{"id":1016,"date":"2017-10-24T09:00:37","date_gmt":"2017-10-24T13:00:37","guid":{"rendered":"https:\/\/elearning.wfh.org\/resource\/compendio-de-herramientas-de-valoracion\/"},"modified":"2022-09-21T15:49:28","modified_gmt":"2022-09-21T19:49:28","slug":"compendio-de-herramientas-de-valoracion","status":"publish","type":"resource","link":"https:\/\/elearning.wfh.org\/es\/resource\/compendio-de-herramientas-de-valoracion\/","title":{"rendered":"Compendio de herramientas de valoraci\u00f3n"},"content":{"rendered":"<p class=\"\">La hemofilia es una enfermedad poco com\u00fan y su tratamiento presenta m\u00faltiples facetas. Con avances en la atenci\u00f3n m\u00e9dica como la administraci\u00f3n de factor de reemplazo de manera profil\u00e1ctica, se hace cada vez m\u00e1s evidente la necesidad de herramientas de valoraci\u00f3n de resultados que sean v\u00e1lidas, confiables, sensibles a los cambios y predecibles. Con herramientas estandarizadas, ahora es posible medir el estado f\u00edsico (salud articular), la capacidad funcional y la calidad de vida. Tambi\u00e9n se est\u00e1n implementando sistemas de puntaje para ecosonograf\u00edas e im\u00e1genes de resonancia magn\u00e9tica (MRI).<\/p>\n<p class=\"\">Muchas de estas herramientas las han desarrollado grupos de trabajo formados por expertos internacionales, y han sido probadas en diversos entornos.<\/p>\n<p class=\"\">El objetivo de este compendio es ofrecer a los proveedores de atenci\u00f3n e investigadores del campo de la hemofilia una evaluaci\u00f3n de las herramientas de valoraci\u00f3n nuevas y ya existentes cuya aplicaci\u00f3n sea pertinente en el campo de la hemofilia. En \u00faltima instancia, el uso adecuado de estas herramientas facilitar\u00e1 la investigaci\u00f3n y documentar\u00e1 las mejores pr\u00e1cticas.<\/p>\n<div id=\"accordion\">\n<div class=\"card\">\n<div id=\"headingOne\" class=\"card-header\">\n<h5 class=\"mb-0\"><button class=\"btn btn-link btn-acc\" data-toggle=\"collapse\" data-target=\"#collapseOne\" aria-expanded=\"true\" aria-controls=\"collapseOne\"><br \/>\nHerramientas para ex\u00e1menes f\u00edsicos y funcionales<br \/>\n<\/button><\/h5>\n<\/div>\n<div id=\"collapseOne\" class=\"collapse\" aria-labelledby=\"headingOne\" data-parent=\"#accordion\">\n<div class=\"card-body\">\n<p class=\"\">Las articulaciones son uno de los sitios m\u00e1s comunes de hemorragias en pacientes con hemofilia. De no recibir tratamiento adecuado, las hemorragias repetidas causar\u00e1n un deterioro progresivo de articulaciones y m\u00fasculos, grave p\u00e9rdida de funci\u00f3n debida a la p\u00e9rdida de movimiento, atrofia muscular, dolor, deformaci\u00f3n articular y contracturas. Existen varios puntajes espec\u00edficos para la hemofilia disponibles para medir el deterioro y la funci\u00f3n articular, incluyendo actividades y participaci\u00f3n.<\/p>\n<p class=\"\">Estos puntajes pueden utilizarse de las siguientes maneras:<\/p>\n<ul style=\"margin-bottom: 1rem;\">\n<li>Para evaluar la salud articular, para establecer una medida de referencia y\/o para determinar el tratamiento adecuado.<\/li>\n<li>Como parte de la evaluaci\u00f3n regular, permitiendo la valoraci\u00f3n longitudinal de pacientes individuales y la identificaci\u00f3n temprana de problemas nuevos o potenciales.<\/li>\n<li>Para evaluar los avances de un plan de tratamiento.<\/li>\n<\/ul>\n<p class=\"\"><strong>Grupo de trabajo:<\/strong> Karen Beeton, Brian Feldman, Kathy Mulder, Pradeep Poonnoose, Janjaap Van der Net, y\u00a0Nancy Young.<\/p>\n<p class=\"\"><em>La descripci\u00f3n detallada de las herramientas de evaluaci\u00f3n est\u00e1 disponible en ingl\u00e9s.