advocacy

Cabildeo a favor de las personas con EVW | 1 de septiembre de 2021

Escuche este webinario de 90 minutos presentado el 1 de septiembre de 2021 para aprender cómo abogar por una mejor atención utilizando las Guías 2021 de ASH ISTH NHF y FMH sobre diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de von Willebrand (EVW). La sesión fue moderada por el Dr. Magdy El Ekiaby (Comité de la […]

Sociedades de hemofilia: Desafíos y desarrollo

Describe los desafíos comunes a asociaciones de hemofilia en las diversas fases de su desarrollo, y ofrece soluciones prácticas para ayudar a estas organizaciones a satisfacer las necesidades de las personas con trastornos de la coagulación.

Cómo desarrollar y mantener una campaña de cabildeo eficaz

Una organización de hemofilia puede abogar por cambios ante médicos, hospitales, autoridades de salud, funcionarios gubernamentales o políticos. Esta publicación describe los diferentes pasos para desarrollar una estrategia de cabildeo integrada.