Parole aux Jeunes
La force de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et de ses organisations nationales membres (ONM) réside dans l’engagement que prennent des leaders inspirants qui œuvrent chaque jour afin de promouvoir la vision du traitement pour tous. Pourtant, comme bon nombre d’organisations de patients peinent à impliquer les jeunes au sein de leurs communautés, il […]
Planifier et lancer des projets guide destiné aux nouvelles ONM
Les avis des membres bénévoles de l’équipe, et de leurs bénéficiaires, divergent souvent à propos des projets qui doivent figurer en tête des priorités de votre organisation. Il est indispensable de vous accorder sur vos priorités de manière relativement rapide et efficace et de coordonner l’énergie de votre équipe afin qu’elle soit la plus efficace […]
Auto-évaluation des organisations de l’hémophilie
Une auto-évaluation constitue un exercice utile pour que les organisations examinent de plus près ce qu’elles font et la manière dont elles s’y prennent. Le processus peut aider à renforcer les forces et les faiblesses et à orienter la planification stratégique. En 2011, la FMH a mis au point l’auto-évaluation suivante, qui est tout particulièrement […]
Avantages d’un registre national de patients
Also Available In: Japanese Les registres de patients sont essentiels pour surveiller les tendances en matière de santé, affecter les ressources, organiser et contrôler la distribution des produits de traitement, et améliorer le processus d’achat à l’échelle d’un pays.
Guide pour la création d’un registre national des patients
Avoir un registre national de patients signifie être en mesure de répondre aux questions fondamentales concernant la population hémophilique à l’intérieur d’un pays. Ce guide énonce les principes fondamentaux de la collecte, l’entretien, et l’analyse de données et compare les différents types de registres.