Recommandations de la FMH sur la prise en charge de l’hémophilie | Sommet virtuel 2020
Dans cette session du Sommet virtuel 2020 de la FMH, Glenn Pierce, Alok Srivastava, Steven Pipe, Manuel Carcao, Margaret Ragni et Johnny Mahlangu présentent et discutent des mises à jour des recommandations de la FMH sur la prise en charge de l’hémophilie. Les sujets de discussion comprennent les agents hémostatiques, la prophylaxie, les inhibiteurs et […]
Femmes et filles atteintes d’hémophilie | Sommet virtuel 2020
Au cours de cette session du Sommet virtuel 2020 de la FMH, Roseline d’Oiron, Sarah O’Brien et Andra James discutent des difficultés auxquelles font face les femmes et les filles atteintes d’hémophilie, y compris les femmes porteuses avec de faibles niveaux de FVIII ou FIX et / ou des saignements. Les thématiques principales abordées sont […]
Actions de plaidoyer pendant la COVID-19 – que peut-on faire en Afrique?
La pandémie de COVID-19 a beaucoup affecté la communauté des troubles de la coagulation, et beaucoup de pays ont vu leur gouvernement réattribuer ses ressources à la lutte contre la pandémie. Il est essentiel pour les ONM de rester conscientes des changements de priorités gouvernementales et d’adopter une approche proactive pour assurer que les besoins […]
Atelier en ligne : Création et innovation : les ONM investissent dans la jeunesse
Écoutez cet atelier de 75 minutes qui a eu lieu le 26 novembre 2020, animé par Clive Smith (Royaume-Uni), membre du conseil d’administration de la FMH, pour explorer les pratiques d’engagement des jeunes dans le monde, et pour aider les participants et participantes à comprendre les avantages de l’investissement des jeunes au sein des organisations […]
Le Rapport du Sondage mondial annuel 2019
Le Rapport du Sondage mondial annuel présente des données démographiques et thérapeutiques sur les personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand, d’un déficit en facteur et de dysfonctions plaquettaires héréditaires, dans le monde entier.
Portrait des lignes directrices de l’ASH, de l’ISTH, de la NHF et de la FMH : recommandations pour la prise en charge de la maladie de Willebrand (MW)
Ce résumé d’une page reprend les points saillants des lignes directrices de l’ASH, de l’ISTH, de la NHF et de la FMH pour la prise en charge de la maladie de Willebrand (MW). Il expose le périmètre couvert par les lignes directrices, leur importance et les personnes concernées. Cliquez ici pour accéder aux lignes directrices […]
Portrait des lignes directrices de l’ASH, de l’ISTH, de la NHF et de la FMH : recommandations pour le diagnostic de la maladie de Willebrand (MW)
Ce résumé d’une page reprend les points essentiels des lignes directrices de l’ASH, de l’ISTH, de la NHF et de la FMH pour le diagnostic de la maladie de Willebrand (MW). Il expose le périmètre couvert par les lignes directrices, leur importance et les personnes concernées. Cliquez ici pour accéder aux lignes directrices complètes de […]
Webinaire du Programme de bourses de développement de la FMH
Ce webinaire d’une heure consacré au Programme de bourses de développement de la Fédération mondiale de l’hémophilie est animé par Dawn Rotellini (Présidente, Comité de sélection des bourses de développement) et Salome Mekhuzla (Directrice de la FMH, Développement mondial). Le Programme de bourses de développement vise à encourager l’élaboration et la mise en œuvre de […]
Le Rapport du Sondage mondial annuel 2018
Ce rapport célèbre le 20e anniversaire du Sondage mondial annuel. Le rapport présente des données démographiques et thérapeutiques sur les personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand, d’un déficit en facteur et de dysfonctions plaquettaires héréditaires, dans le monde entier.
Hémophilie, vie amoureuse et relations sociales : Nous répondons à vos questions
Dans cette courte vidéo, un jeune homme atteint d’un trouble de la coagulation revient sur des questions souvent évoquées à propos des relations sociales, de la vie amoureuse et de la sexualité avec Frederica Cassis et Greig Blamey, experts en santé musculo‑squelettique et psychosociale. Les thématiques abordées sont, notamment, les premiers rendez-vous amoureux, les baisers, […]
Rapport de données 2018 du RMTC
Le Rapport de données 2018 du Registre mondial des troubles de coagulation (RMTC) présente (en anglais) les données relatives à plus de 1 100 personnes atteintes d’hémophilie vivant aux quatre coins du monde et ayant accepté de participer au projet du RMTC.
Mini-rapport n° 2 issu du Sondage mondial annuel : Âge
Les mini rapports issus du Sondage mondial annuel de la FMH constituent des outils de plaidoyer qui offrent (en anglais) une analyse approfondie des données collectées. Le second mini-rapport, fondé sur les données du Sondage mondial annuel 2017, souligne l’âge des patients atteints d’hémophilie. Les données relatives à l’âge peuvent s’avérer être un outil important […]