Año: 2022
Idioma: Español
Autor(es): Federación mundial de hemofilia
Formato: Documento
El Registro de Terapia Génica (RTG) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) acoge la participación de todos los Centros de Tratamiento de Hemofilia (CTH) que participan en la terapia génica. Esto incluye a los CTH que administran la terapia génica y a los que gestionan o hacen un seguimiento de los pacientes que han recibido la terapia génica en otros centros. Esta guía del usuario orientará a los CTH sobre el RTG de la FMH, describiendo cómo los CTH pueden participar con éxito en el registro.
Esta guía del usuario proporciona información sobre la implementación del RTG de la FMH en su centro de tratamiento, incluyendo el cumplimiento de todos los requisitos reglamentarios y de protocolo, la obtención de la aprobación ética, la obtención del consentimiento informado de los participantes y la introducción de datos en el registro.
Póngase en contacto con la FMH si tiene preguntas sobre la participación en el registro escribiendo a [email protected].
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La FMH no se compromete en la práctica de la medicina y en ningún caso recomienda un tratamiento particular para individuos específicos. Para el diagnóstico o consulta de un problema médico específico, la FMH recomienda que se ponga en contacto con su médico o con el centro de tratamiento local. Antes de administrar cualquier producto, la FMH insta a los pacientes a que comprueben las dosis con un médico o con el personal del centro de hemofilia, y a que consulten las instrucciones impresas de la compañía farmacéutica.
La FMH no promueve ningún producto farmacéutico en particular y cualquier mención de una marca comercial en esta presentación es estrictamente con fines educativos.
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