Lors de la séance plénière inaugurale, Salome Mekhuzla (Canada), Cesar Garrido (Venezuela), et Clive Ondari (Suisse) présentent les objectifs du Sommet mondial de la FMH sur les politiques et l’accès aux traitements et les points forts du programme. Apprenez-en plus sur le travail de la FMH en matière d’amélioration de l’accès équitable au diagnostic, au traitement et aux soins pour les personnes atteintes de troubles de la coagulation, quels que soient leur trouble de la coagulation, leur sexe et leur lieu de résidence.

Lors de cette session pédagogique, Rana Saifi (Canada), Alain Baumann (Canada), Nathan Connell (États Unis), et Dawn Rotellini (États Unis) mettent en lumière les disparités mondiales, notamment en matière d’identification et de diagnostic, d’accès aux traitements, d’accès à la prophylaxie, en soulignant les obstacles rencontrés par les personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand et par les femmes et les jeunes filles atteintes de troubles de la coagulation.

Nos organisations nationales membres du monde entier sont aux avant-postes dans la défense des intérêts des personnes atteintes de troubles de la coagulation. Lors de cette session, Juan Andrés Pereira de Souza (Uruguay), Latifa Lamhene (Algeria), Mohammed Soliman (Égypte), Yannick Collé (France), James Kago (Kenya), Nawal Eltayeb (Soudan), Tahani Ali (Syrie), et Bill Robie (États Unis) présentent les principaux projets de plaidoyer mis en place dans leur pays et leur ONM afin de surmonter les obstacles au diagnostic et aux soins. Laissez-vous inspirer par les intervenants qui partageront avec vous leur expérience, les leçons apprises et les recommandations que vous pouvez mettre en œuvre dès aujourd’hui.

La FMH estime que plus de 70 % des personnes atteintes d’hémophilie dans le monde n’ont pas encore été identifiées et diagnostiquées. Lors de cette session pédagogique, Juliana Hagembe (Kenya) présente les principales conclusions de l’enquête de la FMH auprès des ONM sur les obstacles à l’identification et au diagnostic. Adriana Velasquez Berumen (Suisse) présente des stratégies visant à renforcer les systèmes de santé en examinant le rôle des soins primaires, les programmes nationaux de dépistage et les recommandations des lignes directrices de la FMH sur l’hémophilie et la maladie de Willebrand. Finalement, Emna Gouider (Tunisie), Megan Adediran (Nigeria), et Tahani Ali (Siria) mettent en lumière des projets de sensibilisation réussis qui ont accéléré l’identification et le diagnostic de la maladie de Willebrand.

Comment s’assurer que les associations de patients sont autour de la table lorsque les décisions sont prises ? Lors de cette session pédagogique, Ekawat Suwantaroj (Thaïlande), Dawn Rotellini (États Unis Unidos), Alok Srivastava (Inde), et Erich Vinicius de Paula (Brésil) présentent des stratégies concrètes de plaidoyer réussies afin d’obtenir un investissement gouvernemental durable pour les troubles de la coagulation. Les orateurs aussi présentent l’approche à plusieurs volets visant à renforcer les systèmes de prise en charge en examinant les lignes directrices de la FMH sur l’organisation nationale des soins et les recommandations pour une prise en charge efficace, les programmes et les comités nationaux sur les troubles hémorragiques et le rôle central de l’ONM dans l’avancement du processus. Finalement, et Erich Vinicius de Paula (Brésil) présente l’étude de cas captivante du Brésil qui présenter le point de vue du gouvernement sur le développement de programmes nationaux de lutte contre les troubles de la coagulation.

L’accès aux traitements actuels varie considérablement d’un pays à l’autre. Cette session pédagogique, dirigée par Dawn Rotellini (États Unis), Len Valentino (États Unis), Brian O’Mahony (Irlande), Cedric Hermans (Belgique), et David Page (États Unis), commence par une vue d’ensemble des traitements actuellement disponibles et de ceux en cours de développement. Puis, un groupe d’experts discute des défis liés à l’amélioration de l’accès équitable dans un environnement thérapeutique en constante évolution. Joindrez cette session pour en savoir plus sur les développements des nouveaux traitements et sur les stratégies à mettre en place pour améliorer l’accès équitable aux traitements existants et à venir.

Lancé en 2021, le programme Parcours d’accès aux soins et au traitement (PACT) de la FMH vise à améliorer la sensibilisation et le diagnostic et à accroître l’accès à des soins durables pour les personnes atteintes de troubles de la coagulation. Où en sommes-nous deux ans plus tard ? Lors de cette session clé de la FMH, dirigée par Salome Mekhuzla (Canada), Guada Lagrada (Canada), Julia Chadwick (Canada), Juan Andrés Pereira de Souza (Uruguay), Flerida Hernandez (Philippines), Premroop Alva (Inde), et Abdoulaye Loum (Sénégal), Découvrez les progrès réalisés depuis 2021 pour atteindre les objectifs du programme PACT. Apprenez-en plus sur la formation de 8 mois de l’Académie de plaidoyer du programme PACT et écoutez les récits des ONM engagées dans le programme PACT qui partagent leurs résultats et l’impact de leur participation sur la communauté des troubles de la coagulation dans leur pays.

Lors de cette session pédagogique, dirigée par Courtney Thornburg (États Unis), Mark Skinner (États Unis), Donna Coffin (Canada), Victor Jiménez-Yuste (Espagne), et Bradley Rayner (Afrique du Sud), découvrez le modèle de prise de décision partagée et son intérêt pour permettre aux patients de prendre des décisions thérapeutiques éclairées avec leur équipe soignante. Découvrez des exemples concrets de son application réussie dans d’autres types de maladies. Assistez à la première mondiale du nouvel outil de prise de décision partagée de la FMH pour l’hémophilie. Apprenez comment le modèle de prise de décision partagée peut être appliqué dans la pratique clinique.

La Séance plénière de clôture du Sommet mondial sur les politiques et l’accès aux soins 2023 comprend Alain Baumann (Canada) et Salome Mekhuzla (Canada).