Année: 2023
Langue: Français
Auteur(s): Fédération mondiale de l’hémophilie
Format: Enregistrements du Congrès
Le thème choisi pour cette édition est Équité et accès aux soins pour les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation. Des professionnels de santé, des personnes atteintes de troubles de la coagulation, des membres de leur famille, des dirigeants d’organisations nationales membres et d’autres parties prenantes se sont réunis pour discuter de différents sujets, notamment de l’importance des données et de l’utilisation des lignes directrices à des fins de plaidoyer, des soins intégrés spécifiques aux femmes et filles atteintes de troubles de la coagulation, du rôle des associations de patients et des membres de sexe masculin au sein de la famille.
La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et ne recommande en aucun cas de traitement précis à qui que ce soit. Pour un diagnostic ou une consultation sur un problème médical spécifique, la FMH vous recommande de contacter votre médecin ou le centre de traitement local. Avant d’administrer tout produit, la FMH recommande aux patients de vérifier les doses avec un médecin ou le personnel du centre de traitement, et de consulter les instructions écrites fournies par le laboratoire pharmaceutique.
La FMH ne fait la promotion d’aucun produit pharmaceutique particulier et toute mention d’une marque commerciale dans cette présentation est strictement à des fins éducatives.
Dans cette session éducative, Anupama Pattiyeri (Inde), Johanne Ouedraogo (Canada) et Salome Mekhuzla (Canada) expliquent le rôle et les efforts déployés par les ONM pour défendre l’équité et l’accès aux soins pour les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation. Les témoignages des ONM australienne et colombienne ont été présentés par leurs représentantes Suzanne O’Callaghan (Australie) et Alexandra Robledo (Colombie).
Dans cette session éducative, Lauren Phillips (Nouvelle-Zélande), Robert Sidonio (États-Unis), Nathan Connell (États-Unis) et Sara Ford (Canada) expliquent l’importance des lignes directrices pour la prise en charge et leur impact sur l’équité et l’accès aux soins, l’utilisation des lignes directrices en tant qu’outil de plaidoyer pour les femmes et filles atteintes de troubles de la coagulation, ainsi que l’application des lignes directrices dans la pratique clinique.
Dans cette discussion de groupe, Patrick James Lynch (États-Unis), Masood Malik (Pakistan), Gernot Radlingmayr (Autriche) et Miguel Escobar (États-Unis) discutent de l’importance du rôle que les hommes peuvent jouer pour soutenir et défendre les femmes et les jeunes filles atteintes de troubles de la coagulation, du point de vue d’un père, d’un dirigeant associatif, d’un conjoint et d’un hématologue.
Dans cette session éducative, Roshni Kulkarni (États-Unis), Jill Johnsen (États-Unis) et Shannon Meeks (États-Unis) expliquent l’impact des troubles de la coagulation sur les femmes enceintes et la santé du fœtus, ainsi que l’importance des soins multidisciplinaires dans la promotion de résultats optimaux pour la mère et le fœtus.
Dans ce débat, Marlène Beijlevelt (Pays-Bas) présente une étude de cas concrète d’une femme atteinte d’un trouble de la coagulation et de la réussite de sa prise en charge par une équipe multidisciplinaire. L’étude de cas est suivie d’une discussion entre Rana Saifi (Canada), Marlène Beijlevelt (Pays-Bas), Anne-Louise Cruickshank (Afrique du Sud), Hilary Critchley (Royaume-Uni), Richa Mohan (Inde) et Megan Brown (États-Unis) sur l’importance de la coordination et de la collaboration entre les membres de l’équipe multidisciplinaire pour obtenir des résultats optimaux chez les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation.
Dans cette session éducative, Tahira Zafar (Pakistan), Roshni Kulkarni (États-Unis), Angela Weyand (États-Unis) et Ellia Tootoonchian (Canada) expliquent les défis liés à l’inclusion des femmes et des jeunes filles atteintes de troubles de la coagulation dans la recherche, la situation dans les pays en voie de développement et les stratégies visant à tenir compte de la dimension de genre dans les essais cliniques.
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