Données et recherche

Le Rapport du Sondage mondial annuel 2022

Le Rapport du Sondage mondial annuel présente des données démographiques et thérapeutiques sur les personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand, d’un déficit en facteur et de dysfonctions plaquettaires héréditaires, dans le monde entier. La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et ne recommande en aucun cas de traitement précis à […]

Rapport de données 2022 du RMTC

Le Rapport de données 2022 du Registre mondial des troubles de coagulation (RMTC) présente les données relatives à plus de 11 000 personnes atteintes d’hémophilie vivant aux quatre coins du monde et ayant accepté de participer au projet du RMTC. La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et ne recommande en aucun […]

Sommet mondial sur les politiques et l’accès aux soins 2022

Lors de la deuxième édition du Sommet mondial de la FMH sur les politiques et l’accès aux traitements, les présentations et les discussions seront axées sur l’amélioration de l’offre de soins et sur l’accès aux traitements. Ils comprendront des intervenants et des participants issus d’organisations partenaires locales et internationales, des représentants des instances gouvernementales, des […]

Le Rapport du Sondage mondial annuel 2021

Le Rapport du Sondage mondial annuel présente des données démographiques et thérapeutiques sur les personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand, d’un déficit en facteur et de dysfonctions plaquettaires héréditaires, dans le monde entier.

 Rapport de données 2021 du RMTC

Le Rapport de données 2021 du Registre mondial des troubles de coagulation (RMTC) présente les données relatives à plus de 9 000 personnes atteintes d’hémophilie vivant aux quatre coins du monde et ayant accepté de participer au projet du RMTC. La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et ne recommande en aucun cas […]

Le Rapport du Sondage mondial annuel 2020

Le Rapport du Sondage mondial annuel présente des données démographiques et thérapeutiques sur les personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand, d’un déficit en facteur et de dysfonctions plaquettaires héréditaires, dans le monde entier.

Le Rapport du Sondage mondial annuel 2019

Le Rapport du Sondage mondial annuel présente des données démographiques et thérapeutiques sur les personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand, d’un déficit en facteur et de dysfonctions plaquettaires héréditaires, dans le monde entier.

Le Rapport du Sondage mondial annuel 2018

Ce rapport célèbre le 20e anniversaire du Sondage mondial annuel. Le rapport présente des données démographiques et thérapeutiques sur les personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand, d’un déficit en facteur et de dysfonctions plaquettaires héréditaires, dans le monde entier.

Rapport de données 2018 du RMTC

Le Rapport de données 2018 du Registre mondial des troubles de coagulation (RMTC) présente (en anglais) les données relatives à plus de 1 100 personnes atteintes d’hémophilie vivant aux quatre coins du monde et ayant accepté de participer au projet du RMTC.

Mini-rapport n° 2 issu du Sondage mondial annuel : Âge

Les mini rapports issus du Sondage mondial annuel de la FMH constituent des outils de plaidoyer qui offrent (en anglais) une analyse approfondie des données collectées. Le second mini-rapport, fondé sur les données du Sondage mondial annuel 2017, souligne l’âge des patients atteints d’hémophilie. Les données relatives à l’âge peuvent s’avérer être un outil important […]

Mini-rapport n° 1 issu du Sondage mondial annuel : questions sexospécifiques

Les mini rapports issus du Sondage mondial annuel de la FMH constituent des outils de plaidoyer qui offrent une analyse approfondie des données collectées. L’absence de diagnostic et de traitement chez les femmes et les jeunes filles atteintes d’un trouble de la coagulation représente toujours un écueil au sein de notre communauté. Le fait de […]

Collecte de données de qualité

Les données de qualité sont extrêmement utiles afin de plaider en faveur d’une meilleure prise en charge des personnes atteintes de troubles de coagulation. Cette fiche d’information explique les raisons de la collecte de données, les critères relatifs à la qualité des données ainsi que les éléments indispensables à la collecte efficace de données de […]