Voces Jóvenes

La Fortaleza de la FMH y de sus organizaciones nacionales miembros radica en el compromiso de líderes que son fuente de inspiración y que trabajan cotidianamente para impulsar nuestra visión común de Tratamiento para todos. Sin embargo, muchas organizaciones de pacientes enfrentan problemas para lograr la colaboración de adultos jóvenes en sus comunidades y necesitan […]

Planificación e inicio de proyectos guía para ONM de reciente creación

Los miembros de un equipo de voluntarios y sus beneficiarios con frecuencia tienen opiniones divergentes sobre los proyectos que deberían tener mayor prioridad para una organización. Es indispensable llegar a un acuerdo sobre sus prioridades de una manera relativamente rápida y eficaz, así como coordinar la energía del equipo a fin de lograr máxima eficiencia. […]

Sociedades de hemofilia: Desafíos y desarrollo

Describe los desafíos comunes a asociaciones de hemofilia en las diversas fases de su desarrollo, y ofrece soluciones prácticas para ayudar a estas organizaciones a satisfacer las necesidades de las personas con trastornos de la coagulación.

Relaciones con medios de comunicación

Las organizaciones de hemofilia podrían no contar con recursos para contratar un profesional de la comunicación o financiar una ambiciosa estrategia de comunicación y medios. No obstante, todas pueden beneficiarse al establecer relaciones con medios locales, y posiblemente también con medios nacionales.

Ventajas de un padrón nacional de pacientes

Also Available In: Japanese Los censos o padrones de pacientes son indispensables para el monitoreo de tendencias en la salud, la asignación de recursos, la organización y el rastreo de la distribución de productos de tratamiento, así como para mejorar el proceso de adquisición a escala nacional.

Cómo desarrollar y mantener una campaña de cabildeo eficaz

Una organización de hemofilia puede abogar por cambios ante médicos, hospitales, autoridades de salud, funcionarios gubernamentales o políticos. Esta publicación describe los diferentes pasos para desarrollar una estrategia de cabildeo integrada.