This resource has also been translated into the following languages, with permission from the WFH, by NMOs: Polish La DDAVP peut être le traitement de choix des patients atteints de l’hémophilie A mineure ou modérée et de la maladie de von Willebrand (mvW) de type 1. Cette fiche d’information présente des informations essentielles sur ce médicament […]