Plenaria médica: Terapia génica en hemofilia | Cumbre virtual 2020

En esta sesión de la Cumbre virtual 2020 de la FMH, Steve Pipe y Luigi Naldini exploran la promesa de la terapia génica y la importante preparación de múltiples partes interesadas que se necesita para cumplir con este logro. Steve Pipe explora la idea que, aunque actualmente estamos cerca de este logro, cumplir esta promesa […]

Mujeres y niñas con hemofilia | Cumbre virtual 2020

En esta sesión de la Cumbre virtual 2020 de la FMH, Roseline d’Oiron, Sarah O’Brien y Andra James discuten  los problemas de las mujeres y niñas con hemofilia, incluidas las mujeres portadoras con niveles bajos de FVIII o FIX y / o hemorragias. Los puntos clave que se abordarán son la importancia del diagnóstico precoz […]

Redefinir la profilaxis en la era moderna | Cumbre virtual 2020

Las terapias innovadoras en desarrollo para el tratamiento de la hemofilia han marcado el comienzo de una nueva era caracterizada por mejores objetivos y resultados de profilaxis. En esta sesión de la Cumbre virtual 2020 de la FMH, Johnny Mahlangu, Victor Blanchette, Robert Klamroth y Emna Gouider redefinen la profilaxis en la era moderna revisando […]

Inhibidores – pensar diferente | Cumbre virtual 2020

El desarrollo de anticuerpos inhibidores del factor VIII terapéutico (FVIII) en hasta el 40% de las personas con hemofilia A grave (HA) es la principal complicación en el tratamiento o prevención de hemorragias. Las razones por las que algunas personas con HA desarrollan inhibidores mientras que otros no, no son claras. En esta sesión de […]

Taller virtual: Creadores e innovadores: las ONM invierten en la juventud

Escuche este taller de 75 minutos que tuvo lugar el 26 de noviembre de 2020, moderado por Clive Smith (Reino Unido), miembro de la junta directiva de la FMH, a fin de explorar las prácticas de participación juvenil alrededor del mundo, así como para ayudar a los participantes a comprender las ventajas de la participación […]

Guías de la FMH para el tratamiento de la hemofilia | Cumbre virtual 2020

En esta sesión de la Cumbre virtual 2020 de la FMH, Glenn Pierce, Alok Srivastava, Steven Pipe, Manuel Carcao, Margaret Ragni y Johnny Mahlangu presentan las actualizaciones de las Guías de la FMH para el tratamiento de la hemofilia. Los temas de discusión incluyen los agentes hemostáticos, la profilaxis, los inhibidores y el tratamiento de […]

Sondeo mundial anual 2017

Compilado anualmente, este informe ofrece información demográfica y otros datos sobre personas con hemofilia, enfermedad de von Willebrand, otras deficiencias de factor poco comunes, y trastornos plaquetarios hereditarios, recolectados en todo el mundo.

Asesoría genética en hemofilia

La asesoría genética integral consiste en abordar una amplia gama de temas y ofrecer un conjunto de pruebas de diagnóstico y para portadoras. Sin embargo, aun la información básica puede ser fundamental para ayudar a las personas con hemofilia y sus familias.