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Redéfinir la prophylaxie de nos jours | Sommet virtuel 2020

En constante évolution, les nouvelles thérapies pour la prise en charge de l’hémophilie ont inauguré une nouvelle ère caractérisée par une amélioration des objectifs et des résultats de la prophylaxie. Au cours de cette session du Sommet virtuel 2020 de la FMH, Johnny Mahlangu, Victor Blanchette, Robert Klamroth et Emna Gouider redéfiniront la prophylaxie à […]

Penser les inhibiteurs différemment | Sommet virtuel 2020

La principale complication du traitement et de la prévention des hémorragies est le développement d’anticorps inhibiteurs contre le facteur VIII thérapeutique (FVIII). On constate cette réaction adverse chez près de 40% des personnes atteintes d’hémophilie A sévère (HA). Les raisons pour lesquelles certaines personnes atteintes d’HA développent des inhibiteurs tandis que d’autres non, ne sont […]

Plénière médicale : la thérapie génique en hémophilie | Sommet virtuel 2020

Au cours de cette session du Sommet virtuel 2020 de la FMH, Steve Pipe et Luigi Naldini explore les promesses de la thérapie génique et l’importante préparation multidisciplinaire qui en découle. Steve Pipe explore l’idée que, bien que nous soyons actuellement sur le seuil de cette réalisation, l’atteinte de cette promesse nécessitera une préparation multidisciplinaire […]

Recommandations de la FMH sur la prise en charge de l’hémophilie | Sommet virtuel 2020

Dans cette session du Sommet virtuel 2020 de la FMH, Glenn Pierce, Alok Srivastava, Steven Pipe, Manuel Carcao, Margaret Ragni et Johnny Mahlangu présentent et discutent des mises à jour des recommandations de la FMH sur la prise en charge de l’hémophilie. Les sujets de discussion comprennent les agents hémostatiques, la prophylaxie, les inhibiteurs et […]

Femmes et filles atteintes d’hémophilie | Sommet virtuel 2020

Au cours de cette session du Sommet virtuel 2020 de la FMH, Roseline d’Oiron, Sarah O’Brien et Andra James discutent des difficultés auxquelles font face les femmes et les filles atteintes d’hémophilie, y compris les femmes porteuses avec de faibles niveaux de FVIII ou FIX et / ou des saignements. Les thématiques principales abordées sont […]

Actions de plaidoyer pendant la COVID-19 – que peut-on faire en Afrique?

La pandémie de COVID-19 a beaucoup affecté la communauté des troubles de la coagulation, et beaucoup de pays ont vu leur gouvernement réattribuer ses ressources à la lutte contre la pandémie. Il est essentiel pour les ONM de rester conscientes des changements de priorités gouvernementales et d’adopter une approche proactive pour assurer que les besoins […]

Atelier en ligne : Création et innovation : les ONM investissent dans la jeunesse

Écoutez cet atelier de 75 minutes qui a eu lieu le 26 novembre 2020, animé par Clive Smith (Royaume-Uni), membre du conseil d’administration de la FMH, pour explorer les pratiques d’engagement des jeunes dans le monde, et pour aider les participants et participantes à comprendre les avantages de l’investissement des jeunes au sein des organisations […]

Webinaire du Programme de bourses de développement de la FMH

Ce webinaire d’une heure consacré au Programme de bourses de développement de la Fédération mondiale de l’hémophilie est animé par Dawn Rotellini (Présidente, Comité de sélection des bourses de développement) et Salome Mekhuzla (Directrice de la FMH, Développement mondial). Le Programme de bourses de développement vise à encourager l’élaboration et la mise en œuvre de […]

Hémophilie, vie amoureuse et relations sociales : Nous répondons à vos questions

Dans cette courte vidéo, un jeune homme atteint d’un trouble de la coagulation revient sur des questions souvent évoquées à propos des relations sociales, de la vie amoureuse et de la sexualité avec Frederica Cassis et Greig Blamey, experts en santé musculo‑squelettique et psychosociale. Les thématiques abordées sont, notamment, les premiers rendez-vous amoureux, les baisers, […]