Taller virtual: Creadores e innovadores: las ONM invierten en la juventud

Escuche este taller de 75 minutos que tuvo lugar el 26 de noviembre de 2020, moderado por Clive Smith (Reino Unido), miembro de la junta directiva de la FMH, a fin de explorar las prácticas de participación juvenil alrededor del mundo, así como para ayudar a los participantes a comprender las ventajas de la participación […]

Actividades de cabildeo durante la pandemia de COVID-19: Hacer escuchar nuestras voces

Este webinario de 90 minutos de duración sobre actividades de cabildeo para organizaciones nacionales miembros (ONM) tuvo lugar el 27 de octubre de 2020. Los doctores Alexsandro dos Santos Machado (Brasil), y Munira Borhany (Paquistán), y James Kago (Kenia) abordaron las actividades y desafíos de cabildeo de sus ONM durante la pandemia de COVID-19. Dawn […]

Webinario sobre el Programa de subvenciones de la FMH para el desarrollo

Este webinario de una hora de duración sobre el Programa de subvenciones de la FMH para el Desarrollo lo presentan Dawn Rotellini (presidente del Comité de selección de la FMH de subvenciones para el desarrollo) y Salomé Mekhuzla (directora de desarrollo regional de la FMH). El objetivo del Programa de subvenciones de la FMH para […]

Voces Jóvenes

La Fortaleza de la FMH y de sus organizaciones nacionales miembros radica en el compromiso de líderes que son fuente de inspiración y que trabajan cotidianamente para impulsar nuestra visión común de Tratamiento para todos. Sin embargo, muchas organizaciones de pacientes enfrentan problemas para lograr la colaboración de adultos jóvenes en sus comunidades y necesitan […]

Planificación e inicio de proyectos guía para ONM de reciente creación

Los miembros de un equipo de voluntarios y sus beneficiarios con frecuencia tienen opiniones divergentes sobre los proyectos que deberían tener mayor prioridad para una organización. Es indispensable llegar a un acuerdo sobre sus prioridades de una manera relativamente rápida y eficaz, así como coordinar la energía del equipo a fin de lograr máxima eficiencia. […]

Relaciones con medios de comunicación

Las organizaciones de hemofilia podrían no contar con recursos para contratar un profesional de la comunicación o financiar una ambiciosa estrategia de comunicación y medios. No obstante, todas pueden beneficiarse al establecer relaciones con medios locales, y posiblemente también con medios nacionales.

Ventajas de un padrón nacional de pacientes

Also Available In: Japanese Los censos o padrones de pacientes son indispensables para el monitoreo de tendencias en la salud, la asignación de recursos, la organización y el rastreo de la distribución de productos de tratamiento, así como para mejorar el proceso de adquisición a escala nacional.

Cómo desarrollar y mantener una campaña de cabildeo eficaz

Una organización de hemofilia puede abogar por cambios ante médicos, hospitales, autoridades de salud, funcionarios gubernamentales o políticos. Esta publicación describe los diferentes pasos para desarrollar una estrategia de cabildeo integrada.