Glenn Pierce et Steve Pipe discutent des dernières avancées en matière de thérapie génique pour l’hémophilie | juillet 2021

Écoutez Glenn Pierce, MD, PhD, et Steve Pipe, MD, discuter des dernières informations sur la thérapie génique présentées au congrès de l’ISTH de 2021. Pour passer à une question spécifique, veuillez utiliser les horodatages ci-dessous : 01:25 Variabilité de l’expression entre patients. 03:00 Spectre d’expression. 03:40 Durabilité de l’expression. 07:05 Peut-on prédire quels sont les patients […]

Redéfinir la prophylaxie de nos jours | Sommet virtuel 2020

En constante évolution, les nouvelles thérapies pour la prise en charge de l’hémophilie ont inauguré une nouvelle ère caractérisée par une amélioration des objectifs et des résultats de la prophylaxie. Au cours de cette session du Sommet virtuel 2020 de la FMH, Johnny Mahlangu, Victor Blanchette, Robert Klamroth et Emna Gouider redéfiniront la prophylaxie à […]

Penser les inhibiteurs différemment | Sommet virtuel 2020

La principale complication du traitement et de la prévention des hémorragies est le développement d’anticorps inhibiteurs contre le facteur VIII thérapeutique (FVIII). On constate cette réaction adverse chez près de 40% des personnes atteintes d’hémophilie A sévère (HA). Les raisons pour lesquelles certaines personnes atteintes d’HA développent des inhibiteurs tandis que d’autres non, ne sont […]

Plénière médicale : la thérapie génique en hémophilie | Sommet virtuel 2020

Au cours de cette session du Sommet virtuel 2020 de la FMH, Steve Pipe et Luigi Naldini explore les promesses de la thérapie génique et l’importante préparation multidisciplinaire qui en découle. Steve Pipe explore l’idée que, bien que nous soyons actuellement sur le seuil de cette réalisation, l’atteinte de cette promesse nécessitera une préparation multidisciplinaire […]

Femmes et filles atteintes d’hémophilie | Sommet virtuel 2020

Au cours de cette session du Sommet virtuel 2020 de la FMH, Roseline d’Oiron, Sarah O’Brien et Andra James discutent des difficultés auxquelles font face les femmes et les filles atteintes d’hémophilie, y compris les femmes porteuses avec de faibles niveaux de FVIII ou FIX et / ou des saignements. Les thématiques principales abordées sont […]

Atelier en ligne : Création et innovation : les ONM investissent dans la jeunesse

Écoutez cet atelier de 75 minutes qui a eu lieu le 26 novembre 2020, animé par Clive Smith (Royaume-Uni), membre du conseil d’administration de la FMH, pour explorer les pratiques d’engagement des jeunes dans le monde, et pour aider les participants et participantes à comprendre les avantages de l’investissement des jeunes au sein des organisations […]

Rapport de données 2018 du RMTC

Le Rapport de données 2018 du Registre mondial des troubles de coagulation (RMTC) présente (en anglais) les données relatives à plus de 1 100 personnes atteintes d’hémophilie vivant aux quatre coins du monde et ayant accepté de participer au projet du RMTC.

Lignes directrices pour la prise en charge de l’hémophilie

The 3rd edition has also been translated into the following languages, with permission from the WFH, by NMOs/Other Organizations: Portuguese, Ukrainian The 2nd edition is available in: Simplified Chinese The 2nd edition has also been translated into the following languages, with permission from the WFH, by NMOs: Azerbaijani, Polish, Traditional Chinese Pour obtenir des ressources supplémentaires, […]