انضموا إلى كلٍّ من سالومي ميخوزلا (كندا)، وسيزار جاريدو (فنزويلا) وكليف أنداري (سويسرا) في الجلسة الافتتاحيّة للاستماع إلى أهداف القمّة العالميّة للسياسات والقدرة على الوصول ومحتويات برنامجها. تعرّفوا على عمل الاتحاد العالمي للهيموفيليا في مجالات تحسين الوصول العادل إلى التشخيص، والعلاج والرعاية للأشخاص المصابين باضطرابات النزيف، بصرف النظر عن نوع الاضطراب، أو الجنس أو مكان السكن.

انضمّوا إلى كلٍّ من رنا الصيفي (كندا)، وألان بومان (كندا) وناثان كونيل (الولايات المتحدة)، ودون روتيليني (الولايات المتحدة)، في هذه الجلسة التثقيفيّة التي تسلّط الضوء على التباينات القائمة في مجال التعرّف والتشخيص، والوصول إلى العلاجات، والوصول إلى التدابير الوقائيّة وغيرها، مع تركيز خاص على العقَبات التي يواجهها الأشخاص المصابين بالهيموفيليا، ومرض فون ويلبراند، والنساء والفتَيات اللواتي يعانين من اضطرابات النزيف.

تقف منظّماتنا الوطنيّة الأعضاء في الجبهة الأماميّة من أجل المناصرة لصالح الأشخاص المصابين باضطرابات النزيف. انضمّوا إلى كلٍّ من خوان أندريس بيريرا دي سوزا (الأرغواي)، ولطيفة لامهين (الجزائر)، ومحمد سليمان (مصر)، ويانيك كولي (فرنسا)، وجيمس كاجو (كينيا)، ونوال الطيب (السودان)، وتهاني علي (سوريا)، وبيل روبي (الولايات المتحدة) في هذه الجلسة المستديرة السريعة، واستمعوا إلى ممثلي المنظّمات الوطنيّة الأعضاء في عروضهم لبعض مشاريع المناصَرة الرائدة التي ينفّذونها في بلدانهم، والهادفة إلى التغلّب على العقبات التي تعيق التشخيص وتقديم الرعاية. استمعوا إلى تجاربهم الملهمة، والدروس المستخلَصة والتوصيات القابلة للتطبيق، والتي يمكنكم تنفيذها اليوم.

يقدّر الاتحاد العالمي للهميوفيليا أنّ أكثر من 70% من العدد المتوقَّع للأشخاص المصابين بالهيموفيليا في العالم لم يتمّ تحديدهم وتشخيصهم بعد. انضمّوا إلى آمنة قويدر (تونس)، وجوليانا هاجيمبي (كينيا)، وأدريانا فيلاسكويز بيرومان (سويسرا)، وميغان أديديران (نيجيريا)، وتهاني علي (سوريا) في هذه الجلسة التثقيفيّة للتعرّف على النتائج الرئيسيّة للمسح الذي أجرته المنظّمات الوطنيّة الأعضاء في الاتحاد العالمي للهيموفيليا حول العقبات أمام التحديد والتشخيص. اطّلعوا على استراتيجيّات تقوية أنظمة الرعاية الصحيّة من خلال الاطّلاع على دَور أنظمة الرعاية الصحّية الأوّلية، والبرامج الوطنيّة للفحص، وعلى التوصيات الناشئة عن المبادئ التوجيهيّة للاتحاد العالمي للهيموفيليا، حول الهيموفيليا ومرض فون ويلبراند. انضمّوا إلى النقاش الذي يسلّط فيه المتحدّثون الخبراء الضوء على مشاريع الانتشار الناجحة، التي سرّعت عمليّة تحديد وتشخيص الأشخاص المصابين باضطرابات النزيف.

