Voces Jóvenes
La Fortaleza de la FMH y de sus organizaciones nacionales miembros radica en el compromiso de líderes que son fuente de inspiración y que trabajan cotidianamente para impulsar nuestra visión común de Tratamiento para todos. Sin embargo, muchas organizaciones de pacientes enfrentan problemas para lograr la colaboración de adultos jóvenes en sus comunidades y necesitan […]
Planificación e inicio de proyectos guía para ONM de reciente creación
Los miembros de un equipo de voluntarios y sus beneficiarios con frecuencia tienen opiniones divergentes sobre los proyectos que deberían tener mayor prioridad para una organización. Es indispensable llegar a un acuerdo sobre sus prioridades de una manera relativamente rápida y eficaz, así como coordinar la energía del equipo a fin de lograr máxima eficiencia. […]
Sociedades de hemofilia: Desafíos y desarrollo
Describe los desafíos comunes a asociaciones de hemofilia en las diversas fases de su desarrollo, y ofrece soluciones prácticas para ayudar a estas organizaciones a satisfacer las necesidades de las personas con trastornos de la coagulación.
Relaciones con medios de comunicación
Las organizaciones de hemofilia podrían no contar con recursos para contratar un profesional de la comunicación o financiar una ambiciosa estrategia de comunicación y medios. No obstante, todas pueden beneficiarse al establecer relaciones con medios locales, y posiblemente también con medios nacionales.
Guía para las campañas de identificación de pacientes con hemofilia y otros trastornos de la coagulación
Esta guía ayuda las organizaciones nacionales de hemofilia a planificar e implementar una campaña de acercamiento para identificar personas con hemofilia o otros trastornos de la coagulación que no hansido diagnosticados o que no reciben la atención correspondiente en los servicios de salud.
Ventajas de un sistema nacional de licitación para concentrados de factor de coagulación
Also Available In: Japanese Un licitación nacional es un sistema rentable para la compra de productos o servicios, tales como concentrados de factores coagulantes, que facilita la predicción de la demanda y el uso de productos de tratamiento y puede conducir a un mejor norma de atención.
Ventajas de un padrón nacional de pacientes
Also Available In: Japanese Los censos o padrones de pacientes son indispensables para el monitoreo de tendencias en la salud, la asignación de recursos, la organización y el rastreo de la distribución de productos de tratamiento, así como para mejorar el proceso de adquisición a escala nacional.
Cómo desarrollar y mantener una campaña de cabildeo eficaz
Una organización de hemofilia puede abogar por cambios ante médicos, hospitales, autoridades de salud, funcionarios gubernamentales o políticos. Esta publicación describe los diferentes pasos para desarrollar una estrategia de cabildeo integrada.
Cómo presentar sus argumentos de manera eficaz: Una guía para las relaciones gubernamentales
Las asociaciones de hemofilia trabajan con gobiernos y autoridades de salud a fin de incrementar el nivel de la atención para que las personas con hemofilia puedan llevar vidas más sanas. Esta monografía ofrece a las organizaciones orientación práctica para mejorar la eficacia de las relaciones gubernamentales.