Année: 2022
Langue: Français
Auteur(s): Fédération mondiale de l’hémophilie
Format: Document
Le registre de la thérapie génique (RTG) de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) invite tous les centres de traitement de l’hémophilie (CTH) impliqués dans la thérapie génique à participer. Cela comprend les CTH qui administrent la thérapie génique et ceux qui gèrent ou suivent les patients qui ont reçu une thérapie génique dans d’autres centres. Ce guide de l’utilisateur orientera les CTH vers le RTG de la FMH, en indiquant comment les CTH peuvent participer avec succès au registre.
Ce guide de l’utilisateur fournit des informations sur la mise en œuvre du RTG de la FMH dans votre CTH, y compris le respect de toutes les exigences réglementaires et protocolaires, l’obtention de l’approbation éthique, l’obtention du consentement éclairé des participants et la saisie des données dans le registre.
Veuillez contacter la FMH pour toute question concernant la participation au registre à l’adresse [email protected].
DOCUMENTS ET PDF
La Fédération mondiale de l’hémophilie ne pratique pas la médecine et ne recommande en aucun cas de traitement précis à qui que ce soit. Pour un diagnostic ou une consultation sur un problème médical spécifique, la FMH vous recommande de contacter votre médecin ou le centre de traitement local. Avant d’administrer tout produit, la FMH recommande aux patients de vérifier les doses avec un médecin ou le personnel du centre de traitement, et de consulter les instructions écrites fournies par le laboratoire pharmaceutique.
La FMH ne fait la promotion d’aucun produit pharmaceutique particulier et toute mention d’une marque commerciale dans cette présentation est strictement à des fins éducatives.
Pour les personnes qui envisagent de suivre la thérapie génique, il est extrêmement important d’en apprendre le plus possible pour
Ce livret pour les patients contient de l’informations de base sur la thérapie génique pour l’hémophilie. La Fédération mondiale de
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Ce document est un guide d’introduction au registre de la thérapie génique (RTG) de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). Il
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