<\/em><\/p>\n<div class=\"row\">\n<div class=\"col-md-4\" style=\"background: #f7f7f7; border: 5px solid white;\">\n<h5 style=\"margin-bottom: 0.2rem;\"><a style=\"text-decoration: none;\" href=\"https:\/\/elearning.wfh.org\/es\/resource\/puntaje-de-la-fmh-para-examen-fisico-puntaje-gilbert\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Puntaje de la FMH para examen f\u00edsico (tambi\u00e9n conocido como puntaje Gilbert)<\/a><\/h5>\n<p class=\"\">Este puntaje mide el deterioro de las articulaciones m\u00e1s com\u00fanmente afectadas por las hemorragias de la hemofilia: rodillas, tobillos y codos. Est\u00e1 dise\u00f1ado principalmente para adultos y ni\u00f1os con artropat\u00eda establecida.<\/p>\n<\/div>\n<div class=\"col-md-4\" style=\"background: #f7f7f7; border: 5px solid white;\">\n<h5 style=\"margin-bottom: 0.2rem;\"><a style=\"text-decoration: none;\" href=\"https:\/\/elearning.wfh.org\/es\/resource\/puntaje-de-salud-articular-para-pacientes-con-hemofilia-hjhs\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Puntaje de salud articular para pacientes con hemofilia (HJHS)<\/a><\/h5>\n<p class=\"\">Este puntaje (Hemophilia Joint Health Score o HJHS por sus siglas en ingl\u00e9s) tambi\u00e9n se usa para medir el deterioro articular. Es adecuado para dar seguimiento a los cambios en las articulaciones a trav\u00e9s del tiempo o para valorar la eficacia de reg\u00edmenes de tratamiento en ni\u00f1os que reciben terapia tanto profil\u00e1ctica como sobre pedido.<\/p>\n<\/div>\n<div class=\"col-md-4\" style=\"background: #f7f7f7; border: 5px solid white;\">\n<h5 style=\"margin-bottom: 0.2rem;\"><a style=\"text-decoration: none;\" href=\"https:\/\/elearning.wfh.org\/es\/resource\/puntaje-de-independencia-funcional-para-pacientes-con-hemofilia-fish\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Puntaje de independencia funcional para pacientes con hemofilia (FISH)<\/a><\/h5>\n<p class=\"\">Este puntaje (Functional Independence Score in Hemophilia o FISH por sus siglas en ingl\u00e9s) fue dise\u00f1ado como una herramienta de valoraci\u00f3n basada en el desempe\u00f1o, para medir objetivamente la capacidad funcional de una persona; su prop\u00f3sito es medir las funciones que la persona con discapacidad es de hecho capaz de realizar.<\/p>\n<\/div>\n<div class=\"col-md-4\" style=\"background: #f7f7f7; border: 5px solid white;\">\n<h5 style=\"margin-bottom: 0.2rem;\"><a style=\"text-decoration: none;\" href=\"https:\/\/elearning.wfh.org\/es\/resource\/lista-de-actividades-para-pacientes-con-hemofilia-hal\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Lista de actividades para pacientes con hemofilia (HAL)<\/a><\/h5>\n<p class=\"\">Este puntaje (Hemophilia Activities List o HAL por sus siglas en ingl\u00e9s) est\u00e1 dise\u00f1ado para medir el impacto de la hemofilia en las capacidades autopercibidas en los adultos.<\/p>\n<\/div>\n<div class=\"col-md-4\" style=\"background: #f7f7f7; border: 5px solid white;\">\n<h5 style=\"margin-bottom: 0.2rem;\"><a style=\"text-decoration: none;\" href=\"https:\/\/elearning.wfh.org\/es\/resource\/lista-de-actividades-para-pacientes-con-hemofilia-pediatrica-pedhal\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Lista de actividades para pacientes con hemofilia \u2013 Pedi\u00e1trica (PedHAL)<\/a><\/h5>\n<p class=\"\">La versi\u00f3n pedi\u00e1trica de este puntaje es la adecuada para medir el impacto de la hemofilia en las capacidades funcionales autopercibidas en los ni\u00f1os. La versi\u00f3n actual valora los mismos siete dominios que el puntaje para adultos.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<p class=\"\">\n<\/div>\n<div class=\"card\">\n<div id=\"headingTwo\" class=\"card-header\">\n<h5 class=\"mb-0\"><button class=\"btn btn-link btn-acc collapsed\" data-toggle=\"collapse\" data-target=\"#collapseTwo\" aria-expanded=\"false\" aria-controls=\"collapseTwo\"><br \/>\nHerramientas para la valoraci\u00f3n de hemorragias<br \/>\n<\/button><\/h5>\n<\/div>\n<div id=\"collapseTwo\" class=\"collapse\" aria-labelledby=\"headingTwo\" data-parent=\"#accordion\">\n<div class=\"card-body\">\n<p class=\"\">El diagn\u00f3stico de laboratorio de trastornos de la coagulaci\u00f3n leves y\/o poco comunes representa un desaf\u00edo. Debido a la ausencia de un patr\u00f3n hereditario claro en muchos de estos trastornos, hay gran dependencia de los historiales de hemorragia, los cuales son mayormente subjetivos.