Webinaire du Programme de bourses de développement de la FMH
Ce webinaire d’une heure consacré au Programme de bourses de développement de la Fédération mondiale de l’hémophilie est animé par Dawn Rotellini (Présidente, Comité de sélection des bourses de développement) et Salome Mekhuzla (Directrice de la FMH, Développement mondial). Le Programme de bourses de développement vise à encourager l’élaboration et la mise en œuvre de […]
Le Rapport du Sondage mondial annuel 2018
Ce rapport célèbre le 20e anniversaire du Sondage mondial annuel. Le rapport présente des données démographiques et thérapeutiques sur les personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand, d’un déficit en facteur et de dysfonctions plaquettaires héréditaires, dans le monde entier.
Hémophilie, vie amoureuse et relations sociales : Nous répondons à vos questions
Dans cette courte vidéo, un jeune homme atteint d’un trouble de la coagulation revient sur des questions souvent évoquées à propos des relations sociales, de la vie amoureuse et de la sexualité avec Frederica Cassis et Greig Blamey, experts en santé musculo‑squelettique et psychosociale. Les thématiques abordées sont, notamment, les premiers rendez-vous amoureux, les baisers, […]
Rapport de données 2018 du RMTC
Le Rapport de données 2018 du Registre mondial des troubles de coagulation (RMTC) présente (en anglais) les données relatives à plus de 1 100 personnes atteintes d’hémophilie vivant aux quatre coins du monde et ayant accepté de participer au projet du RMTC.
Mini-rapport n° 2 issu du Sondage mondial annuel : Âge
Les mini rapports issus du Sondage mondial annuel de la FMH constituent des outils de plaidoyer qui offrent (en anglais) une analyse approfondie des données collectées. Le second mini-rapport, fondé sur les données du Sondage mondial annuel 2017, souligne l’âge des patients atteints d’hémophilie. Les données relatives à l’âge peuvent s’avérer être un outil important […]
Les actes du dixième forum mondial de la fédération mondiale de l’hémophilie sur les produits de recherche et de traitement pour les troubles de la coagulation
Un résumé des discussions tenues lors du dixième Forum mondial de la FMH sur les produits de recherche et de traitement des troubles de la coagulation qui réunit des groupes de patients, des fournisseurs de soins de santé, des chercheurs, des organismes de réglementation, des représentants de l’industrie et des fractionneurs à but non lucratif.
Compendium d’outils d’évaluation
L’hémophilie est une maladie rare et sa prise en charge requiert l’intervention de plusieurs disciplines. Les progrès en médecine, y compris le remplacement prophylactique de facteur, font ressortir de plus en plus le besoin d’avoir des outils d’évaluation qui sont valables, fiables, sensibles au changement, et prédictifs. La condition physique (santé des articulations), les capacités […]
PedHAL ou version pédiatrique de la liste d’activités chez les hémophiles
Paediatric Haemophilia Activities List (PedHAL) v0.11 Authors/developersGroen W, Van der Net J, Helders P, Fischer K. Questionnaire – children’s version 0.11Questionnaire – parents’ version 0.11 N.B. These scores are posted with the permission of the developers. More recent versions of these scores have been developed. The scores provided here (v0.11) are the versions for which […]
FISH ou score relatif à l’autonomie fonctionnelle chez les hémophiles
Functional Independence Score in Hemophilia (FISH) – 2007 Authors/developers:Poonnoose PM, Padankatti S, Macaden AS, Srivastava A; Christian Medical College, Vellore, India. Instructions and questionnaireScoring sheet N.B. These scores are posted with the permission of the developers.
HJHS ou score relatif à la santé des articulations chez les hémophiles
Hemophilia Joint Health Score (HJHS) 2.1 Authors/developersFeldman BM, Funk S, Hilliard P, Van Der Net J, Zourikian N, Berstrom B-M, Engelbert RHH, Abad A, Petrini P, Manco-Johnson M, and the International Prophylaxis Study Group. In order to access the HJHS Toolkit materials registration is required on: https://ipsg.ca/hjhs-portal. For general information on the background and development […]
Questionnaire sur les saignements chez les enfants
Pediatric Bleeding Questionnaire (PBQ) Authors/developersBowman M, Riddel J, Rand ML, Tosetto A, Silva M, James PD Questionnaire and scoring key N.B.: These scores are posted with the permission of the developers.
Système d’évaluation de l’épistaxis
Epistaxis Scoring System (ESS) Authors/developersKatsanis E, Luke K-H, Hsu E, Li M, Lillicrap D Scoring system N.B.: These scores are posted with the permission of the developers.