كيف نضمن تمثيل منظّمات المرضى على طاولة اتخاذ القرارات؟ انضموا إلى إيكاوات سوانتاروج (تايلند)، ودون روتيليني (الولايات المتحدة)، وألوك سريفاستارا (الهند)، وإريك فينيشيوس دي باولا (البرازيل) في هذه الجلسة التعليميّة التي تستعرض استراتيجيّات واقعيّة للقيام بمناصرة ناجحة لتوفير استثمار حكومي مستدام في اضطرابات النزيف. اطّلعوا على النهج المتعدّد الأَوجه لتقويَة أنظمة الرعاية من خلال النظر في المبادئ التوجيهية للاتحاد العالمي للهيموفيليا حول التنظيم الوطني للرعاية والتوصيات الخاصّة بالتقديم الفعّال للرعاية، والبرامج واللجان الوطنية لرعاية حالات النزيف، والدور الحيوي للمنظّمات الوطنيّة الأعضاء في دفع هذه العمليّة قدماً. اطّلعوا على الحالة الدراسيّة الآسِرة من البرازيل، والتي تتناول وجهة النظر الحكوميّة حول تطوير برامج وطنية لاضطرابات النزيف.

هناك تباين شديد في القدرة على الوصول إلى العلاجات الحاليّة في العالم. هذه الجلسة التثقيفيّة التي يقودها كلٌّ من دون روتيليني (الولايات المتحدة)، ولين فالينتينو (الولايات المتحدة)، وبريان أوماهوني (إيرلندة)، وسيدريك هيرمانز (بلجيكا)، ودافيد بيج (الولايات المتحدة)، تبدأ بلمحة عامّة عن العلاجات المتوفّرة حالياًّ وتلك التي ستصبح متوفّرة قريباً. بعد ذلك ستقوم الندوة بمناقشة التحدّيات التي تواجه عمليّة زيادة الوصول العادل في المشهد العلاجي الذي يشهد تغيّرات سريعة. انضمّوا إلى هذا الحديث للتعرّف على التطوّرات التي تشهدها العلاجات الجديدة والاستراتيجيّات التي ينبغي اتّباعها لزيادة الوصول العادل إلى العلاجات الحاليّة والجديدة.

انطلق برنامج مسار الوصول إلى الرعاية والعلاج (باكت) سنة 2021، وقد صُمِّم بهدف تحسين الوعي والتشخيص وزيادة القدرة على الوصول إلى الرعاية المستدامة للأشخاص المصابين باضطرابات النزيف. أين نحن الآن بعد مرور سنتَين؟ نقوم في جلسة الاتحاد العالمي للهيموفيليا هذه، والتي يقودها كلٌّ سالومي ميخوزلا (كندا)، وجوادا لاجرادا (كندا)، وجوليا تشادويك (كندا)، وجوان أندريس بيريرا دي سوزا (الأرغواي) وفليريدا هيرنندز (الفيليبين)، وبريمروب ألفا (الهند)، وأبدولاي لوم (السنغال)، باستكشاف التقدّم المُحرَز منذ سنة 2021 نحو تحقيق أهداف برنامج باكت. تعرّفوا أكثر على الدورة التي تقدّمها أكاديميّة باكت للمناصرة والتي تمتدّ 8 أشهر، واستمعوا إلى قصص حقيقيّة من المنظّمات الوطنيّة الأعضاء المشاركة في برنامج باكت، والتي ستُطلعنا على نتائج وآثار مشاركتها على المصابين باضطرابات النزيف في بلدانها.

نتعلّم في هذه الجلسة التثقيفيّة التي يقودها كلٌّ من كورتني ثورنبرغ (الولايات المتحدة)، ومارك سكينر (الولايات المتحدة)، (ودونا كوفين (كندا)، وفيكتور جيمينيز-يوست (إسبانيا)، وبرادلي راينر عن نموذج اتخاذ القرار التشاركي وقيمته في تمكين الأشخاص المصابين بالهيموفيليا والفريق الذي يقدّم لهم الرعاية الصحية من اتخاذ قرارات مطّلعة بشأن العلاج. اطّلعوا على أمثلة واقعيّة حول التطبيق الناجح للنموذج في أمراض أخرى. وشاهدوا الانطلاقة العالميّة للأداة الجديدة لاتخاذ القرار التشاركي للهيموفيليا. تعلّموا كيف يمكن تطبيق نموذج اتخاذ القرار التشاركي في العيادات.

لجلسة العامّة الختاميّة للقمّة العالميّة للسياسات والقدرة على الوصول والمتحدّثان ألان بومان (كندا) وسالومي ميخوزلا (كندا).