<\/p>\n<p class=\"\">Los puntajes cuantitativos normalizados para s\u00edntomas hemorr\u00e1gicos son de gran valor. En particular pueden utilizarse de las siguientes maneras:<\/p>\n<ul style=\"margin-bottom: 1rem;\">\n<li>Como herramienta de detecci\u00f3n, particularmente para trastornos de la coagulaci\u00f3n leves<\/li>\n<li>Para valorar la gravedad de la enfermedad<\/li>\n<li>Para abordar la heterogeneidad fenot\u00edpica y las correlaciones entre fenotipo cl\u00ednico y de laboratorio, as\u00ed como entre genotipo y fenotipo<\/li>\n<li>Para mejorar la comunicaci\u00f3n en el entorno m\u00e9dico.<\/li>\n<\/ul>\n<p class=\"\">Con el transcurso del tiempo se ha desarrollado una serie de herramientas auxiliares en el diagn\u00f3stico de trastornos de la coagulaci\u00f3n, algunas de ellas generales y otras para s\u00edntomas espec\u00edficos. Este compendio ofrece evaluaciones de las herramientas m\u00e1s \u00fatiles en la pr\u00e1ctica actual.<\/p>\n<p class=\"\"><strong>Grupo de trabajo:<\/strong> Christoph Bidlingmaier, Magdy El Ekiaby, Joan Gill, Paula James (presidente), Sarah O\u2019Brien, Roberta Palla, Flora Peyvandi, Margaret Rand, Christine Sabapathy, y\u00a0Alok Srivastava.<\/p>\n<p class=\"\"><em>La descripci\u00f3n detallada de las herramientas de evaluaci\u00f3n est\u00e1 disponible en ingl\u00e9s.<\/em><\/p>\n<h3 style=\"margin-top: 2rem;\">Herramientas de diagn\u00f3stico general<\/h3>\n<div class=\"row\">\n<div class=\"col-md-4\" style=\"background: #f7f7f7; border: 5px solid white;\">\n<h5 style=\"margin-bottom: 0.2rem;\"><a style=\"text-decoration: none;\" href=\"https:\/\/elearning.wfh.org\/es\/resource\/mcmdm-1-evw-condensado\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">MCMDM-1 EVW condensado<\/a><\/h5>\n<p class=\"\">Este cuestionario puede usarse en un entorno m\u00e9dico para descartar EVW o para distinguir entre tipos y niveles de gravedad de la EVW en pacientes previamente diagnosticados.<\/p>\n<\/div>\n<div class=\"col-md-4\" style=\"background: #f7f7f7; border: 5px solid white;\">\n<h5 style=\"margin-bottom: 0.2rem;\"><a style=\"text-decoration: none;\" href=\"https:\/\/elearning.wfh.org\/es\/resource\/mcmdm-1-evw\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">MCMDM-1 EVW<\/a><\/h5>\n<p class=\"\">Este cuestionario se utiliza para distinguir entre tipos de EVW y para valorar el patr\u00f3n y la gravedad de las hemorragias. Debido al tiempo necesario para completarlo, se usa principalmente en un entorno de investigaci\u00f3n.<\/p>\n<\/div>\n<div class=\"col-md-4\" style=\"background: #f7f7f7; border: 5px solid white;\">\n<h5 style=\"margin-bottom: 0.2rem;\"><a style=\"text-decoration: none;\" href=\"https:\/\/elearning.wfh.org\/es\/resource\/herramienta-de-valoracion-de-hemorragias-de-la-isth\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Herramienta de valoraci\u00f3n de hemorragias de la ISTH<\/a><\/h5>\n<p class=\"\">Este cuestionario est\u00e1 dirigido a pacientes evaluados por primera vez para un trastorno de la coagulaci\u00f3n. Se utiliza con ni\u00f1os y adultos que se sospecha pudieran tener un trastorno de la coagulaci\u00f3n leve, como EVW o un trastorno de la funci\u00f3n plaquetaria.<\/p>\n<\/div>\n<div class=\"col-md-4\" style=\"background: #f7f7f7; border: 5px solid white;\">\n<h5 style=\"margin-bottom: 0.2rem;\"><a style=\"text-decoration: none;\" href=\"https:\/\/elearning.wfh.org\/es\/resource\/cuestionario-para-hemorragias-pediatricas-pbq\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Cuestionario para hemorragias pedi\u00e1tricas (PBQ)<\/a><\/h5>\n<p class=\"\">Este es un cuestionario sobre hemorragias espec\u00edfico para casos pedi\u00e1tricos, basado en el MCMDM-1 EVW y usado como herramienta de detecci\u00f3n de la EVW.