Plenaria médica: Terapia génica en hemofilia | Cumbre virtual 2020

En esta sesión de la Cumbre virtual 2020 de la FMH, Steve Pipe y Luigi Naldini exploran la promesa de la terapia génica y la importante preparación de múltiples partes interesadas que se necesita para cumplir con este logro. Steve Pipe explora la idea que, aunque actualmente estamos cerca de este logro, cumplir esta promesa […]

Mujeres y niñas con hemofilia | Cumbre virtual 2020

En esta sesión de la Cumbre virtual 2020 de la FMH, Roseline d’Oiron, Sarah O’Brien y Andra James discuten  los problemas de las mujeres y niñas con hemofilia, incluidas las mujeres portadoras con niveles bajos de FVIII o FIX y / o hemorragias. Los puntos clave que se abordarán son la importancia del diagnóstico precoz […]

Redefinir la profilaxis en la era moderna | Cumbre virtual 2020

Las terapias innovadoras en desarrollo para el tratamiento de la hemofilia han marcado el comienzo de una nueva era caracterizada por mejores objetivos y resultados de profilaxis. En esta sesión de la Cumbre virtual 2020 de la FMH, Johnny Mahlangu, Victor Blanchette, Robert Klamroth y Emna Gouider redefinen la profilaxis en la era moderna revisando […]

Inhibidores – pensar diferente | Cumbre virtual 2020

El desarrollo de anticuerpos inhibidores del factor VIII terapéutico (FVIII) en hasta el 40% de las personas con hemofilia A grave (HA) es la principal complicación en el tratamiento o prevención de hemorragias. Las razones por las que algunas personas con HA desarrollan inhibidores mientras que otros no, no son claras. En esta sesión de […]

Taller virtual: Creadores e innovadores: las ONM invierten en la juventud

Escuche este taller de 75 minutos que tuvo lugar el 26 de noviembre de 2020, moderado por Clive Smith (Reino Unido), miembro de la junta directiva de la FMH, a fin de explorar las prácticas de participación juvenil alrededor del mundo, así como para ayudar a los participantes a comprender las ventajas de la participación […]

Actividades de cabildeo durante la pandemia de COVID-19: Hacer escuchar nuestras voces

Este webinario de 90 minutos de duración sobre actividades de cabildeo para organizaciones nacionales miembros (ONM) tuvo lugar el 27 de octubre de 2020. Los doctores Alexsandro dos Santos Machado (Brasil), y Munira Borhany (Paquistán), y James Kago (Kenia) abordaron las actividades y desafíos de cabildeo de sus ONM durante la pandemia de COVID-19. Dawn […]

Webinario sobre el Programa de subvenciones de la FMH para el desarrollo

Este webinario de una hora de duración sobre el Programa de subvenciones de la FMH para el Desarrollo lo presentan Dawn Rotellini (presidente del Comité de selección de la FMH de subvenciones para el desarrollo) y Salomé Mekhuzla (directora de desarrollo regional de la FMH). El objetivo del Programa de subvenciones de la FMH para […]

Youth Resilience During COVID-19 – Staying Strong Together!

Listen to this 1-hour webinar that took place on 3 September 2020 to learn stories of youth engagement around the world and wellness tips from a psychosocial expert. The panel of youth speakers included Salomón Cárcamo Bonilla (Honduras), Jessica Page (U.K.) and Jodarsen P. Arnachellum (Mauritius). Edward Kuebler (U.S.A), outgoing WFH Psychosocial Committee chair, provided […]

WFH Global VWD Call to Action: The World’s Response

Listen to this webinar which took place on August 26, 2020. Moderated by Dawn Rotellini (USA), the webinar features an overview of von Willebrand Disease by Magdy El Ekiaby, MD (Egypt), information about the Global VWD Call to Action by Luisa Durante (Canada), and presentations by Chedia Aroua (Tunisia), Cassie Osejo (Panama), and Louise Ellwood […]

Maintaining joint health for people with bleeding disorders during COVID-19

Listen to this 1-hour webinar presented on 30 July 2020, chaired by Glenn Pierce, MD, PhD (WFH VP Medical). Presenters Greig Blamey (Canada), WFH MSK Committee Chair; Cesar Haddad (Lebanon), WFH MSK Committee Junior Vice Chair; Pamela Narayan (India), physiotherapist and WFH volunteer, and Andrew Selvaggi (Australia), a person with hemophilia and a personal trainer; […]