Cumbre mundial sobre políticas y acceso a tratamiento 2023
Las presentaciones y conversaciones de la tercera edición de la Cumbre mundial de la FMH sobre políticas y acceso a tratamiento (GPAS por su sigla en inglés) giran en torno a incrementar el acceso al diagnóstico, la atención y el tratamiento para personas que viven con trastornos de la coagulación. Estas cuentan con ponentes de […]
Cumbre mundial sobre políticas y acceso a tratamiento 2022
Las presentaciones y conversaciones de la segunda edición de la Cumbre mundial de la FMH sobre políticas y acceso a tratamiento (GPAS por su sigla en inglés) giran en torno a la mejora de la atención y el acceso al tratamiento. Estas cuentan con ponentes y participantes de organizaciones aliadas locales e internacionales, representantes de […]
Guías de la FMH para el desarrollo de capacidades de las ONM
Las Guías de la FMH para el desarrollo de capacidades de las ONM se crearon a fin de ofrecer parámetros claros y un marco de referencia para valoraciones periódicas que apoyen a las ONM conforme desarrollan sus capacidades con base en las mejores prácticas, en áreas clave de desarrollo organizacional. Las Guías ofrecen un método […]
Planificación e inicio de proyectos guía para ONM de reciente creación
Los miembros de un equipo de voluntarios y sus beneficiarios con frecuencia tienen opiniones divergentes sobre los proyectos que deberían tener mayor prioridad para una organización. Es indispensable llegar a un acuerdo sobre sus prioridades de una manera relativamente rápida y eficaz, así como coordinar la energía del equipo a fin de lograr máxima eficiencia. […]
Autoevaluación de la organización de hemofilia
Una autoevaluación es un ejercicio útil para que las organizaciones analicen lo que hacen y la manera en la que lo hacen. El proceso puede ayudar a identificar fortalezas y debilidades, y orientar la planeación estratégica. En 2011, la FMH diseñó esta autoevaluación específicamente para sus organizaciones nacionales miembros (ONM). La herramienta incluye un sistema […]
Sociedades de hemofilia: Desafíos y desarrollo
Describe los desafíos comunes a asociaciones de hemofilia en las diversas fases de su desarrollo, y ofrece soluciones prácticas para ayudar a estas organizaciones a satisfacer las necesidades de las personas con trastornos de la coagulación.
Una introducción a conceptos clave en la economía de la salud para organizaciones de hemofilia
El objetivo de esta publicación es ayudar a las organizaciones de pacientes a desarrollar una comprensión del proceso de las HTA y a abogar por cuestiones relacionadas con los aspectos económicos de la atención de la hemofilia.
Planeación de acciones
Un plan de acción puede usarse para supervisar avances, mantener el control, otorgar responsabilidad a las personas, fortalecer la rendición de cuentas y desarrollar mayor trabajo de equipo a través de un sentido de participación.
Relaciones con medios de comunicación
Las organizaciones de hemofilia podrían no contar con recursos para contratar un profesional de la comunicación o financiar una ambiciosa estrategia de comunicación y medios. No obstante, todas pueden beneficiarse al establecer relaciones con medios locales, y posiblemente también con medios nacionales.
Recaudacíon de fondos
Recaudar dinero requiere investigación cuidadosa y planeación detallada, así como creatividad y prácticas empresariales sólidas. El objetivo de esta publicación es ayudar a voluntarios y personal de asociaciones de hemofilia a apoyar su trabajo por la recaudación de fondos.
Cómo desarrollar y mantener una campaña de cabildeo eficaz
Una organización de hemofilia puede abogar por cambios ante médicos, hospitales, autoridades de salud, funcionarios gubernamentales o políticos. Esta publicación describe los diferentes pasos para desarrollar una estrategia de cabildeo integrada.
Buenas prácticas de gestión
Organizaciones sin fines de lucro como las asociaciones de hemofilia necesitan desempeñarse en un elevado nivel profesional a fin de satisfacer normas establecidas por gobiernos, encargados de la reglamentación, la industria y otras entidades con quienes se relacionan.