<\/p>\n<\/div>\n<div class=\"col-md-4\" style=\"background: #f7f7f7; border: 5px solid white;\">\n<h5 style=\"margin-bottom: 0.2rem;\"><a style=\"text-decoration: none;\" href=\"https:\/\/elearning.wfh.org\/es\/resource\/puntaje-sramek-para-hemorragias\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Puntaje \u0160r\u00e1mek para hemorragias<\/a><\/h5>\n<p class=\"\">Breve cuestionario dise\u00f1ado para auxiliar en el diagn\u00f3stico cl\u00ednico de trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios leves, tales como EVW y deficiencias de factor poco comunes.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<h3 style=\"margin-top: 2rem;\">Herramientas para s\u00edntomas espec\u00edficos<\/h3>\n<div class=\"row\">\n<div class=\"col-md-4\" style=\"background: #f7f7f7; border: 5px solid white;\">\n<h5 style=\"margin-bottom: 0.2rem;\"><a style=\"text-decoration: none;\" href=\"https:\/\/elearning.wfh.org\/es\/resource\/sistema-de-puntaje-para-epistaxis\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Sistema de puntaje para epistaxis<\/a><\/h5>\n<p class=\"\">Esta herramienta se utiliza para valorar la gravedad de la epistaxis e identificar a quienes requieren una mayor valoraci\u00f3n debido a un posible trastorno de la coagulaci\u00f3n.<\/p>\n<\/div>\n<div class=\"col-md-4\" style=\"background: #f7f7f7; border: 5px solid white;\">\n<h5 style=\"margin-bottom: 0.2rem;\"><a style=\"text-decoration: none;\" href=\"https:\/\/elearning.wfh.org\/es\/resource\/cuadro-pictorico-para-la-evaluacion-de-perdida-de-sangre\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Cuadro pict\u00f3rico para la evaluaci\u00f3n de p\u00e9rdida de sangre<\/a><\/h5>\n<p class=\"\">Una herramienta pict\u00f3rica sencilla para evaluar la p\u00e9rdida de sangre menstrual en mujeres con menorragia.<\/p>\n<\/div>\n<div class=\"col-md-4\" style=\"background: #f7f7f7; border: 5px solid white;\">\n<h5 style=\"margin-bottom: 0.2rem;\"><a style=\"text-decoration: none;\" href=\"https:\/\/elearning.wfh.org\/es\/resource\/herramienta-de-deteccion-especifica-para-menorragia\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Herramienta de detecci\u00f3n espec\u00edfica para menorragia<\/a><\/h5>\n<p class=\"\">Una herramienta breve y f\u00e1cil de usar para ayudar a identificar a mujeres con menorragia de origen desconocido que requieren m\u00e1s an\u00e1lisis de laboratorio.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<p class=\"\" style=\"margin-top: 2rem;\">El Grupo de trabajo de la FMH sobre herramientas para la valoraci\u00f3n de hemorragias tambi\u00e9n evalu\u00f3 algunos otros puntajes. <a href=\"https:\/\/www1.wfh.org\/docs\/en\/Resources\/Assessment_Tools_Other_Scores.pdf\" target=\"blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Haga clic aqu\u00ed<\/a> para leer una breve descripci\u00f3n de cada uno de ellos.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<p class=\"\">\n<\/div>\n<\/div>\n<h6 style=\"margin-top: 2rem;\"><em>Abril de\u00a02014<\/em><\/h6>\n<style>\n   .btn-acc {\n      background:#f7f7f7!important;\n      box-shadow: none!important;\n   }\n   .btn-acc:focus {\n      color: #0056b3!important;\n   }\n<\/style>\n<p><script>\ndocument.getElementsByClassName(\"elementor-element-df2f370\")[0].style.display = \"none\";\n<\/script><\/p>\n","protected":false},"featured_media":6812,"template":"","format":[3956],"old-keyword":[4788,4786,4789,4798,4792,4795,4411,4785,4790,4796,4794,4791,4797,4787,4793],"topic":[3977],"serie":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v23.4 - https:\/\/yoast.com\/wordpress\/plugins\/seo\/ -->\n<title>Compendio de herramientas de valoraci\u00f3n - eLearning Platform<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/elearning.wfh.org\/es\/resource\/compendio-de-herramientas-de-valoracion\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Compendio de herramientas de valoraci\u00f3n - eLearning Platform\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"La hemofilia es una enfermedad poco com\u00fan y su tratamiento presenta m\u00faltiples facetas. 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